Jag har sökt mig till Cancerkompisar för att ...
Många anhöriga tar sig tid att stötta och svara varandra i våra forum. Nedan är ett av många exempel på "samtal" som sällan tar slut, det bara fortsätter.
Vi på Cancerkompisar vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. Välkommen att gå med, klicka på hjärtat uppe till höger på hemsidan, cancerkompisar.se för att registrera dig!
Välkommen till Cancerkompisar.se
Hjälper den som hjälper!
J: Tack för välkomnandet till denna grupp. Jag är gift med min man sedan 12 år tillbaka, 24 år tillsammans. Vi bor i Umeå och vi har tre barn mellan 9-18 år.....och så har vi en otrevlig oinbjuden gäst sedan 6 år tillbaka - cancer
Min man sökte hjälp 2018 för ett födelsemärke som hade börjat växa och blöda, vården gjorde tvärsemot allt de skulle göra och skrapade bara bort utväxten istället för att remittera till Hud på sjukhuset. När den sedan kom tillbaka i februari fick han diagnosen malignt melanom. Pga vårdens slarv blev diagnosen fördröjd och det blev en mer omfattande operation där även alla lymfkörtlar i vänstra ljumsken opererades bort samt att andra suspekta fläckar togs bort över hela hans kropp. Något år senare upptäcktes det att det bildats metastaser i hjärnan pga slarvet. En stor operation genomfördes och efter det har vi levt på helspänn pga denna satans sjukdom. Nya hjärntumörer har dykt upp med jämna mellanrum, det har strålats hit och dit och mediciner har löst av varandra. Efter varje gång har vi fått försiktiga glädjande besked att 'för nu' ser det bra ut, tumören har minskat/försvunnit. Sedan har det dykt upp en ny och det börjar om igen. Den sista omgången har de inte kunnat ge oss något glädjande besked utan tumören har trots strålningen vuxit. 'Det ser inte bra ut.' Något mer detaljerat svar än så har vi inte fått. Nu äter han cytostatika och vi håller så klart alla tummar och tår att det kommer bita på tumören. Han skulle behöva vänta ca 3 månader sa de innan de kommer kunna se något på röntgen ifall den har minskat.
Tiden efter beskedet har så klart varit tuff men den har varit tuffare än jag trodde. Orsaken till detta är att min man förändras av tumören, han hugger åt alla, höjer rösten och är otrevlig. Han kan rent av vara elak. Han säger sig inte märka av att han beter sig annorlunda. Vidare, han har aldrig varit typen som är kommunikativ men nu är det helt dött på den fronten, han har fullkomligt stängt ned. Han pratar knappt om vädret ens. När jag försöker få ut något av honom så ignorerar han mig. Han vägrar i sten att prata. Jag försöker så klart få honom att prata med mig då hans agerande bara förvärrar situationen för oss andra i familjen. Han tycker bara att det är JAG som är jobbig, det är jag som är arg, det är jag som är otrevlig. Han förstår inte att det är omöjligt att bibehålla lugnet dygnet runt när det enda man får är fräs, spott, elaka kommentarer och däremellan tystnad.
Jag ber honom informera mig om hur han mår, hur hans ork är osv. Ett exempel på när jag tycker det vore användbart att veta hans status är när vi har ätit tex middag (jag står för ca 80% av all matlagning, om inte mer) så kan han ta bort några få grejer och sedan lägger han sig. Han säger inget utan bara lägger sig. Jag ber honom berätta för mig: Jag orkar inte ta bort något mer, jag behöver vila. För som det är nu undrar jag: Tycker han att vi är klar? Tycker han att han har hjälpt tillräckligt mycket fastän jag har gjort allt annat hela dagen? Tycker han att jag ska ta resten?
Jag står praktiskt taget för allt hushållsarbete (städ, tvätt osv) sedan han fick diagnosen 2019, nu efter strålningen just före påsk står jag dessutom för nästan all matlagning och handling. Jag tar hand om det mesta med barnen osv. Jag behöver att han gör det han klarar av att göra. Om han inte klarar av att göra något så vill jag att han berättar det för mig. Det gör han inte tyvärr. Jag kanske låter egoistisk nu men jag vill tex att han ska bekräfta att han ser allt det jag gör, att han uppskattar allt jag gör. Jag får ingenting och det känns som att det tas för givet. Jag har lyft detta med honom och det jag får till svar är: Ingen har bett dig göra X.
Så den här tiden när jag tycker att vi ska stå tillsammans, vara enade och starka så är vi raka motsatsen till det. Han skapar stora klyftor mellan sig själv och oss andra i familjen. Han stänger oss ute och höjer rösten åt oss, han är inte längre den underbara mannen/pappan vi tidigare hade och det är så oerhört svårt.
Jag har sökt mig till Cancerkompisar för att kunna prata med andra som varit/är i samma sits, där er partner stött bort er, blivit otrevlig och elak. Jag är i desperat behov av att få prata med de som verkligen förstår hur djävligt det är att, utöver oron för att förlora ens äkta hälft, leva med någon som genom sitt agerande stöter bort sina nära och kära. Hur hittar man tillbaka till varandra? Hur kan man komma förbi den här ilskan, aggressionerna och brist på självinsikt som ens partner har?
Ursäkta min roman
-----
D: jag känner igen det du skriver , min make hade spridd prostatacancer i 8 år och på slutet sa han nästan ingenting och jag kände mig bortstött, via vårdcentralen kan man få samtalsstöd, det kan vara skönt att tala med någon om sin situation, jag gick även till en diakon innan han dog som jag fortsatte prata med efter han dött, laga mat gjorde jag med och jag blev så trött på det, jag tycker inte att du är egoistisk och jag kan vara arg på min make fortfarande fastän han varit död i ett och halvt år för att han gjorde det så svårt för mig, men det är svårt att förstå människor som är nära döden
----
J: Jag har relativt nyss tagit kontakt med onkologens kurator, det hjälper mig jättemycket märker jag. Jag har nära och kära att prata med men det räcker som inte känner jag. Det är inte allt jag vill dela med dem, tex saker som min man inte skulle vilja att jag berättade tex.
Ja det går ju omöjligt att sätta sig in i hur det är att ha en dödsdom på sig så där. Jag vill ju försöka förstå men han delar ju inte med sig någonting. Jag känner mig så utanför och jag blir så arg på honom som väljer att gå igenom detta ensam.
-----
S: Det är en överjävlig resa du har, jag är mitt uppe i den med. Svenska hjärntumörer förening för anhöriga har hjälpt mig jätte mycket, där är vi alla drabbade av just hjärntumörer.
-----
S: Ja det är inte en rolig resa, det är så hemskt att vi är så många som gör samma resa.
Tack så mycket för tipset, jag gick med i den tidigare idag (eller om det var inatt, är så dagavill).
-----
V: All värme till dig. Förstår att tumörer i hjärnan förändrar personen. Jobbigt som anhörig.
-----
G: Beklagar det som drabbat er familJ
.Jag har upplevt liknande situationer. Min livskamrat drabbades av en hjärntumör, Glioblastom hösten 2018. Han somnade in 4,5 månad senare. Under den tiden förändrades hans personlighet helt. Och han var inte själv medveten om det. Förändringen var ungefär som du beskriver det. Fåordig, lättirriterad och blev lätt arg. Raka motsatsen till hur han var innan diagnos. Detta är vanligt vid hjärntumör, men en del av sjukdomen som, enligt min uppfattning, vården aldrig pratat om. Vi närstående får oftast inte veta att detta kan hända, och ännu mindre hur vi ska bemöta det.
Min strategi blev att släta över och försöka curla. Det gick inte så bra. Men du är inte ensam i denna situation. Vill du få kontakt med fler som delar denna erfarenhet kan jag rekommendera hjärntumörföreningens närståendegrupp här på fb (där jag själv är med). Denna frågan kommer upp där med jämna mellanrum.
Det enda råd jag annars kan ge dig är, ta en dag i taget. Detta är inte lätt att leva med.
Styrkekram till dig
-----
J: Tack Gunilla för din kommentar! Vad ledsen jag blev att läsa att ni bara fick 4,5 efter diagnosen, din hjärna kan verkligen inte ha hängt med. På så sätt är jag "glad" över att vi har fått så lång tid ändå sedan diagnosen, vi har levt med den länge och hunnit vänja oss. Vårt nya "vardag" är att hela tiden vara förberedda på nya tumörer.
När din partner förändrades, pratade du om det med andra nära och kära? Jag känner att jag inte vill dela med mig så mycket om det till andra för om det här inte går vägen vill jag att de ska minnas min man som han var, som den roliga, smarta och underbara mannen han var (är, dock väl dolt just nu). Jag vet inte varför jag känner så starkt att inte dela mig om det till andra, jag tror det kan ha att göra med att han är ganska privat av sig. Han har inte svårt att vara personlig men han delar inte med sig av sitt mående till särskilt många. Att jag då ska gå och berätta för folk hur förändrad han är känns som ett svek mot honom.
Hur tyckte du det var att förlora din partner när han den sista tiden var så förändrad? Var det svårare att förstå att han var borta, som om det vore en dålig dröm eller förändrade det ingenting i sorgen? Jag hoppas du förstår vad jag menar inte tar illa vid dig av att jag ställer denna fråga.
Jag känner igen det här med att curla och släta över, jag försöker hela tiden göra det när han betett sig dåligt mot barnen. Jag har fullkomlig panik över att deras minne av sin pappa ska vara att han var arg och vresig. Det är nämligen det enda minne jag har min morfar som dog när jag var 10 år. Han var arg och vresig, att det var pga sin sjukdom vet jag om men det är tyvärr bara den sidan av honom jag minns.
Nä, jag tycker att vården rent generellt glömmer bort anhöriga väldigt mycket. Jag har fått leta som en galning efter stödgrupper/-sidor, jag har ringt kommunen men de hade bara någon anhörigfunktion som typ lyssnar på en. Inte så mycket mer. Gav ingenting. Jag får inte veta något som min mans sjukdom annat än det han väljer att dela med sig till mig. Du kan ju förstår hur det blir när han har stängt ned.
Tack för tipset om gruppen på FB, jag har ansökt om medlemskap nu.
Tack
-----
H: Innan min man opererades för sin hjärntumör, så informerades jag om att han skulle kunna komma att få aggressiva utbrott efter. Det är tydligen en vanlig biverkning vid hjärnoperation.
Och mkt riktigt - det fick han. Det var hemskt, både för mig och för barnen (de slapp tack och lov det mesta).
Han förklarade det själv för mig, som att han kände att utbrottet var på väg, och att det var fullständigt omöjligt för honom att stoppa det Han mådde själv dåligt efteråt.
Tumören var aggressiv och obotlig, det visste vi så snart analysen av den, efter operationen, var klar. 100% dödlighet, och statistiken sa 14 månader efter diagnos, och det var vad han fick.
Han blev också personlighetsförändrad, han fick en massa olika sorters anfall, allt från stora epileptiska, till förvirring....afasi etc.
Han blev även sakta men säkert, förlamad i höger sida (tumren satt på vä sida i hjärnan).
-----
H: jag beklagar sorgen
Min man frågade sin läkare idag om sitt humör (något jag uppskattade oerhört att han gjorde) och läkaren sa att hans hjärna har fullt upp med allt som händer och den är typ överansträngd (mina ord). Jag förstår ju att hans humör har med tumören att göra men han ska ju också komma till den insikten, att han HAR ett humör. Så jag uppskattade att han frågade.
Vad skönt ändå att du kunde föra en dialog med din man om hans humör, att han kunde sätta ord på saker och ting. Min man är ju bara tyst eller intar försvarsställning.