Ambassadörsbloggen

- Själv sitter man i en sorgebubbla och julen kommer aldrig mer att bli sig lik!

Julen är en glädjehögtid med familj och vänner men inte för alla.

Som ambassadör för Cancerkompisar bad jag våra Cancerkompisar att skriva några rader om sina tankar kring julen. Om hur du som anhörig upplever det, just nu, idag, vad är bra, vad är mindre bra och vad önskar du dig? För många känns det förbjudet att ens tänka så här. Jag minns själv alla mina, som jag kallade, förbjudna tankar, men idag vet jag att jag bara var normal. Jag vet också hur viktigt det är att våga prata om hur jag mår och om hur jag känner. För om jag inte gör det utan trycker ner det så ... Forskning visar att jag som anhörig löper 25 % större risk att blir sjuk, i andra sjukdomar, pga den stress jag lever under. Vi på Cancerkompisar vet att det hjälper att kunna våga prata om hur jag mår och hur viktigt det är att få kontakt med någon som förstår precis vad jag går igenom, en Cancerkompis och det är det här som är Cancerkompisar!

Här kommer några ...

- Jag vill inte fira jul. Det handlar om att vara med ens nära och kära, jag vet. Men att fira jul ensam med en mamma som inte kan äta - hur gör man det när hela helgen kretsar kring mat?

- Det känns svajigt inför julen. Hur ska allt gå? Jag önskar så att vi alla var tillsammans i familjen. Det är så hårt att mina barn inte får fira jul med sin älskade pappa och jag med min älskade man. Nu kommer vi att åka till hans grav och tända en massa ljus i form av ett hjärta.

- Vet inte hur den här julen blir.... På tisdag cellgifter igen. Kanske att han mår skapligt på julafton då!? Så några dagars "vila". Några dagar innan nyår är det dags för nästa cellgiftskur. Kommer vi fira jul i år? Näääeee. Kanske? Kommer vi kunna fira nyår? 
Nu börjar jag bli bitter. Men det är 3 år med cancer nu. Hur ska jag orka?

- Hur ska man göra med julen? Är det viktigt med tomtar och julgardiner eller nöjer sig mamma med att vi kommer en stund? Hur länge orkar hon? Hela dagen eller en timme? Ska vi sova kvar eller blir det för mycket, är det bättre att sova hos syrran? Vad köper jag i julklapp till henne? Vad behöver hon sista tiden?

- I år går julen förbi mitt/vårt hus. En juldekoration med ett ljus och ett kalender ljus,är allt som tog sig inne för dören. Julen är sätt på standby, klara inte av den i år. Har önskat att inte få julklappar av familjen, dom har istället skickat paket med speciella godsaker. 
Och alla förstår och tycker jag har valt rätt. 
Det blir mys med hundarna,korv,ost och en maraton film den 24.

- Barnen klädde granen men det blev den sista saken jag tog hem från min mamma... Men inget är sig likt. Jag har ingen julkänsla har inte gjort någon julmat inte bakat som jag och mamma alltid gjorde. Gråter nu av att tänka på det...

- Önskar jag fick besök av min bror som gick bort i cancer 2014 i se att han har det bra det tvivlar jag inte på i och för sig.

- Jul ... usch jobbigt. Min man har varit på sjukhus med cellgifter och strålning i två veckor förhoppningsvis kommer han hem på tisdag. Det är i så fall min bästa julklapp just nu. Inget har blivit gjort här hemma inget bak ingen gran. Ska försöka för barnens skull med klä gran imorgon men lätt är det inte. Kanske ny behandling början på nästa år eller lite senare.. känns som så många bakat grejar ordnar så käckt å glatt å släkten är nära. Jag har ingen släkt, nästan inget nätverk alls. Det är tufft mycket tufft 

- Idag är Janne riktigt ledsen,faktisk första gången han mår så här dåligt psykisk. Brukar vara jag som bryter ihop och han som stöttar.Fick blod hemma igår, pratade under tiden med ASIH,efteråt förstod Janne att sista behandlingen med XOFIGO har bidragat till att benmärgen är "förstörd".Men vad var alternativet? Det var ett försök att hejda metastaserna i skelettet.Fram till igår kändes julen "okay"bestämd med dotter i Lund att fira hos dem och bror med familj.Nu vill jag helst "ingenting".Julklappar? Hade tänkt köpa idag,men vill inte lämna Janne,när han mår så dåligt,cancer jag hatar dig!!

- Julen närmar sig och jag ingen lust för nått som har med julen att göra. Jag skiter i det! Vill bara att få vara tillsammans . Sista julen med min älskade man. När händer det? Julafton? Juldagen eller Nyårsafton? Morfin och medicin som håller honom upprätt. Antidecubitusmadrass för att försöka förhindra trycksår på sin kropp som bara är skinn o ben. Stödstrumpor för sina svullna fötter. Matlusten som nästan är obefintlig men med ett hjärta som är så starkt. Kan man bestämma när man skall dö??? För min egen del är detta liv stundtals inte värdigt. Trots att vänner kom med julgröt i kväll o fisksoppa från Göteborg i helgen. Palliativa teamet fungerar bra o både min man känner oss bekväma i dess närvaro. Men ingen , ingen kan känna min stora sorg att snart mista någon man älskat i i 39 år.

- Den andra julen utan min älskade Thomas julen blir aldrig densamma mera !Men jag barnen + barnbarnen min mor och syster får ju göra det bästa av den ! Men jag känner nog att det är skönast när den är över tyvärr! Julen har alltid både för Thomas och mig betytt så mkt men utan honom så jättejobbigt!

Tack till alla modiga anhöriga som vågar berätta om detta.Du gör skillnad, du bidrar till att kunskapen sprids om en stor och dold målgrupp genom att #vågprata

Även du kan vara med och bidra. Cancerkompisar är kostnadfritt för alla anhöriga men behöver ekonomiskt bidrag för att finnas. Stötta vår forskning på gruppen anhöriga.

Hur? Vil du veta mer? Läs här FORSKNING

Vi på Cancerkompisar kommer att fira jul genom att finnas för alla som behöver oss. Vi har öppet 365 dagar om året.

Många varma julhälsningar

Inga-Lill Lellky

Verksamhetsledare och ambassadör