Vi spänner seglen...

Hej!

Vad tiden går, en månad sedan jag skrev sist. Efter en långvarig infektion med antibiotika, byte av slang till njuren o näringsdropp är det nu meningen att behandling ska komma i gång i slutet av veckan. Då har han inget fått på 2 månader.

Eftersom det hade växt på korsryggen blir det ett starkare cellgift som ska prövas som kan ge mer biverkningar. Så det återstår att se hur det blir. 

Det har också gjort att han tappat muskelmassa i sitt friska ben och har nu jättesvårt att gå. Även med två kryckor. Han orkar bara korta bitar. När vi varit på sjukhus har han behövt rullstol för att förflytta sig.

Det har gått så fort med den försämrade funktionen i benet och det gör att det är väldigt svårt att acceptera att nu kan man inte göra mycket. Kan inte stå på benen utan att hålla sig i nåt. Det begränsar ju förmågan till att göra praktiska saker, gå upp o ner i trappor. Och röra sig mer än några steg.

Han behöver egentligen en rullstol att använda ute för att ta sig nånstans. Men det är svårt att acceptera det.

Jag njuter inte av solen och värmen och det fina vädret. Det påminner bara om det som vi älskade att göra tillsammans på sommaren, att bada. I närliggande sjöar, i havet på västkusten och ostkusten. Det funkar inte med slangar från bägge njurarna och svårighet att gå.

Dottern och jag har varit och badat men jag kan inte koppla av och tänker på att vi inte längre kan dela det som familj.

Det har börjat bli problem med att få i väg dottern till skolan, hon känner sig inte trygg säger hon. Det blir möte med Barnpsykologen och skolan för att se hur vi ska lösa det.

Dessutom har jag fått seninflammation i en fot och det har gjort jätteont att gå, det har hållit på i över en månad. Påbörjade behandling förra veckan hoppas det blir bättre.

Och så är det snart sommarlov...... Skönt att slippa oroa sig för skolan men det måste ju hända nåt på sommarlovet om inte annat så för dotterns skull. 

Åka nånstans är ju inte att tänka på, han orkar inte och vi vet inte hur det nya cellgiftet påverkar. Bara komma i väg på en liten utflykt verkar också bli svårt då han knappt tar sig fram.

Just nu känner jag mig trött och ledsen och vill bara gråta men när ska man göra det.....det är bara sjukdom, onkologen, LAH, sjukgymnasten, gyn osv. 

Jag som behöver komma ut och se annat för att hämta kraft, få ny energi och bara få koppla av.

Jag har haft min körsång som vi avslutade med ett uppträdande i lördags det var kul. Men nu är det slut.

Jag har anmält mig till akvarellkurs i helgen, men nu med kommande behandling i veckan så vet jag inte om jag kan gå.

Jag försöker göra en del saker för att orka.

Men den där längtan jag har till havet och semester, ser jag i nuläget ingen möjlighet till.

Min mammas morbror fyllde 100 år för några veckor sedan. Är pigg och kan röra sig,  har samma humor som han alltid haft.

Min man är 57 år, obotligt sjuk och kan knappt gå. Jag lider nåt enormt med honom.

Olika falla ödets lott som det heter. 

Kram till alla kämpar!

Åsa

Hej!

Nu har vi då varit på läkarbesök för att få svar på röntgen. Hur det gick egentligen är svårt att svara på. Det hade växt lite på lungorna och en kota i ryggen. Men tillräckligt mycket för att läkaren skulle tycka att vi skulle ge oss på ett aggressivare cellgift.

Och det betyder ju att sjukdomen blivit sämre. Det var ett cellgift som man inte vet om man tål, det kunde ge biverkningar i form av infektion och då kan man inte fortsätta med det.

Det var också så att i bästa fall kan det göra att tillväxten av tumörerna stoppas, men det kan också vara så att det inte har någon effekt alls och det vet man inte förrän man gjort en behandlingsomgång.

Så mycket ovisshet i kring den behandlingen. Men innan den startar så måste min man få ner infektionsvärdet som ligger för högt och även njurvärdet. Så inga cellgifter förrän om tidigast en månad.

Så nu är odling tagen för att kolla vad för ev. infektion. Men behandling med antibiotika är redan påbörjad med den sort som han fick i januari som då var för urinvägsinfektion.

Dessutom syntes det nåt på ena njuren, röntgen kunde inte säga exakt vad, kunde vara en varhärd som blivit av komplikationer som uppstod när han skulle få en slang insatt i vänster njure hösten 2016. Då höll han på att förblöda och en hel del andra problem uppstod men det är en historia i sig som jag skriver om en annan gång. Så en remiss är skickad till urologen som ska kolla närmare och sedan ska troligen slang bytas på den sidan också.

Så det är en del som ska klaffa innan behandling kan börja.

Blev väldigt mycket info på en gång. Och väldigt oviss utgång av det hela. Känns rörigt i huvudet och jag känner mig helt slut. Vet inte vad man ska tänka om allt. Det blir att ta en dag i taget.

Kram till alla!

Åsa

och det gör ont i magen och ångesten knackar på. Min man sade till mig för ca 2 veckor sedan att hans högra ben blivit så smalt, då hade det tydligen varit så i några veckor. Men jag hade inget märkt för jag hade inte sett benet.

Vänster ben är redan skadat pga av strålning av ischiasnerven 2015 så det finns knappt någon känsel i. Han har därför haft problem att gå under en längre tid. Men sedan några månader tillbaka har det varit ännu jobbigare och sista 1,5 månaden försämrats ännu mer. Han har länge envist vägrat använda något stöd inne när han går, men senaste tiden har han börjat med krycka efter mycket tjat från mig. Det är väldigt ostadigt och vingligt annars.

Vi trodde nog att det här att han går sämre hade med det dåliga vänsterbenet att göra, men efter besök av sjukgymnasten från LAH i går förstår vi att så är det inte.

Vi trodde också att det faktum att han tappat muskler i högerbenet berodde på att han rört sig för lite. Men så var det inte. Vi trodde att benmusklerna kanske kunde tränas upp så han blev starkare. Det var jag som började prata om att vi behöver komma till en sjukgymnast för att prata om benet.

Och hon var alltså i går. Nej, man tappar inte så här mycket muskler när man fortfarande rör på sig sade hon. Och svårigheten att gå och ostadigheten beror på att det finns nästan inga muskler kvar i skinkorna. 

Och orsaken till detta är då att nerverna inte fungerar som de ska. Vad det beror på vet vi inte än, är det en metastas i ryggen som börjat växa och trycker på, är det en ny metastas eller kan det bero på tidigare strålning nere i korsryggen? Frågorna blev många. Han hade dessutom gått ner i vikt ca 6 kg från jag vet inte när, för han har sagt varje gång på onkologen att han vägt lika mycket hela året. Men han har tydligen inte ställt sig på vågen på ca 1,5 månad utan bara trott att vikten varit densamma.

I efterhand tänker jag att jag skulle varit mer på honom om att väga sig. Och frågat mer. Men man kan ju inte tjata om allt.

Tankarna far runt och man spekulerar hit och dit. Nu gjorde min man en datortomografi förra veckan pga 3 månaders kontroll efter en behandlingsomgång och vi ska på läkarbesök på måndag.

Det bävar jag extra mycket inför den här gången. Syns det nåt på röntgen och gör det inte det får de enligt min mening göra en MRT. För vi har varit med förut om att det funnits metastaser på ryggraden som inte synts på datortomografi men synts på magnetröntgen. 

Det är otäck det där, här gör man datortomografi vid varje kontroll och säger att det är oförändrat och sedan kan en magnetröntgen visa att här är en stor tumör och man vet inte hur länge den varit eller fått växa.

Och att sjukgymnasten sade att han behöver kanske andra hjälpmedel för att gå, två kryckor inte en, ev. rullator eller annat. Det var inte roligt för min man att höra.

Men en sak i taget. Läkarbesök först. Det blir tortyr att vänta på detta besök nu. Hur ska jag orka det känner jag just nu. Måste ta en dag i taget. Orkar jag gå på mina kurser i dag eller är det bättre att komma ut? Kan jag överhuvudtaget åka eftersom vi har vår dotter på 10 år och orkar han ta hand om henne i dag? 

Känner mig fysiskt och psykiskt trött och ledsen ända in i själen just nu, det dunkar i bröstet och jag vill inte att det ska vara så här. 

Kram till alla som lever eller levt i detta outhärdliga.

Åsa

Hej alla härinne!

Nu är det snart dax för ett sånt där jobbigt läkarbesök när man ska få reda på vad röntgen visar. De brukar vara ca var 3:e månad, den här gången blev det 4 månader pga av infektion som satte stopp för behandlingen ett tag.

Det är röntgen nästa vecka och läkarbesök veckan efter. Fast det är ett tag kvar har jag redan börjar oroa mig. Inte bra. Jag vet inte hur många såna här besök vi varit på men det är många. Och lika jobbiga varje gång. Det är ren tortyr att sitta där i väntrummet och vänta på besked. Det går ju inte att vänja sig vid detta. Ovissheten är olidlig. Jag vet inte hur ni andra känner inför detta?

Nu hoppas vi förstås på att sjukdomen ska ha hållit sig i schack av behandlingen. Men man vet ju ingenting från gång till gång.

Det blir en extra inre stress inför dessa besök. En oro finns ju hela tiden men den blir ännu mer påtaglig i väntan på besked.

Det är så jag känner i alla fall. Just kring detta besök tycker jag att det är svårare att planera in saker för man vet inte vad man ska få för besked. Vissa saker måste ju alltid göras för att vardagen ska rulla på, men det där andra, de roliga sakerna man behöver komma ut på de får man vänta med att bestämma. Så känns det för mig.

Därmed inte sagt att man inte ska ha några planer längre fram.För det måste man våga fast man inte vet hur livet ser ut då.Det vet ju ingen. Så jag har planer för september som ju är väldigt långt fram.

Fast de här två veckorna innan är det bra att ha roliga saker att göra så man får annat att tänka på. En fest att gå på. En tjejträff med hudvård, kanske fika med en kompis.

Känner mig trött, trött i huvudet, i kroppen. Det brukar oftast bli bättre av att komma ut och göra nåt. Men det är inte alltid man vill eller orkar. 

Men nu ska jag och dottern i väg snart, fast just nu skulle jag bara vilja ligga här på soffan och vila.

Mer om tankar och känslor och mycket annat kommer en annan dag snart.

Kram på er!

Åsa

Den frågan får jag då och då.

Kan man inte fråga hur jag mår i stället? Jag tillhör väl de 25% av anhöriga som också blir sjuka. Jag har varit sjukskriven i nästan två år. När min man fick sitt besked att han hade fått ett återfall av cancern hade jag en månad tidigare själv gått in i väggen, med panikångest.

Har haft panikångest och ångest tidigare med början 2001, då blev jag successivt bättre, kom tillbaka till jobbet efter 5 månader med arbetsträning osv. Men då hade jag inte det ikring mig som jag har nu, min mans spridda obotbara cancer och en dotter på 10 år att ta hand om.

Jag hade inte haft panikångest eller ångest sedan 2002 (förutom när det gällde att åka bil långt, det klarade jag inte, fick min första panikångestattack i bilen) när den plötsligt slog ner juni 2013.

Men 2013 kunde jag bestämma lite mer över den själv, jag ville inte att den skulle förstöra hela semestern som vi hade planerat.Så vi åkte dit vi hade tänkt, men jobbigt var det vissa stunder när ångesten kom över mig men överlag gick det bra. 

När sedan min man fick beskedet i mitten på augusti var jag fortfarande sjukskriven för jag mådde inte bra än.

Och när vi fick hans cancer besked blev ju fokuset på den och jag kunde inte bearbeta mina problem som ju också blev värre när hans besked kom. Men efter 8 månader var jag tillbaka på jobbet med arbetsträning till att börja med. Och sedan jobbade jag min normala tid. 

När han i jan året efter strålades 25 mil hemifrån under ca 2 veckor var jag och vår dotter med och när jag kom hem gick väl luften ur mig och jag var borta på jobbet en månad. Sedan var jag tillbaka som vanligt. 

Men mars 2016 kände jag att jag klarade inte av att fokusera på jobbet, klarade inte den stress och krav som fanns från jobbets sida, orken var slut, mådde inte bra, min mans cancer hade spridits sig.

Jag blev sjukskriven, men FK godkände bara min sjukskrivning i 180 dagar sedan blev jag utförsäkrad, de menade att jag skulle söka annat jobb. I det läget tog jag semester en månad och tänkte att jag försöker väl börja jobba. Men ca en vecka innan jag skulle börja fick jag sådana panikattacker och blev sämre så att börja att jobba var inte att tänka på. Sen blev jag sjukskriven på nytt och i den sjukskrivningen är jag nu.

Visst kan man tycka att det borde vara bättre att jobba och få annat att tänka på. Men på mitt jobb är de inte speciellt förstående för min situation, de är inte nöjda med min arbetsprestation, det går för sakta. Man försöker inte underlätta för mig. Min hjärna orkar fortfarande inte med kraven och stressen och kunna fokusera. Jag känner mig inte uppskattad. Min chef hör aldrig av sig, några arbetskamrater kanske jag har kontakt med sporadiskt. Det är jag som får ta initiativet och komma till jobbet och hälsa på, vilket jag gör nån gång i bland.

Jag har jobbat på den arbetsplatsen i 30 år och verkligen ställt upp och jobbat övertid en hel del. Jag känner mig besviken och sviken. Jag mår inte bra av att vara där, så framtiden får utvisa hur det kommer att bli. 

Jag har nog med att klara vardagen. Att följa med på behandling och röntgen, det blir infektioner och inläggning på sjukhus. Ringa sjukvården när det behövs och ta hand om Lovisa och allt i kring  henne med skolan, där vi haft lite problem ett tag, skolmöte, barnpsykolog , skjutsa till kompisar och allt annat i vardagen.

Det känns som man är en sämre människa ibland för att man inte klarar att jobba, för det är ju det första folk man träffar frågar om.

Men jag är inte mitt jobb, jag är jag som klarar och har klarat mycket andra saker under vår resa med sjukdomen. Jag är stark när det blir extra krisigt, när det blir komplikationer och inläggning på sjukhus, fara fram och tillbaka mellan man och dotter. Envis och påstridig och ifrågasättande. Det är när det lugnat ner sig efter en jobbig period och jag slappnar av lite som jag kan sjunka ner i botten och känna mig helt slut.

Jag går och pratar hos nån, det har jag gjort ända sedan jag blev sjukskriven. Skriver mer om det i ett annat inlägg.

Nej nu börjar jag bli trött.  Vi hörs en annan dag 

Ta hand om varandra!

Åsa

Hej!

I dag är en sådan där lite halvjobbig dag.Vaknar med oro i bröstet som jag gjort så många gånger förut. Och planerna vi hade i dag blev inställda.

Det finns mycket att skriva om, mycket tankar och känslor som man bär på och burit på länge.

När man levt med den här sjukdomen bredvid sig i 4,5 år har det hunnit hända mycket och känslorna har farit upp och ner. Jag var ju själv sjukskriven när min man fick sin diagnos, så där fick jag sätta mig själv åt sidan och fokusera på honom, vilket ju gjorde att det tog längre tid att hjälpa mig själv.

Jag kommer knappt i håg hur livet var och hur det kändes innan allt det här började, är det så för er andra också? Det går ju inte att förklara för nån som inte varit i det här, hur det är. Man har hela tiden med sig sjukdomen som ligger som ett mörkt moln över en. Även när man gör saker som man tycker om, men då går det att tillfälligt skjuta bort.

Jag blir avundsjuk på dem som lever ett "normalt" familjeliv och vill också ha det, även fast det visst finns vardagsproblem i mångas liv.

Jag kan även känna att varför skulle just vi drabbas? Vad har vi gjort för att förtjäna detta? Även fast jag vet att det inte går att få något svar på.

Vi fick ju vänta så länge innan vår dotter kom och hon är bara 10 år och behöver sin pappa många år till. Det är en stor sorg att det blev så här.

Och jag är rädd för hur jag ska klara av ett liv själv, att kunna ta hand om min dotter och orka när jag själv inte kommer att må bra. Det känns så overkligt att skriva om det, men det är ju så det kommer bli en dag, men vi vet inte när.

Överhuvudtaget är jag en sådan person som tänker mycket och även tycker om att ha kontroll på saker. Men det här har man ju verkligen ingen koll på. Det har ju jag varit tvungen att släppa.

Men tänker mycket gör jag fortfarande, det är sådan jag är.

Man får ta en dag i taget - leva här och nu som det så fint heter. Men oj så svårt att göra.

Som sagt känslorna åker berg- o dalbana. Vissa dagar mår man bra en kväll, några timmar eller nästan en hel dag, ibland ändrar sig känslorna fram och tillbaka från ena minuten till den andra. I bland mår man dåligt en hel dag eller flera dagar i rad.

Jag blir tömd på energi, blir ledsen, tårarna kan börja rinna utan anledning. Men det är inte så jätteofta, jag försöker oftast hålla tillbaka gråten, vilket inte är bra, för att inte göra resten av familjen ledsen.

Jag har många gånger tänkt att jag orkar inte mer, men sedan tagit mig upp igen efter hand. 

Jag är en envis person som lagt mycket energi och tid på att hjälpa min man under alla dessa år, med kontakten med sjukvården, när jag behövt ligga på och tjata för att få besked och försöka skynda på behandling, fråga och ifrågasätta. Många telefonsamtal, otaliga mejl, t om brev.

Jag har lärt mig mycket undet årens lopp och blivit en starkare person som klarar mer än jag gjorde innan. Men jag är samtidigt svag och känslig.

Mer tankar och känslor kommer en annan dag och hur det är att se sin man förändras av sjukdomen och mycket annat som finns att förmedla.

Hoppas det hjälper någon att läsa min blogg och kanske känna igen sig i vissa saker.

Kram till alla härinne.

 Åsa          

Hej!

Ska försöka göra en sammanfattning av hur allt detta började och sedan bara fortsatte.

Jag/Vi hade länge en stor längtan efter barn. När jag äntligen efter sju år till slut blev gravid, med viss hjälp, var det som ett mirakel, jag var 40 år och läkaren gav oss inte många % chans. Att det till slut blev något berodde på min stora envishet, som jag även haft nytta av senare, och en stor skopa tur.

Vår dotter föddes i november 2007. Vi var lyckliga småbarnsföräldrar i fyra månader. Sedan fick vi reda på att min man drabbats av ändtarmscancer. Då hade vi fyra dagar tidigare haft dop och gift oss. Efter det beskedet blev jag handlingsförlamad i två dagar. Sen gick det skapligt fort strålning och operation  i maj. Allt såg bra ut. Vi fortsatte leva som vanligt, det gjordes röntgen några ggr de tre första åren, då var det jobbigt att vänta på svar. Men allt såg bra ut och vi tänkte faktiskt inte på att cancern kunde komma tillbaka. Men efter fem år gör man alltid en tarmröntgen och det var där vårt liv förändrades för alltid.

Våren 2013 gjordes röntgen och först fick svaret att allt såg bra ut.

Jag gick in väggen i juli och blev sjukskriven. Sedan i augusti kom ett brev på posten med en läkartid för min man på kirurgen. Och då blev vi lite undrande, vad kunde den gälla? Det var en tid om två veckor men jag ringde direkt till kirurgen och frågade vad detta gällde, men de ville inget säga på telefon, då började det göra ont i magen. Jag tjatade till mig en tid dagen efter.

Vi kommer dit och läkaren säger vi har hittat nåt på röntgen en metastas som satt sig i mjukdelarna i bäckenet. Det är väldigt ovanligt att nåt sprider sig dit, drabbar ca 1-2% så det är inget man kollar med röntgen efter tarmoperationen. Jag minns att läkaren sade att det var ju tur att det inte drabbade så många. Konstig sak att säga till oss som just fått reda på att just min man var den % som drabbats.

Och det här var en stor och komplicerad operation som inte kunde göras i vårt landsting. Och för att operationen skulle göras fick det inte finns några metastaser på nåt annat ställe. Så en ny röntgen var tvungen att göras för att se allt i kroppen.

Röntgen visade inget mer. Operationen som tog 10 timmar gjordes 25 mil hemifrån. Jag var med och väntade en hel dag med en klump i magen på att höra från sjukhuset. Första beskedet efter operationen var att det såg bra ut. Men två veckor senare när tumören var analyserad, visade det sig att den inte hade friska kanter så att det nån gång skulle dyka upp någon annanstans förstod vi ju. Tyvärr blev det komplikationer i eftervården. Så 10 dagar blev 4 veckor på sjukhus med infektion i bäckenet mm. Precis före jul kom en mycket trött och mager man med infektion hem.

Efter det kom sedan ny metastas på en kota i ländryggen, strålning också 25 mil hemifrån, då hela familjen var med.

Beskedet om strålningen hade lyckats fick vi veta några månader senare. Det hade den men då hade det dykt upp nya metastaser nu på lungorna och de gick inte att få bort på nåt sätt. Därmed blev cancern obotbar. Sedan dess har det spridit sig till skelettet, kota i korsryggen, nytt i mjukdelarna i bäckenet. Inget går att stråla mer, kroppen har fått den strålning den tål. Strålningen av kotan i ländryggen gjorde också att ischiasnerven blev förstörd, finns ingen känsel i det ena benet eller foten, förutom lite på framsidan av låret. Vilket gör att det är svårt att gå och problem med balansen, vilket successivt blivit sämre.

Så de senaste dryga två åren är det antikroppar och cellgifter som varit och är den behandling han får. När den inte avbrutits av infektioner eller när han höll på att förblöda hösten 2016 när en slang skulle sättas i njuren. Behandlingen görs ju för att försöka hålla allt i schack och inte växa. Det finns ingen prognos, man lever i ovisshet.Röntgen och läkarbesök var tredje månad. Och hur länge orkar kroppen?

Åsa

Hej!

Hur ska man börja och vad ska man börja med att berätta i bloggen?

Jag börjar lite kort att berätta om min dag.

I dag är en sån där dag då jag gör saker för min egen skull, som jag tycker är roliga men även nödvändiga för att jag ska överleva mitt i all sjukdom. För att få hämta energi någonstans i från. För att även orka med de vardagliga måstena. Mat, tvätt, handla, städa och mycket mer. Jag har ändå sänkt kraven på städning, får hjälp med handling ibland.

Jag började en akvarellkurs för 2.5 år sedan utan att egentligen ha målat alls förut. Numera är det ingen kurs men vi är ett gäng från kursen som träffas och målar torsdag em några gånger. Det är en av de bästa saker jag gjort. Man fokuserar på det man gör när man målar, det är socialt vi pratar och skrattar.

Sedan sjunger jag i kör. Började i höstas och det är jättekul. Man behöver vara jättebra på att sjunga i den här kören. Återigen fokuserar man på vad man gör, man blir glad av att sjunga, det är bra för mycket i kroppen.

Typiskt nog är allt på samma dag i år, vilket inte är så bra men jag hinner med båda två, men är rätt trött i kroppen när jag kommer hem.

Om min man inte blivit sjuk så hade jag troligen inte börjat måla, sjunga i kör kanske. 

De här sakerna passar mig, nån annan passar det med nåt helt annat, alla är vi olika.

Men det är viktigt att ha de här sakerna man kan hämta energi ifrån och få komma bort från jobbiga tankar en stund. Det är ett tips från mig.

Nästa gång ska jag berätta lite sammanfattande om hur vår resa med cancern har sett ut för att ge lite mer bakgrund.

Till alla som kämpar och har kämpat.

Kram

Åsa