Ambassadörsbloggen

För andra året arrangerades Cancerkompisar Live. Här ser du Kajsa och Bea som hittat varandra på mötesplatsen Cancerkompisar.se och nu möts IRL. Deltagarna kom från hela Skåne och några ända från Stockholm.

Förutom en heldag med möten blandat med allvar, tårar och glada skratt bjöds det på två workshops. 

Den ena leddes av Regionalt Cancercenttum Syd, Anna Friberg, på ämnet - Möte med vården, hur kan vi förbättra vården, vilka vita fläckar är det som vi inte ser?

Ett av resulaten från workshopen blev att Anna tar med sig förslaget till Sveriges kommuner och landsting, SKL, att införa en nationell anhörigenkät. På samma sätt som det finns för patienter. När jag pratade med Anna efteråt frågade jag henne vad hon tog med sig utöver detta och hon svaraade; - det är tydligt att som anhörig till cancerdrabbad vill jag inte vara koordinator/projektledare för cancerresan, jag vill kunna vara make, far, syskon eller förälder. Jag vill kunna finnas till som ett stöd.

Den andra workshopen leddes av Cancerkompisambassadörerna i smågrupper på temat; våga prata, vad händer om jag inte berättar hur jag mår.

Engagemanget i samtalsgrupperna var stort. Man vågade prata och berätta och gav varandra stöd.

Foto tagit av mig, de övriga är Anders.

Stor TACK till Dagens föreläsare, Gunnel Ryner och moderator och mötesevangelisten Micke Darmell, Gr8 Meetings.

Även stort TACK till Åsa Kryger, ansvarig för eventet på plats på Elite Hotel Ideon i Lund. 

Och TACK till Anders Roos, fotograf på plats under dagen, www.andersroos.nu 

Här står vi, två av grundarna, tacksamma över att få kunna vara med och bidra till att Cancerkompisar möts Live.

Vi ses 2016! På vilken ort vet vi inte ännu.

Hälsningar och kramar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Jag åkte till Almedalen och politikerveckan inbjuden av Regionalt Cancercentrum Syd som representant för patient och närståenderådet för att delta i Canccerdagen. Med på resan förutom jag var Mattias Gustavsson, Melanomförbundet, från rådet, Mef Nilbert, chef för Rcc Syd, och Anna Friberg som arbetar med förebyggande frågor och som dessutom sitter med i Cancerkompisars styrgrupp i vårt gemensamma projekt - Morgondagens anhörigstöd.

På Visby lasaret samlades över 100 personer för att prata om hur vi tillsammans kan påverka utvecklingen av framtidens cancervård. Paneldebatten med folkhälso-, sjukvårds- och idrottsminister Gabriel Wikström var intressant. Jag blev överraskad över hur påläst han är inom cancerområdet. Men det som gjorde mig lite besviken var att pratades väldigt lite om gruppen anhöriga och närstående, jo man nämnde ordet anhöriga hela tre gånger. Under debatten kunde man kunde sms:a in frågor men min fråga kom inte med, tiden räckte inte till, men när väl debatten var över sprang jag efter Gabriel, fick sagt hej, och lämnade över mitt visitkort från Cancerkompisar.

I ett annat pass under förmiddagen fick Owe Persson, från patient- och närståenderådet RCC Norr, berätta om sin cancerresa och han påpekade vikten av anhöriga och närståendes roll ett flertal gånger.

Någon sammafattning av vad som just den här dagen gav ger jag mig inte på just nu. Både jag och Mattias har fått i uppdrag av Mef att sammanfatta våra intryck och lämna in.

3 500 seminarier pågick under hela veckan och det var helt omöjligt att kunna veta jag skulle välja så det blev mycket spontana möten under våra promenader runt om inne i Visby.

Ett seminarie hade jag bokat in mig på i förväg var "Innovation och entreprenörskap i samhällets tjänst" som arrangerades i samverkan mellan Hjärna Hjärta Cash, Mötesplats Social Innovation (MSI), Center för Socialt Entreprenörskap Sverige (CSES), Reach for Change, Impact Hub Stockholm.

Under ett par timmar nätverkade jag med andra samhällsentreprenörer och fick en del tips och råd samt några nya kontakter kring hur Cancerkompisar kan hitta medel för att driva verksamheten framöver.

Här ser du mig tillsammans med Hannah Sigsjö från Mötesplats Social Innovation och min Rotarkollega Göran Bredinger som delade ut "Göran Bredinger priser" till en ung entreprenör. Prissumman var 50 000 kronor!

Det blev ett flertal tillfällen till samtal med Mef vilket var oerhört värdefullt.

Mef är professor i onkologi och arbetar både som chef på RCC Syd och har en forskartjänst i Köpenhamn vilket innebär att hon har ständig kontakt med vården och kan ge viktig input. Hon är dessutom fullt insatt i vad Cancerkompisar gör och varför vi behövs och det känns så bra!

På bilden: Mef Nilbert och Mattias Gustavsson, patientföreningen Melanom.

Nytt initiativ av Cancerfonden som bjöd in till en workshop med representanter från RCC Syd, RCC Stockholm Gotland, SKL-Sveriges kommuner och landsting och några politiker för att prata samverkan och framtid. Jag och Mattias var inbjudna och här på bilden ser du mig, Sanna Wärn, Cancerfonden, och Mattias. Jag hade förmånen att senare sitta vid samma bord som Sanna och prata vidare. Vi har träffats en gång tidigare när jag var i Stockholm så det kändes bra att får ses igen och prata vidare. Hon följer vårt arbete och hade sett vår nya informationfilm. 

Cancerfondens satsning - hyr en timmes skugga! 

#skuggakuten

Tre dagar går fort och nu ska jag ta tag i de nya kontakterna jag fått och se vad det kan leda till för Cancerkompisars räkning.

Hejdå Almedalen för denna gången.

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare

Cancerkompisar träffar nyckelpersonen inom cancervården, kontaktsjuksköterskan.

Cancerkompisar driver ett projekt tillsammans med Regionalt Cancercentrum Syd, RCC Syd, för att kartlägga vilka behov av stöd som avnhöriga och närstående till cancerdrabbade har. RCC Syd är en kunskapsorganistion i södra sjukvårdsregionen som tillsammans med övriga fem regionala cancercentrum ska utveckla cancervården utifrån ett tydligt patientperspektiv och målen i den nationella cancerstrategin. En del av vårt gemensamma arbete är bland annat  är att sprida den matchningsfunktion som Cancerkompisar har byggt.

Text från RCC Syd nyhetssida:

- Den 28 maj 2015 arrangerade RCC Syd tillsammans med avdelningen för hälso- och sjukvårdsstyrningen i Region Skåne "En dag för kontaktsjuksköterskan". Över 100 personer kom och dagens tema var "Samtal om levnadsvanor under vård och behandling" och innehöll en introduktion till metoden Motiverande samtal, information om levandsvanor och på vilket sätt det kan vara lämpligt att ta upp dessa och motivera till förändring i de fall det är befogat.

Senaste nytt om den nationella satsningen på väntetider fanns också med på schemat samt en demonstration av sajten Cancerkompisar som är en digital community för anhöriga för att ge stöd, tröst och hopp. Klicka på länkarna nedan för att ta del av presentationerna.

Cancerkompisar visade dessutom en helt ny kort film Det jag inte vågar berättasom visar olika dimensioner av att vara anhörig- slut citatat från nyhetssidan.

Vi fick bra feedback från presentationen och i den enkät som vi lade ut svarade 100% att de framöver kommer att rekommendera Cancerkompisar till anhöriga och närstående. En lyckad dag med andra ord.

Hälsningar Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar