Unikt forskningsprojekt
Kommentarer
- Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, svarar de anhöriga som deltar i forskningsstudien.
-De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla oika behov, säger Mef Nilbert.
Varför ställer de anhöriga upp i forskningssamtalen på sin fritid? Det var en fråga som Inga-Lill Lellky ställde när hon fikade med en av grupperna efteråt. Men det var väl självklart, svarade deltagarna.– De säger att detta är jätteviktigt, att vi får tala om hur vi ser på vården och att någon lyssnar på våra synpunkter. Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, sade de.Vill du veta mer om forskningen? LÄS HÄR
Bild: Sandra Henningsson.
På foto: Inga-Lill Lellky, verksamhetsledare Cancerkompisar, och Mef Nilbert, verksamhetschef vid Regionalt cancercentrum Syd, berättar hur närstående till cancerpatienter kan få stöd av varandra.
Läs hela intervjun nedan:
"Jag blir så ledsen bara av att höra all julmusik. Mamma älskade julen och det var hon som fixade allt och jag saknar henne enormt mycket. Kram på er alla som vet hur det känns.""När jag den 1 december skulle sätta upp julgransbelysningen utomhus så gick det bara inte. Jag fick plocka ihop allt och lägga undan det. Jag klarar inte av att se något som har med julen att göra." Så kunde inlägg på sajten Cancerkompisar.se se ut i december. Högtider som jul och nyår är ingen lätt tid för någon som precis förlorat en nära anhörig, och inte heller för den som vet att det blir den sista för en närstående.Men det blir i alla fall lite lättare om man kan prata om det. Det märkte Inga-Lill Lellky för några år sedan, när hennes man var svårt sjuk i cancer.– Han fick veta att han bara hade tre månader kvar att leva. Det blev tio långa, hemska månader innan han dog hemma i vardagsrummet. Det var svårt att se honom bli mager och må så dåligt, jag önskade många gånger att han skulle dö. Men det kändes förbjudet att tänka så, och jag vågade aldrig berätta för någon.En gång när hon var hos kuratorn frågade Inga-Lill Lellky om hon inte kunde få kontakt med någon annan i samma situation.– Ett par dagar senare ringde Gertrud. Det var som att vinna på ett lotteri. Vi hade båda trott att vi var lite knäppa, med de där förbjudna tankarna, tills vi pratade med varandra och förstod att det var normalt.Cancerkompisen Gertrud blev ett sådant starkt stöd för Inga-Lill Lellky att hon efter sin mans död ville ge andra samma möjlighet. Hon startade sajten Cancerkompisar.se, där närstående till cancerpatienter kan hitta en kompis i samma situation.– Man skapar en profil utifrån var man bor och vilken relation du har och om det handlar om en person som lever eller en anhörig som har dött. Sedan får du förslag på en matchning som båda parter måste svara ja till.Alla närstående till cancerpatienter kan alltså få en kompis som är i motsvarande situation. Men det finns också ett öppet diskussionsflöde på sajten för alla medlemmar. Där kan man se att män och kvinnor ofta tar upp olika ämnen, säger Inga-Lill Lellky. – Män pratar väldigt ofta om brist på sex och samlevnad. Det är något som är svårt att göra i grupp, men här vågar de det. Kvinnor oroar sig mycket för sina barn. Det är också mycket skam och skuld som kommer upp.Våren 2014 fick föreningen Cancerkompisar ett bidrag av Region Skåne för att bygga upp en välfungerande webbplats, och sedan dess har Regionalt cancercentrum Syd (RCC) samarbetat med föreningen.Nu leder Mef Nilbert på RCC ett nytt forskningsprojekt, där synpunkter från anhöriga samlas in med hjälp av Cancerkompisar för att förbättra vården.– De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla oika behov, säger Mef Nilbert.Hundratals webbformulär har skickats till medlemmar i Cancerkompisar för att höra vilka problem de har, vad som är svårast och vilken sorts hjälp de behöver. Dessutom har några tiotal bjudits in till gruppsamtal.Varför ställer de anhöriga upp i forskningssamtalen på sin fritid? Det var en fråga som Inga-Lill Lellky ställde när hon fikade med en av grupperna efteråt. Men det var väl självklart, svarade deltagarna.– De säger att detta är jätteviktigt, att vi får tala om hur vi ser på vården och att någon lyssnar på våra synpunkter. Annars är det aldrig någon som frågar hur vi har det, sade de. Reporter: Kalle Kniivilä