Ambassadörsbloggen

Har du en närstående som överlevt cancer?
Vill du delta i ett forskningsprojekt?

Vi söker frivilliga deltagare till ett forskningsprojekt som studerar behov av stöd för personer som har en närstående som överlevt cancer. Har du en närstående som överlevt cancer och du själv är minst 15 år kan du vara med och bidra.

Vad innebär det att delta?

Studien innebär att du svarar på två enkäter om behov av stöd utifrån ett närståendeperspektiv. Du svarar digitalt på enkäterna via QR-koden eller länken nedan och det tar ungefär 10-15 minuter att besvara dem.

Cancerkompisar samarbetar med bl a Ulrika Sandén på Lunds Universitet och tillsammans forskar vi på målgruppen anhöriga och närstående till cancer. Det finns ett stort behov av den kunskap och erfarenhet vi cancerekompisar besitter och vi har fått frågan från Region Skåne kring våra synpunkter och här behöver vi dina erfarenheter.

Läs mer här vad Ulrika och hennes team skriver:

Foto: Ulrika Sandén, Lunds Universitet, Doktorand 

Har du erfarenheter av Skånsk cancersjukvård?

På uppdrag av Region Skånes revisorer undersöker vi patienters och
närståendes upplevelser av cancersjukdom och kontakter med vården i
Region Skåne.

Särskilt intresse riktas nu mot diagnoserna matstrupe-magsäckscancer
och huvud-hals-cancer.

I uppdraget ingår bland annat att intervjua patienter och
närstående.

Om Du vill dela med dig av dina erfarenheter kommer Du i första hand
att bli intervjuad per telefon om dina upplevelser av cancervården i
Region Skåne. Det finns även möjlighet att bli intervjuad vid ett
personligt möte i Lund eller Malmö av Ulrika Sanden, Eva Lena
Strandberg eller Mårten Wirén.

Vi är särskilt intresserade av dina upplevelser av olika väntetider
under sjukdomsförloppet. Vi vill också veta vad Du tror skulle kunna
göras bättre i vården.

Du kan, om du inte vill bli intervjuad, istället lämna en skriftlig
beskrivning av dina upplevelser via e-post eller vanligt brev.

Om Du vill bli intervjuad ber vi dig att lämna ett telefonnummer för
en telefonintervju som beräknas ta 15-30 minuter. Du kommer då att
bli uppringd av Eva Lena Strandberg, Mårten Wirén eller Ulrika
Sandén. De har anlitats för studien, har tystnadsplikt och är vana
intervjuare.

Alla uppgifter Du lämnar, muntligt eller skriftligt, kommer att
avidentifieras och behandlas med sekretess. Inga uppgifter som du
lämnar kommer att kunna härledas till dig som person.

Om du ångrar ditt deltagande kan du närsomhelst avbryta det och det
du sagt eller skrivit kommer att raderas och inte att analyseras.

Om Du väljer att lämna skriftliga kommentarer kan Du sända dem via
E-post Eva-Lena Strandberg <eva-lena.strandberg [at] med.lu.se>

eller till Eva Lena Strandberg, Östra Rönneholmsvägen 17, 211 47‎
Malmö

Anmäl ditt deltagande för telefonintervju direkt till Eva Lena tel
0709 583 968 eller Mårten tel 0733 16 33 02 så bestämmer vi
närmare tid för samtalet.

Ansvarig för studien: Hans Thulesius, Allmänläkare, Docent i
allmänmedicin,

hansthulesius [at] gmail.com

 Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Samlad kompetens och samverkan är nyckeln till framgång. Tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd och på initiativ av Mef Nilbert har Cancerkompisar påbörjat forskningsprojektet, Närståendes erfarenheter av cancervården. För att forska krävs resurser och kompetens och utan stöd från både Roche AB och Immunovia hade detta inte varit möjligt.

Projektet innefattar studier av närståendestöd på nätet genom enkäter och fokusgrupper runt om i landet.

Vid referensgruppen första möte konstaterade jag att det fanns ett stort behov av att få tillgång till kunskap kring gruppen anhörig till cancer. Jag ser redan fler möjligheter med den samlade kompetens och det nätverk vi tillsammans skapat. Ännu en betydande faktor för att lyckas är att finnas med i de rätta sammanhangen och som medlem i forskningsbyn Medicon Village har nya dörrar till samverkan öppnats.

Det är anmärkningsvärt att anhörigstödet är så otroligt lite utvecklat med tanke på utvecklingen av cancerdiagnoser. År 2015 fick 61 000 personer en cancerdiagnos och runt varje drabbad finns 6 nära anhöriga så det utgör cirka 366 000 nya anhöriga 2015. År 2040 säger prognosen att 100 000 personer kommer att få en cancerdiagnos.

Mer om forskningen finns att läsa HÄR  

 -De närstående är en viktig spelare i vården, men vi är dåliga på att ta vara på deras synpunkter i vården. Jag ser Cancerkompisar som en väldigt bra lösning för vissa, men vi har alla olika behov, säger Mef Nilbert. 

KÄLLA: SDS 1 mars 2017 

7 april 2017, Medicon Village

På fotot från vänster syns Jeanette Karlsson, Policy & Market Access Manager Roche AB, Mats Grahn, CEO Immunovia AB, Mef Nilbert, verksamhetschef RCC Syd, Christina Landegren, verksamhetsutvecklare RCC Syd, Alexandra Lellky, strateg och kommunikatör Cancerkompisar

 Med på telefon Tommy Ringhart, kommunikationschef Roche AB

Nästa steg i forskningsprojektet är analysdelen som RCC Syd ansvarar för.

 Bästa hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och verksamhetsledare