Ambassadörsbloggen

För andra året arrangerades Cancerkompisar Live. Här ser du Kajsa och Bea som hittat varandra på mötesplatsen Cancerkompisar.se och nu möts IRL. Deltagarna kom från hela Skåne och några ända från Stockholm.

Förutom en heldag med möten blandat med allvar, tårar och glada skratt bjöds det på två workshops. 

Den ena leddes av Regionalt Cancercenttum Syd, Anna Friberg, på ämnet - Möte med vården, hur kan vi förbättra vården, vilka vita fläckar är det som vi inte ser?

Ett av resulaten från workshopen blev att Anna tar med sig förslaget till Sveriges kommuner och landsting, SKL, att införa en nationell anhörigenkät. På samma sätt som det finns för patienter. När jag pratade med Anna efteråt frågade jag henne vad hon tog med sig utöver detta och hon svaraade; - det är tydligt att som anhörig till cancerdrabbad vill jag inte vara koordinator/projektledare för cancerresan, jag vill kunna vara make, far, syskon eller förälder. Jag vill kunna finnas till som ett stöd.

Den andra workshopen leddes av Cancerkompisambassadörerna i smågrupper på temat; våga prata, vad händer om jag inte berättar hur jag mår.

Engagemanget i samtalsgrupperna var stort. Man vågade prata och berätta och gav varandra stöd.

Foto tagit av mig, de övriga är Anders.

Stor TACK till Dagens föreläsare, Gunnel Ryner och moderator och mötesevangelisten Micke Darmell, Gr8 Meetings.

Även stort TACK till Åsa Kryger, ansvarig för eventet på plats på Elite Hotel Ideon i Lund. 

Och TACK till Anders Roos, fotograf på plats under dagen, www.andersroos.nu 

Här står vi, två av grundarna, tacksamma över att få kunna vara med och bidra till att Cancerkompisar möts Live.

Vi ses 2016! På vilken ort vet vi inte ännu.

Hälsningar och kramar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör Cancerkompisar

Här står jag och är lite nervös innan seminariet som vi ska hålla

Fotograf:Alexandra Lellky

En gång om året arrangeras en dag som kallas för Mötesplats Skåne där man utbyter erfarenheter och vi på Cancerkompisar blev ombedda att prata om Cancerkompisar.se - en social innovation.

Seminariet skulle handla om hur allt började. Varför har anhöriga förbjudna tankar? Vad innebär det att arbeta med en social innovation och hur ser framtiden ut?

Resan för Cancerkompisar började vid köksbordet i Malmö där vi manuelllt matchade samman anhöriga som ville få en cancerkompis. När vi hade matchat samman 400 cancerkompisar runt om i landet manuellt anade vi att det fanns ett stort behov. Vi förstod att här behövde vi hjälp. Vi började söka efter personer med kompetens som vi själva saknade och så bildades bland annat vårt advisory board. Ett gäng som har följt med oss ända sedan 2013. 

År 2030 kommer cancertalen att fördubblas och likaså antalet anhöriga. Vi som går bredvid. Vi som tar på oss projektledarrollen och vi som många gånger finns där och står bredvid, i bakgrunden och det är tyvärr sällan någon frågar -hur mår du?

Forskningen för gruppen anhörig till cancer är i det närmaste obefintlig. Det finns ett par avhandlingar som har några år på nacken. Den som berör mig allra mest är de siffror som Katarina Sjövall tagit fram. Hon säger att anhörig till cancer löper 25 % större risk att själv bli sjuk i andra sjuldomar på grund av den stress man lever under. Sjukdomar som t ex hjärt och kärlsjukdomar. Det gör mig både ledsen och upprörd att ingen tar detta på allvar. 

Men jag är optimist. I samarbetet Cancerkompisar har med Regionalt cancercentrum Syd, kunskapsorganisation, ser jag med tillförsikt på framtiden. För Cancerkompisar kan och vill bidra genom att avlasta vården. Den skräddasydda mötesplats vi tillsammans byggt upp utgör ett ovärderligt underlag för att kunna fortsätta bygga på morgondagens anhörigstöd. Vi är lyckligt lottade som fått ta del av Region Skånes sociala investeringsmedel för att kunna upphandla en webbyrå, Odd Hill, bygga och själv äga allt mötesplatsen. Med Nilbert, chef för RCC Syd säger när hon tar del av innehållet- här finns ju en guldgruva.

Det stöd som Cancerkompisar erbjuder finns tillgängligt för alla från 13 år och uppåt. Mötesplatsen är öppen dygnet runt, sju dagar i veckan och 365 dagar om året. Att få samtala med ett proffs, som t ex kurator är många gånger nödvändigt men att få kontakt med en cancerkompis, någon som förstår precis hur du har det, det är något helt annat. Någon som vet exakt vad du går igenom. Någon jag inte behöver förklara något för. Ja det säger sig självt. Det här är ju inget unikt på något sätt att medmänniska stöttar medmänniska. Men vi ser att det gör skillnad för måendet.

Hur ser då framtiden ut för Cancerkompisar? Vi har en höst full med utmaningar.Vi på Cancerkompisar behöver resurser för att fortsätta detta omfattande arbete. Vi behöver stöd från och med 2016 för att kunna fortsätta vårt arbete med att stötta anhöriga så styrelsen har en stor uppgift framför sig.

Tack vare våra Ambassadörer runt om landet är idag Cancerkompisar en nationell organistion och det betyder mycket. Det växer upp Cafeträffar i Malmö, Göteborg, Stockholm, Umeå, och Mariestad.  

Du kan också vara med och bidra till fler ska få en cancerkompis. Berätta om oss. Visa vår film och berätta om vår podcastserie.

Filmen vi fått är probono producerad av Spencer&Broderick är ett utmärkt sätt att sprida kunskap om hur vi anhöriga mår, sprid gärna den vidare: Det jag inte vågar berätta. 

I morgon, söndag, lanseras den sista i serien av 10 avsnitt av #vågaprata podcasten. Tack till Sten K J stiftelse, Anna Bystedt och Guldkanalen, sprid gärna vidare: vågaprata

Glädjande kan jag berätta att i publiken fanns Anna Landelius från SR Radio P1 och så här kommer vi att delta inom kort och berätta mer.

Detta mina kära cancerkompisar är bara början!

Bästa hälsningar från Inga-Lill Lellky

Grundare och Ambassadör Cancerkompisar

Ola Ringdahl, författare, änkeman och pappa blev intervjuad av Expressen idag om bland annat den bok han skrivit, "Att stå bredvid cancer".

Jag har själv köpt hans bok och läst den. Det är precis som om den handlar om mitt eget mående under min cancerresa med min man.

Jag beundrar Ola! Att gå bredvid cancer under flera år och dessutom se tre nära i familjen drabbas.

Hur orkar man? Ja den frågan ställer många till oss anhöriga och det finns ett enkelt svar. Jag har inget val!

Det som däremot kan underlätta är att omgivningen ställer upp även för den anhörige. Hör av sig och vågar fråga hur jag mår att komma förbi med en bit mat. Att arbetsgivaren upprättar en rehabiliteringsplan även för den som är anhörig. Anhörig och sjuk lever i samma resa med både oro och ångest fast på olika sätt. 

Tack Ola för en läsvärd bok.

Läs artiklen här: Olas mor, dotter och flickvän fick cancer

Foto: Cancerfondens reportage

Hälsningar

Inga-Lill Lellky

Ambassadör och grundare av Cancerkompisar