I cancerns skugga

konstigt hur fort det kan gå att vänja sig vid att ens tillvaro förändras och hur en relation blir annorlunda mot hur det var innan sjukdomen slog till. Tidigare kunde vi göra saker tillsammans, gå ut och äta, storhandla, svampplockning, resa, eller bara göra utflykter med bilen. Nu gör vi ingenting ihop förutom att jag följer med på läkarbesök och undersökningar. Han orkar helt enkelt inte göra något utanför hemmets väggar, möjligen sitta en stund i trädgården. Jag har alltså blivit så van vid att han ligger i sängen den största tiden så jag blir nästan förvånad när jag hittar honom i köket. Han är så klen och lider av biverkningar av medicinen, just nu cellgifter i tablettform, mindre dramatiska biverkningar än cellgift med dropp.

Men tröttheten, den finns med hela tiden. Aptitlösheten, han äter nästan ingenting vissa dagar då han är illamående. Är bara skinn och ben!  Till och med vår lilla katt äter mer under en dag än vad G gör. Jag har blivit mer som en tjatig mamma än flickvän vid måltiderna. "Bara en tugga till sen slipper du".  Jag får sån ångest av att se honom så eländig!  Och mitt liv då? Jag mår dåligt av att inte kunna göra riktigt vad jag vill, och det är inte så att han hindrar mig, eller blir sur när jag hittat på något tillsammans med en kompis. Jag känner mig bunden av hela den här situationen, det ligger och gnager där jämt. Min tid är också begränsad, jag vill hinna med lite till innan jag helt enkelt blir för gammal för att orka utforska världen.

Det var ett bra tag sedan jag skrev något men tiden går med nya mediciner och behandlingar. Näst intill friskförklarad förra sommaren, sen försämrade värden igen, och ny cellgiftsbehandling. Okey, han hänger med men blir allt magrare och tröttare. Det är jobbigt att se förändringen och inte kunna göra något. Försöker laga god mat med mycket kalorier men han har oftast ingen aptit och petar bara i maten. Och jag då? Jag känner mig alltmer uppgiven och trött, ensam som anhörig. Försöker att göra bra saker för egen del, men skuggan finns där hela tiden, som ett slags dåligt samvete för att jag inte sitter vid hans sängkant hela tiden. 

Dagarna går, det är varken bättre eller sämre med G. Vi kan inte riktigt prata om det som är viktigast, att en cancer som spridit sig inte går att bota, den är kronisk. Jag har inte förstått detta tidigare men nu vet jag, men G vet inte och jag vågar inte ta upp det. Man medicinerar med cellgifter, tar vilopauser, sen dyker det upp nya metastaser och så blir det en ny omgång cellgifter igen, och igen. Hur orkar man? Jag vet inte, men vi fortsätter i vardagen, i "det lilla livet" som pågår i hans sjukrum/sovrum för det mesta. Vi gläds åt småsaker, som en bra film på TV eller att katten har fått tillbaka aptiten.

Min blogg handlar både om min man G som lever med spridd cancer och om min syster som inte överlevde sin cancer, hon dog för tre år sedan. 
Den situation som jag befinner mig i sedan ett och ett halvt år tillbaka ser ut så här: 
Min man G,(sambo/särbo) sedan 20 år tillbaka, drabbades då av metastaser i skelettet. Den prostatacancer som han levt med i flera år hade hållits tillbaka genom behandlingar, bl a strålning och hormoner, och han kunde leva ett förhållandevis normalt liv. 
Strax före jul 2012 fick han svåra smärtor i ryggen. Vi hade bestämt att fira julhelgerna hos mig i Stockholm, han bor i en mindre ort drygt 10 mil bort. Smärtorna blev allt värre, till slut kallade vi på ambulans och han kom in akut till SöS men blev hemskickad och hänvisad till sin hemkommun. Problemet var ju att han hade så ont att han svårligen kunde ta sig hem, jag bor dessutom högst upp i ett hus utan hiss. Till slut, fullproppad med smärtstillande, så kunde jag köra honom hem till sig. Ja, så började vårdkarusellen att snurra, in och ut på olika sjukhus/vårdcentraler, alla hänvisade till någon annan instans. 
Vi levde i en mardröm, vi anade ju att cancern spridit sig men fick inte detta bekräftat och därmed ingen hjälp. Efter en dryg månad blev han till slut inlagd på radiumhemmet på Karolinska, röntgen visade att han hade flera metastaser i skelettet. Våra värsta farhågor hade visserligen besannats men äntligen fick han vård och det var en stor lättnad, i alla fall för mig, som varit den som ensam försökt hjälpte honom. Jag kunde nu andas ut, radiumhemmet "tog över" och han fick en mycket bra vård där och med en underbar personal. Tyvärr har en metastas satt sig så olyckligt i ryggen att han förlorat förmågan att gå, han är nu rullstolsburen. Trots ett antal behandlingar med cellgifter så verkar det inte tagit ner just den metastasen. Läkarna säger att det förmodligen har blivit en bestående nervskada. G har mycket svårt att acceptera att han inte är rörlig som förr och han har delvis resignerat och blivit sängliggande.Han är mycket trött av cellgifterna men har nu uppehåll i behandlingen så vi hoppas att han piggnar till lite, och får tillbaka håret också. Det är många besvärliga biverkningar av cystostatikabehandling men den verkar ha hjälpt till viss del. Som det ser ut idag så åker jag mellan Stockholm där jag bor och jobbar och på veckosluten är jag hos G. Det blir splittrat och tröttsamt och jag får avstå från en del annat som jag ibland hellre skulle vilja göra. Jag har dock närståendepenning från FK, vilket är jättebra, så jag kan vara ledig mer, annars hade jag nog inte orkat.
När G blev sjuk för ett och ett halvt år sedan så hade jag börjat hämta mig från min systers bortgång. Min snälla, kaxiga storasyster tynade bort på hospice. Hennes cancer, som troligen började i äggstockarna, hade då hon kom in på sjukhus hunnit sprida sig i hela kroppen och det fanns inget att göra mer än att lindra. Min systers död känns fortfarande helt overklig och jag har nog inte riktigt bearbetat den sorgen, nästa elände kom så snabbt inpå.  G var ett stöd för mig under min systers sjukdomstid och inte kunde vi då ana att han också snart skulle bli så sjuk. 
Jag försöker att tänka positivt, ta en dag i taget, men ibland är det svårt. G:s situation känns just nu hopplös. Ska jag tvinga upp honom ur sängen? Men jag förstår ju inte fullt ut hur trött han är, hur skulle jag kunna det.