Dotter till mamma som avlidit i malignt melanom

Hur snabbt livet kan vändas upp och ner för att aldrig mer bli sig likt…

Egentligen började allting för 15 år sedan. Jag var åtta år gammal, gick i skolan och levde livet med allt vad det innebär för en åttaåring. Kanske fick jag berättat för mig, men jag har inget minne av mammas operation eller vad som drabbat henne. Mamma gick på kontinuerlig massage för sin rygg när hennes massör sade till henne att hon hade en leverfläck på ryggen som hon tyckte att mamma skulle kolla upp, vilket hon gjorde. Hon gick till en läkarmottagning för hudsjukdomar och fick konstaterat att hennes leverfläck var malignt melanom. Fläcken blev bortopererad och mamma fick beskedet att operationen var lyckad, de hade fått bort allt.

Livet fortsatte som vanligt. Månaderna och åren gick och, vad som idag känns som på nolltid, blev jag 22 år och min lillebror 17. Mamma hade under en tid mått dåligt psykiskt på sitt jobb och valde att säga upp sig under sommaren 2014. Det var ett stort steg för henne, ett steg hon gjorde för att någonstans rädda sig själv. Hon hade arbetat inom socialtjänstens individ och familjeavdelning i över 25 år och varit med och byggt upp barngrupper för barn vars familj har eller har haft en känslomässig sjukdom, så som kemiskt beroende eller psykisk ohälsa, men även konfliktfyllda separationer. Det som var svårast för henne var att lämna barnen och det arbetet de gjorde med och för dem.

Hon fick ett nytt jobb i ett helt annat fält och jag upplevde det som att en stor tyngd tagits av hennes axlar. Hösten gick och mamma började bli sig själv igen – glad, framåt, positiv, lycklig… Men under jul- och nyårshelgerna började hon få hosta. Hon hade varit trött en tid och blev tillslut sängliggande. Hostan fortsatte och gav inte med sig. Hon fick hostmedicin och fick prova astmamedicin, som hjälpt till viss del, men hostan fanns ändå kvar.
I februari var jag och min sambo i väg på en weekend tillsammans med hans föräldrar. Jag skickade ett sms till pappa och bad honom köpa en krya-på-dig-blomma till mamma från oss eftersom hon fortfarande var sjuk. Hon har haft envis hosta förr som alltid höll i sig ett tag men nu började det kännas konstigt och jag blev lite orolig. Samtidigt tänkte jag att det kommer försvinna så småningom och då blir hon pigg igen, det är ju inte konstigt att hon är trött så som hon hostar.

På söndagen samma helg sitter vi i bilen på väg hem från vår weekend när jag får ett sms från pappa att han inte hunnit köpa någon blomma till mamma för hon hade blivit inlagd på akuten på lördagen. Hon hade haft en fruktansvärd huvudvärk som inte gav med sig trots smärtlindring eller vila. Jag fick en klump i magen och oron växte inom mig. Det är något fel, men nu är hon i alla fall på sjukhuset så de måste ju kunna hjälpa henne tänkte jag.

Jag hade dragit på mig en rejäl förkylning och feber under helgen och valde därför att inte åka in till sjukhuset samma kväll utan ville vänta, för att inte riskera och smitta mamma mer. På måndagen pratade jag med pappa i telefon och han berättade att mamma hade fått huvudet röntgat och att de väntade på resultaten. Jag kan inte riktigt säga hur tankarna gick men oron blev större och större för att det skulle vara något allvarligt.

Sedan fick jag ett samtal till där pappa sade till mig att de skulle få resultaten på tisdagen och att mamma ville att vi skulle vara där allihop, så på tisdagen hämtade pappa och min lillebror upp mig och vi åkte in till sjukhuset tillsammans. Mamma var piggare eftersom hon hade fått medicinering mot huvudvärken och det blev tvära drag mellan att se mamma pigg och glad att se oss, och den oron som fanns i min mage.

Vi fick träffa en kvinnlig läkare som hade fått röntgenresultaten. Jag kommer ihåg hur hårt mitt hjärta slog. Jag kände på mig att något var fel. Och det var det… Så fel som det bara kan bli. Röntgen visade att mamma hade flera metastaser i hjärnan och en större tumör som satt på/mellan båda lungorna. Cancer? Hur kan mamma ha cancer?

Miljontals tankar flög genom huvudet. Hur kan detta vara sant? Hur kan detta hända? Vad innebär detta? Vad är metastaser? Kan man operera, stråla, ge cellgift? GÅR DET ATT BOTA? Vad händer annars? Pappa? Lillebror? MAMMA? Det kändes som ett fullkomligt kaos inombords och jag visste inte vad jag skulle tänka, säga, göra…

Sedan började kampen. Mamma blev remitterad till Lunds universitetssjukhus och vi fick träffa en läkare där som, jag förstod och kommer ihåg det, specialiserade sig på lungsjukdomar/lungcancer. Mamma blev röntgad på nytt och det togs biopsiprov på tumören i lungorna för att de skulle kunna fastställa vilken typ av cancer det handlade om. Vi fick höra att det dels var underligt att proverna hon tagit tidigare inte visat något och dels att det vore underligt om det var lungcancer, som då även spridit sig till huvudet, eftersom hon inte var rökare eller jobbade i rökig/smutsig/dammig miljö. Och så kom hennes gamla malignt melanom på tal och även där fick vi höra att om det skulle vara den som var grunden till lungtumören och metastaserna i huvudet skulle det också vara så kallat konstigt, eftersom den då har hållit sig vilade i alla dessa år.

De ville börja med strålning för metastaserna i huvudet så snabbt som möjligt eftersom det var enda behandlingsalternativet för de tumörerna. Det bestämdes att mamma skulle börja strålbehandlingen en måndag och få behandling varje dag den veckan. Vi fick berättat för oss att hon troligen skulle tappa håret och att strålning är väldigt påfrestande för kroppen och kan bidra till att hon bland annat skulle bli illamående och trött.

Veckorna gick och provresultaten dröjde och blev uppskjutna. Väntan kändes som en evighet men tillslut blev vi kallade till en ny avdelning i Lund och där fick vi veta att det var mammas gamla malignt melanom som spridit sig både till lungorna och till huvudet… NEJ NEJ NEJ! Läkaren som vi pratat med tidigare hade berättat för oss att spridd malignt melanom är svår att ha att göra med, den är lurig och oberäknelig och hur sjukt det än låter hade vi hoppats på att det var lungcancer – om det var de alternativen som fanns…

I samma veva fick vi även veta att strålningen som mamma fått för metastaserna i huvudet inte gjort någon skillnad. Varför undrade vi? De sa ju att det var enda behandlingsalternativet! Läkaren sade att strålningen inte gjort någon skillnad eftersom cancern inte gick att bota… Mitt hjärta gick i tusen bitar. Vad innebär det? Att mamma aldrig kommer bli frisk? Kan hon leva med cancern? Hur länge? Vad kommer hända?

Två veckor efter strålbehandlingen började mammas kropp brytas ner. Håret började trilla av och hon mådde illa och var trött. Anledningen till varför provsvaren dröjt var för att läkarna ville dubbelkolla resultaten på biopsiprovet mamma lämnat och för att se om det fanns någon slags behandling för just den typen av cancer mamma hade. Vi fick berättat för oss att det fanns en ganska ny bromsmedicin med goda resultat som mamma skulle få. Bromsmedicinen kunde hjälpa till att bromsa tillväxten av cancern och i bästa fall även minska de tumörer som redan fanns. Läkaren och sköterskan som vi träffade var positiva och sa att vi absolut inte skulle ge upp, att mamma med hjälp av medicinen kunde leva som vanligt och till och med resa.

Mamma började ta sin bromsmedicin och nu var det ”bara” att vänta tre månader innan vi kunde få besked på om medicinen gjorde någon nytta. Jag kommer ihåg att jag blev arg när vi fick beskedet att det var en obotlig form av cancer och att det enda de kunde göra var att ge mamma bromsmedicin. Även om läkarna var positiva fanns det ju inga garantier och det gjorde mig så arg. Det kändes så jävla orättvist, så orättvist att detta drabbat mamma och att ingen kunde hjälpa henne. Jag kunde inte hjälpa henne.

Dagarna gick och vi kämpade vidare allihop. Jag försökte vara så mycket jag kunde hemma hos mamma även om jag hade mina högskolestudier samtidigt. Jag och pappa hjälptes åt att hjälpa mamma med det hon behövde, men det var inte bara för hennes skull jag ville vara hemma hos dem. Det var för min egen också.

En dag när jag satt hemma i min och min sambos lägenhet får jag ett sms av pappa. Mamma hade blivit inlagd. Hon hade fått en blödning i hjärnan när hon skulle bli röntgad. Jag fick panik och jag ringde min sambo som direkt kom hem från sitt jobb. Jag ville åka in. In till mamma. Mormor ringde och sa att hon skulle köra in så jag åkte in med henne. Jag hade en stor klump i magen och var illamående och svettades hela vägen in.

Mamma var borta i två dagar innan hon vaknade upp helt igen. Hon hade förlorat en del av sitt tal, hon kunde inte riktigt få fram det hon tänkte säga och munnen var sned. Höger sidan fungerade inte riktigt så hon fick hjälp med att äta och dricka till en början. Hennes balanssinne hade också påverkats så hon kunde inte gå själv. De hade ökat hennes kortisondos som gjorde att hon blev speedad och hade massa energi. Varken jag eller pappa kände igen henne, det var inte riktigt mamma. Hon hade inget minne av vad som hade hänt, varken att hon hade kollapsat vid röntgen eller att hon inte känt igen pappa eller kunnat säga vem jag och min bror var.

Vi fick träffa en läkare på den medicinska avdelningen hon la på (det fanns inte plats någon annanstans på sjukhuset) och han sa till oss att detta var mycket allvarligt och att det nu kunde gå fort. Om och om igen sa han att det kunde gå fort. Jag visste inte vad jag skulle tro. Läkarna i Lund hade ju varit så positiva till bromsmedicinen och så händer detta. Och så kommer läkaren här och säger att mamma inte har långt kvar. Vad vet han? Han är väl inte specialist på området? Hur kan han yttra sig så utan att ha pratat med läkaren i Lund?!

När mammas kropp vant sig vid den höga kortisondosen började kroppen återhämta sig så smått. Hon var fortfarande mycket svag i benen och ofta trött men talet kom tillbaka. Hon började gångträna och fick blev flyttad till den palliativa avdelningen (PaVe) på sjukhuset. Först förstod jag inte riktigt vad det innebar men fick snart veta att det var en avdelning för vård i livets slutskede...

Mamma kände sig mycket tryggare på PaVe, de hade en helt anna vana och rutin och det kändes som att de visste vad de gjorde. På den medicinska avdelningen var det rörigt och de gav inte ens medicinerna på rätt sätt så jag och pappa fick tjata på dem om och om igen hur viktigt det var att de gav bromsmedicinen på rätt tider och att den skulle tas på fastande mage. Tydligen var det svårt att förstå och reda ut.

På PaVe fick mamma chansen att vila och återhämta sig från det hon varit med om. Det var många som ville besöka henne men tillslut fick hon och vi säga nej för hennes skull. Hon var tvungen att fokusera på sig själv för att orka med. Det tog jättemycket krafter från henne att ha besök, krafter som hon behövde för att orka fortsätta kämpa mot cancern.

När de på PaVe började prata om att mamma kunde komma hem blev både hon och vi andra ställda. Vi såg ju hur lite hon orkade jämfört med innan och mamma kände själv en stor oro för att komma hem på grund av hur svag hon kände sig. Sköterskorna sa till oss att allt hon fick hos dem kunde hon få hemma, och det hade mamma lite svårt att se. Men de pushade på och det bestämdes att mamma skulle komma hem på ett besök med arbetsterapeuten för att se vad hon skulle behöva för hjälpmedel i hemmet. Det märktes att mamma fick kämpa och hur irriterad och besviken hon blev på arbetsterapeuten när arbetsterapeuten sa ”Detta gick ju hur bra som helst! Du klara ju detta galant!”, när mamma var helt slut av att behöva ta sjuktaxi hem till sig eget hus och behövde hjälp av tre andra för att ta sig från taxin och in i huset.

Strax därefter kom mamma hem och hade fått diverse hjälpmedel. Hon kunde gå kortare sträckor med gångbord men var fortfarande svag i benen och i kroppen. Vi hjälptes åt allihop för att göra det så bra för mamma som möjligt. Jag satt hemma hos mamma och skrev mitt examensarbete och pappa jobbade bara två dagar i veckan.

Vi hade många mysiga och fina stunder. Ibland fick jag krypa ner i sängen hos henne för att ligga på hennes axel. Det fick mig att känna mig liten igen. Det var så skönt att under de här stunderna bara få vara liten, att bli omhändertagen och att bli tröstad. Att finnas där och hjälpa mamma med allt det hon behövde var en självklarhet för mig, men hur självklart det än var så var jag samtidigt både ledsen och arg inombords för allt som drabbat mamma.

I början på juni slutade jag skolan och jag, min sambo och lillebror åkte till Göteborg för att min kusin skulle ta studenten. Mamma orkade och kunde inte följa med och pappa stannade såklart hemma med henne. Egentligen skulle vi stannat över hela helgen men bestämde oss för att köra hem en dag tidigare. Precis när vi satt oss i bilen och var på väg hem igen ringde pappa. Mamma hade fått en till blödning…

Det var en mindre blödning denna gången så hon fick tillbaka medvetandet ganska snabbt igen. Vi hade kontakt med ASIH (Avancerad Vård I Hemmet) som är kopplade till PaVe och de var på plats och ökade återigen kortisondosen för att minska svullnaderna i huvudet. Återigen fick vi höra att det inte var lång tid kvar nu…

Jag flyttade hem till mina föräldrar och bodde där för att hjälpa till så mycket jag kunde men även för att bara få vara i närheten, så att jag visste hur det var med mamma. Talet kom inte riktigt tillbaka och försvann mer och mer för varje dag. Hon förstod fortfarande oss men allt eftersom dagarna gick blev det svårare att kommunicera och tillslut slutade mamma att prata. Kroppen blev svagare och svagare och hon var helt sängliggandes.

Pappa pratade med mig, min bror och mormor och morfar om hur vi tänkte kring att mamma skulle åka in och bli röntgad och få resultaten på om bromsmedicinen gjorde någon skillnad. Då var mamma så dålig så vi kunde inte ens se hur vi skulle kunna hjälpa henne ut till en taxi, än mindre hur det skulle funka med röntgen och sedan få henne ända till Lund för att få röntgenresultaten. Därför bestämde vi oss för att avboka de tiderna…

På midsommarafton var hela familjen samlad och vi åt sill och ägg och drack snaps och viktigast av allt – mamma var också med! Vi flyttade matbordet intill hennes säng så hon kunde sitta i sängen och äta med pappas hjälp. Det var en fin kväll och vi uppskattade den väldigt mycket allihop.

Men efter midsommarafton blev mamma sämre och sämre. Hon hade krämpor i kroppen och det märktes att hon hade ont i sina muskler. Hon jämrade sig, skrek och grät och vi försökte förstå vad det var som var fel, men det var svårt eftersom hon inte kunde berätta det för oss. På måndagen var jag själv hemma med mamma och en av sköterskorna från ASIH kom förbi. Han hörde mammas jämrande och trodde att hon hade ont så han gav smärtlindring intravenöst. Detta gjorde att mamma blev helt nedsövd och hon sov resten av dygnet. När hon vaknade morgonen efter jämrade hon sig ännu mer och hur jobbigt det än kändes för oss att söva ner henne sa läkarna att det var allt de kunde göra för henne just nu, det var vad de hade gjort om hon hade varit inlagd. Samma dag fick pappa höra från en av sköterskorna, att trots att de inte brukar säga någon tid, så sa deras erfarenhet att mamma hade kanske två veckor kvar att leva. Två dagar senare somnade hon in…

På fyra månader har livet vänds upp och ner om och om igen. Mitt hjärta har brustit i tusen bitar flera gånger om och det finns en enorm saknad och tomhet inombords… I skrivande stund kämpar jag fortfarande med alla de tankar och känslor som kom i februari tidigare i år samtidigt som jag kämpar med allt min familj varit med om framtill idag och tankarna och känslorna kring att mamma faktiskt inte finns med oss i livet längre. Att hon bara lever kvar i våra minnen och hjärtan.

Jessica. 23 år. Simrishamn. Dotter till mamma som avlidit i malignt melanom.