Det är 2024 och vi har inte kommit längre ...
Varje dag tar vi del av berättelser om hur det är att leva nära cancer. Antalet cancerdiagnoser ökar så även anhöriga. Sjuk partner. Mamma eller pappa. Bror eller syster. Ett barn. Arbetskamrat. Eller en vän.
Fast jag själv inte är sjuk lever jag med cancer, varje dag. Det gäller att inte fastna. Livet är det som pågår. Det finns flera sätt att ta sig framåt. Jag säger framåt för det är det enda rätta. Att titta bakåt gör ingen nytta. Det som gör mest ont i mig är den skam och skuld som finns hos anhöriga. - Inte ska väl jag klaga, det är ju inte jag som har cancer.
Här kommer lite tankar kring att vara anhörig från en av våra cancerkompisar, Eva.
Att vara anhärig - vad innebär det?
När min man blev sjuk förstod jag ganska snart att för oss som står bredvid finns ingen "plan" i sjukvården. Under hans första tre månader som sjuk hade jag ingen samtalskontakt.
Fram på vårkanten blev jag uppringd av kontaktsköterskan som uppmanade mej arr skaffa en samtalskontakt via VC. Sagt och gjort - jag fick tid hos psykologen och träffade henne en gång i veckan. Det var så j-a tufft att sitta och höra sej själv uttala orden att "han kommer inte att klara sej". Under åtta månader körde jag honom till alla besök i sjukvården.
Under dessa åtta månader låg mannen inlagd två längre perioder. När det var dax att han skulle komma hem efter andra perioden blev jag uppringd av en sköterska som talade om att jag skulle komma till sjukhuset.
Jag skulle nämligen lära mej att sköta mannens "stapel". Vadå lära mej att sköta hans stapel? Jag frågade vad det innebar och hur lång tid det skulle ta. Det innebar att dela mediciner vid olika klockslag och sätta sondmat eftersom han nu fått sond.
Protesterna från mej blev oerhörda. Skulle jag som lekman ansvara för att det blev rätt mediciner i rätt mängd vid rätt klockslag? Nätack, innan ni skickar hem honom så ska det vara föberett med hemsjukvård, var min inställning. Och så blev det. Sköterskorna kom fyra ggr/dygn och satte mat och gav honom mediciner. Jag kände medj bara så överkörd av sjukvården som kallt utgick ifrån att jag bara skulle fixa det.
Att vara anhörig innebar för mej att vara chaufför/älskarinna/sekreterare/sjuksköterska. För att klara detta - hur skulle jag orka?
Var skulle jag få mina krafter ifrån? Min livskamrat som jag pratade med om allting och då menar jag verkligen ALLTING var nu den svage av oss. Han behövde mej mer än någonsin. Samtidigt kämpade jag med min egen sjukdom - Parkinson. Så klart att den eskalerade under mannens sjukdomstid.
Vad anhöriga går igenom har sjukvården helt lagt åt sidan.
Både vad vi går igenom för vår livskamrat och mtp på oss själv. Ibland tänker jag att sjukvården till stor del bygger på oss anhöriga.
När man då som jag sätter ner klacken blir det kaos i vården. Det är 2024 och vi har inte kommit längre. Vid ett av mannens å-besök tittade läkaren på mej och frågade "hur är det med dej?" Jag svarade att det var ok. Så klart var det ju inte det. Så fortsätter han genom att säja "ni har ju cancer båda två men på olika sätt".
Hade nog varit på sin plats att någon form av utökat samarbete mellan vården och cancerkompisar kom till stånd. I oss anhöriga bor det MASSOR av erfarenhet som skulle gå att jobba vidare med/på.
Jag håller helt med Eva, att när man "sätter ner klacken blir det kaos i vården". Det är 2024 och vi har inte kommit längre. Vad ska behöva hända?
Vad anhöriga går igenom har sjukvården helt lagt åt sidan säger Eva och jag håller med och undrar vad kan vi som Cancerkompisar göra?
Inga-Lill Lellky
Grundare Cancerkompisar, anhörig
inga-lill.lellky [at] cancerkompisar.se
