Birgittas bok om Bertil del 3

Hej alla cancerkompisar! Tack alla för att ni finns och vill läsa min bok. Kramar från mig, Birgitta, cancerkompis

Birgitta skriver:

Läkaren hade berättat för oss hur behandlingen skulle förfaras hon kallade det för 1:a fasen det var strålning, 2: fasen  cellgiftsbehandling och så sista 3: fasen stamceller.

Bertil kom först hem på permission först bara dagtid och sen tillbaka på kvällen till sjukhuset sen blev det helgerna han ville inte släppa sin rollator men för det mesta så stod den kvar i hallen, Bertil går nu riktigt bra men det känns väl tryggt för honom att rollatorn finns tillhands. De första stegen övervakade jag väldigt noga antingen gick jag bakom eller så var jag framför honom ,skojade att  "om du trillar, så trillar jag först ".

I min ovisshet så trodde jag  eller i alla fall hoppades jag ,att nu när han var hemma skulle det vara på riktigt så jag tog ner alla teckningar som barnen hade ritat och som klädde väggarna i hans sjukhusrum och vinkade glatt till personalen med orden "nu går vi hem". Men så blev det ju inte riktigt utan jag fick hänga upp teckningarna igen när han återvände till sjukhuset.

Strålningen fortsatte efter hans utskrivning, varje dag körde vi till MAS, fick parkerings kort så vi kan stå på en av strålningens  parkeringsplatser utan att betala någon avgift,  för det kunde ju ibland bli lång vänte tid. 

Bertil mår bra trots all strålning, han känner sig till och med starkare för var dag som går. Han åker ner till Aq va kul för att träna på motionscykel, lite osäker känner han sig när vi är ute och cyklar, tycker inte att hans vänster ben lyder honom till 100 %. Vi träffar strålnings läkaren näst sista strålningen där fick vi ett positivt möte, jag hade som vanligt många frågor som jag ville ha svar på som jag skrivit upp, dom tog läkaren hand om så svaret fick jag inte besvarat.......

Ja nu var fas 1 avklarat, nu ska Bertil få injicerat medicin för benskörhet som också ingår i behandlingen, skelettet kan ha en tendens att bli skört, denna behandling ska han få en gång i månaden i 2 års tid.

Den 26 maj avslutades strålningen det görs ett uppehåll på 10 dagar. Nu  börjar fas 2 i behandlingen det är dags att börja med cellgifter eller cytostatika detta ges på mottagningen nu skall all behandling ske på mottagningen vi blir fort bekanta med personalen Bertil är social och skojar med alla det känns tryggt. Nu fortgår dagarna nästan som vanligt vi tar en tur ut till Brösarp, vi övernattar och det var längesen vi gjort något utan för sjukhusets väggar, Bertil går fortfarande på starka mediciner så jag kör bilen men Bertil tycker om att åka så det känns bara bra. Vi har planerat att åka till Gotland till midsommar men först måste vi prata med Bertils läkare om hon tycker det är lämpligt att fara iväg från stan, helst ska vi försöka att vara ute på däck under vår båtfärd eftersom det är mindre risk i friska luften Bertil har dåligt immunförsvar och är därför mer mottaglig för infektioner  Vår biljett till hemresan skulle gå via Nynäshamn och därifrån köra vidare norrut men det fick vi avstå ifrån, men vi fick ta oss till Nynäshamn och sen i  stället köra hem åt. Vår vistelse på Gotland gick bra Bertil fick ta det lite lugnt och vila emellanåt men han var pigg och tyckte det var roligt att göra något nytt istället för alla dessa sjukhusbesök som blivit lite vardagsmat för oss nu. Hemfärden gick snabbt vi körde nästan non stop från Nynäshamn till Malmö ,allt verkade ok. Nästa morgon tyckte jag på Bertils högra ben blivit ovanligt tjockt och vi åkte direkt till sjukhuset,   där de konstaterade att Bertil fått en blodpropp..... vad vi inte hade förstått när vi bilade ner att vi borde gjort flera uppehåll under bilfärden och rört oss lite istället för att sitta still så länge men tyvärr var det ingen som hade talat om att det var viktigt för Bertil att röra på sig för att undvika blodproppar, så nu fick Bertil använda stödstrumpa och ta Fragmin  som han injicerade i magen. Nu fick vi oss en tankeställare i fortsättningen måste vi vara mer uppmärksamma, vad som kan hända om vi inte blir lite lyhörda på det minsta förändring, alltså det minsta förändring måste vi kontakta hematologen.Detta gör ju också att vi får undvika barn som är de minsta förkylda, vi isolerar oss träffar inte så många människor och går inte ut bland folk i onödan, vi håller oss för oss själva så fort Bertils immunförsvar ligger lågt. Detta gör vi för att undvika plötsliga infektioner.

Den sista juni är det så dags för den 2:a cytostatika (cellgift)  behandlingen även denna gång mår sig Bertil bra inga besvär från cytostatikan, skönt det är visst väldigt individuellt hur man mår av cellgiftet  många mår illa ,kräks har problem med maten men inga sådana problem har Bertil. Nu börjar vi leva lite normalt vi åker till Helsingborg till Fredriksbergsteatern med vänner och tittar på Eva Rydberg sommar revy, vi åker till Skivarp och går på sommar konsert utomhus lite kyligt men vi har klätt oss varmt för vi vill ju inte frysa, allt går bra.

Bertil har börjat ta en massa olika mediciner och för att hålla reda på alla tider så blir allt uppskrivit i almanackan än så länge sköter han sin medicinering själv, jag är inte så insatt i alla konstiga namn på tabletterna.

Mitten på juli när Bertil som vanligt har tid på mottagningen så berättar han för sin sköterska att han har fått en "finne" ändan, typiskt ställe men sköterskan vill se och tar kontakt med läkaren ,som tycker att denna "fistel" ska tas bort. Detta var på vår 21 årsdag och den dagen skall sluta med att Bertil blir inlagd för att ta bort fisteln operativt. Han kommer hem dagen efter men hinner inte vara hemma mer än 1 dag då han  plötsligt får hög feber och nu är vi mer uppmärksamma så  vi åker in på akuten, han blir inlagd med en gång, på hematologen, läkaren vill inte ta några risker utan vill ha honom under uppsikt och få ner hans feber ,  detta var nog en reaktion på  hans operation av fisteln,  tyvärr tror jag inte  personalen på kirurgen visste så mycket om Bertils sjukdom och han blev hemskickad lite för tidigt, men det kändes skönt för mig, att han blev inlagd på hematologen. Vi har lärt oss en läxa att inte vänta, utan handla direkt, detta blir en läxa som vi får användning av många   gånger i framtiden. Bertil får ligga kvar på hematologen en vecka så hans feber går ner.

Nu väntar vi bara på den dag när förberedelsen inför stamcellsbehandlingen ska börja.

Den 3 augusti det var den dag då Bertil började förberedelserna för stamcellsbehandling, idag har han fått en kraftig dos mefalan han mådde inte så bra på natten han beskrev för mig att han hade haft en kämpig natt. Han kom hem efter ett par dagar för att invänta den dag då kroppen ska vara redo för stamcellsplockning.

Så är det då dags att göra den här stamcellsplockningen, då åker han med ambulans till Lund, denna gång får han göra det utan att jag är med denna dag den 13 augusti är en väldigt spännande dag jag sitter hemma och bara väntar på att Bertil ska höra av sig han ringer när han har kommit tillbaka till MAS på kvällen , jag gör smörgåsar och tar med kaffe till honom, ett glädjande besked är att hans stamcellsplockning gått bra och att han får åka hem meddetsamma vi struntar i smörgåsarna utan kör hem direkt, oh så skönt. Nu väntar vi bara på att kroppen ska bli beredd att ta emot hans stamceller som han har plockat. Det tar nästan 1 månad innan han på nytt blir inlagd under tiden lever vi som vanligt ,tar våra promenader, cyklar, åker ner till havet. Fortfarande går han på mottagningen för blodprover. Träffar barn och barnbarn så ofta vi kan, fast de får inte vara förkylda ,Bertil är ju mycket infektionskänslig och vi vill inte riskera att han ska bli förkyld nu när han ska få tillbaka sina stamceller då är det viktigt för honom att inte ha någon infektion i kroppen.

Den 14 september 2009

 Lite småkallt så här tidigt på morgonen när vi gör oss redo för Bertils sista fas i behandlingen vi  kör till Lund detta  som vi väntat på hela sommaren och nu har äntligen dagen kommit. Denna dag som började lite småkallt men har under dagens lopp blivit en solig skön höstdag, besök hos tandläkaren för det är viktigt att tänderna är ok och man inte har någon tandköttsinflammation sen blir det ytterligare blodprover, en fika på sjukhusets cafeteria en promenad ute i det fina vädret innan det är tid att läggas in på avdelning 4. Här lämnar jag Bertil och kör hem. Dagen efter inväntar jag samtal från Bertil, idag ska han få  sin CVK (centrala ven katet ) detta sker på operation under lokalbedövning  det är via den som han ska få  tillbaka sina stamceller och sen i fortsättningen få sin medicin och provtagningar. Till sist kommer så telefonsamtalet att allt gått  bra, jag sätter mig i bilen och kör in till Lund  jag har packat ner kaffe smörgåsar tidningar present som hans kompis Stig  har skickat ner en cd skiva som vi spelar om och om igen under den tid som Bertil ligger inne. Vi tillbringar tiden på sjukhuset med att läsa tidningar lyssna på cd skivan går små promenader i Lund vi promenerar omkring jag är inte så bekant med staden men vi hittar små fina hus i  område vid lasarettet, vi undviker att gå in i centrum Bertil ska ju helst inte röra sig i folksamlingar, utan i friska luften är det bästa. Hittills har allt gått mycket bra, Bertil mår bra CVK på plats inga problem, cellgift imorgon hoppas han tål det, men han är förberedd att han kanske ska må illa, få diarré eller något som gör tillvaron lite mer kännbart vi bestämmer att under kvällen hålla kontakt via telefon och datorn och att Bertil ska ringa när han känner för det och jag har telefon nummer till avdelningen om jag inte hör något från honom det känns tryggt att ha den kontakten, de flesta känner vi sen tiden i Malmö på Mas.

Så kommer den stora dagen det är den 17 september vi alla väntat på, jag ska få vara med när han får tillbaka sina stamceller det var en glad överraskning när han berättade för mig jag som trodde att han skulle vara isolerad hela denna tiden, därför hade vi inköpt en extra liten dator, så vi kunde chatta och se på varann via Skypen. Jag bestämmer mig för att cykla till Lund från Malmö, varför vet jag faktiskt inte, kanske för att jag ska hinna tänka, vill ta det extra lugnt idag, man får bra tankar när man tar det lite lugnare, än om man kör bil och man kan gå igenom vad som skall ske i lugn och ro många tankar far genom huvudet och det gör att jag känner mig mer lugn, inför denna speciella behandling.

Jag hinner precis fram tar en kopp kaffe utanför  sjukhusbyggnaden innan jag går upp på avdelning 4. Det kändes lite som ett skådespel, sammanlagt var det sju personer. Först två sköterskor som gjorde förarbetet sen kom en sköterska in med Bertils stamceller som varit nerfrysta det såg ut som en stor kittel som det ångade ur antagligen låg stamcellerna i någon slags kolsyreis i en  plastpåsen som var djupfryst. Två läkare och två läkarstudenter var också på plats det kändes lite högtidligt med allt ståhej runtomkring, men det var en lugn stämning. Efter att stamcellerna kommit in spred sig en doft av majs detta hade  de berättat för oss innan så nu väntade vi bara på att majsdoften skulle komma fram och mycket riktigt efter en stund så luktade det väldigt mycket majs så Bertil fick smeknamnet Majsgubben.

Den 18 september 2009

Bertil får komma hem på permission under helgen, han gladde sig och tycker det ska bli skönt att lämna sjukhusmiljön, för ett par dagar. Bertil känner sig pigg och upprymd, vädret är strålande,  vi  sitter och njuter ute i trädgården än så länge har inga symtom visat sig utan Bertil är vid gott mod, på kvällen går vi en lång promenad. Lördagen börjar med att det är fortfarande varmt för att vara i september vi promenerar går till våra vänner som bor en bit bort, men när vi kommer hem känner sig Bertil lite trött och får vila en stund hans feber går lite upp och ner och vi avvaktar hur länge vi ska stanna hemma, är beredd på att köra till Lund på kvällen, men febern går ner lite och han mår bättre, så vi avvaktar till morgondagen får se efter frukost hur han mår, permissionen ska ju vara tills söndag kväll. Trots att Bertil är trött stannar vi hemma på söndag, Freja och kör till Alnarp och tittar på en utställning där, jag ringer och kollar hur Bertil mår , men har ändå inte någon ro att stanna borta för länge, nästan genast när vi kommer hem är Bertil redo för att åka till lasarettet i Lund vi kör in på eftermiddagen tidigare än vad vi sagt ,men jag tror att hans immunförsvar har börjar gå ner och Bertil känner oro, vill helst vara inom vården då. Jag stannar hos honom ett par timmar ,kör sen hem och har vi telefonkontakt resten av dagen, lite trist att permissionen blev så hastigt avbruten, men jag förstår  hur Bertil känner sig och jag känner mig trygg när han kommer tillbaka till sjukhuset. Senare förstår jag att han är ordentligt trött och vill bara vara ifred.

Måndag 21 september 2009

För exakt 5 månader sen blev Bertil opererad i sin rygg , inte i den vildaste fantasin skulle vi ana att det bara var början på en lång resa, som vi kanske idag, kan se "slutet" på. Att gå igenom så mycket som vi gjort har gjort att vi blivit starka både i vår relation och på olika sätt som allt har satt prov på oss tex att vara ifrån varann, sova på skilda platser, ordna upp och fixa mycket själv, vår tillit till varann har stärkts, nu vet man,  att ta tillvara tillfälle som kanske inte alltid varit så viktiga. Nu går Bertil igenom kanske sin tuffaste period, nu när immun försvaret går ner till noll. Bertil kom hem på en permission, permission denna gång var jobbig för honom, många tankar om hur och när han ska känna sig riktigt dålig pendlar, precis som han försöker locka fram något som ligger och lurar. Mat är inget han känner för, ett visst motstånd att äta, för att snart komma upp igen, och det känns olustigt. Bertils äldre bror och hans fru besökte oss vi hade en trevlig pratstund i vår trädgård det var  skönt att sitta ute och jag tror att Bertil kunde koppla av och skingra sina tankar ganska bra, men när vi fikat klart var han trött och lite likgiltig på att vara pratsam. När han blir trött så får han lov att sova en stund. 

Tisdag 22 september 2009

Han har ingen ro här hemma längre, utan vill iväg så fort som möjligt tillbaka till sjukhuset. Det blir en tyst resa till Lund, han vill bli avsläppt utanför och ber mig parkera, vi kommer överens om att ifall jag inte hittar någon parkeringsplats, så kör jag hem, så vi säger hej då till varann. Bertil tar sin väska, försvinner in, dit han egentligen känner är den trygghet han vill ha just nu. Vi ringer varann, hans hals och torrhet i munnen ger sig tillkänna jag hoppas att han inte har det för besvärligt, jag har sagt till honom att be om hjälp och få den smärtlindring han kan få, jag litar helt på att personalen gör hans situation så smärtfri som de bara kan och sköter om honom för det är här som han mår som allra bäst i detta läge och med kunniga tjejer som ser till honom och hjälper honom i denna svåra period ,som han måste, måste gå igenom.

Onsdag 23 september 2009

Immun försvaret ligger nu på noll, så vi börjar räkna denna dag som dag 1, mellan 3-5 dagar sa läkaren att han skulle ligga mycket lågt i sitt immunförsvar. Vi har bara hörts via telefon ett antal gånger, Bertil mår just nu inte så bra ligger mest och vilar har svårt för att svälja får därför näringstillförsel via dropp, men ingen feber under dagen.