När tumören flyttade in
Oktober - 2018. Min fru Helena och jag i köket. Kontakt: svenpeterdahlstrand [at] gmail.com
När tumören flyttade in
Den 3 juli 2018 är för mig en dag som ruckade på många av begreppen i min värld. När jag, frun Helena och dottern Sanna står i en second hand affär i Nässjö, så ringer Helenas telefon. Jag ser på Helenas min att hon blir förvånad. Det är helt klart ett oplanerat samtal, men det får vi väl alla ibland. Jag fortsätter bläddra bland böckerna, när jag så tittar upp ser jag att Helena har tappat mycket av sin normala färg i ansiktet. Så fort samtalet är slut, så får jag veta att det är distriktsläkaren som vill att vi kommer in till mottagningen om en timme. Våra blickar sa nog mycket då dottern märkte att vi bägge två fick mycket skit som började snurra i våra huvuden.
Helena hade utretts för misstänkt MS pga sina långvariga neurologiska och autoimmuna besvär med MS-liknande symtom. Hon hade gjort en MR av hjärna, kotpelare och bäcken bara 3 arbetsdagar tidigare. Efter att varit hemma en snabbis och lämnat av dottern så styrde vi mot läkarmottagningen. Givetvis spekulerade vi friskt under resan. Vi hoppades på synbara tecken på MS så hon kunde få en chans att komma igång med bromsmedicin. Helenas skräck var att man sett något som skulle göra henne till invalid vad gäller “den fria tanken”. Hennes värsta fasa är att bli ett “kolli” pga sjukdom i hjärnan. Efter nästan 20 år med starka neurologiska och autoimmuna symtom som dykt upp i skov någon eller några gånger/år så är inte en MS-diagnos skrämmande. Den skulle istället förklara och möjliggöra ett annat liv. Om det däremot skulle vara något annat i hjärnan så vore det illa, riktigt illa!
När vi anländer till läkaren så är det ovanligt dämpad stämning. Denna läkare har hjälpt Helena i över 1 års tid att leta, mycket aktivt, efter förklaringar till hennes problem. Vi sätter oss i rummet och hon börjar lite trevande: - Jag har fått svaren från MR-undersökningen. Dels har man hittat ett 40-tal plack i hjärnan som tyder på MS, men… - Jag beklagar, för detta var inte vad vi ville hitta. Både Helena och jag håller andan. - Man ser också multipla ödem på kotpelaren och bäcken. - Vad betyder det, frågar Helena. - Jag kan inte säga säkert, men allt pekar på att det är metastaser. Jag tror att jag fortfarande håller andan. - Var kommer dom ifrån, frågar Helena. - Vi vet inte, men vi måste börja undersöka alla möjligheter för att hitta tumören, så snabbt som möjligt. Redan samma dag togs flera olika cancermarkörer. Dock hittades inget onormalt.
När vi sitter i bilen på väg hem, så är det första som Helena säger: - Fan att du ska behöva göra ännu en cancerresa, efter det som hände din mamma. Detta säger väl precis allt om min fru. Hon har precis fått veta att hennes skelett är proppfullt av metastaser och hennes första kommentar är att det är synd om mig… (Min mamma kom in till sjukhuset på tok för sent och dog 12 dagar efteråt). Att Helena fått sin egna dödsdom är mindre viktigt för henne. Vi bestämmer oss för att jag kommer att sköta informationen till hennes barn, mamma, pappa och bror. Jag vill bespara henne onödigt upprivande situationer då hennes kraft kommer att behövas till helt andra saker. Jag talar tydligt och klart om för Helena att det är VI som är drabbade inte bara hon. VI måste slåss mot tumör-aset tillsammans.
Vi bestämmer dag nummer 10 efter beskedet att vi ska vara helt öppna med Helenas cancer. Så vad gör man om man vill avdramatisera Helenas cancer? - Man skriver på sin facebooksida: Helena har cancer! Sedan följde en sommar med utredningar, prover, biopsi och väntan. Eftersom tumör-aset fortfarande gömde sig så utreddes vi för okänd tumörsjukdom. Något som gjorde stort intryck på mig var att 2 olika bekanta kom och erbjöd sin närhet och deltagande. De hade bägge förlorat sina män under det sista året i prostatacancer/lungcancer. Då hade jag oerhört svårt att förstå hur de orkade, efter att själva precis ha gjort cancerresan som närstående. Nu tror jag att jag mycket väl kan hamna där själv. Att tvingas göra denna resa som närstående väcker upp så mycket. Givetvis är min primära uppgift att stötta frun i så mycket som jag bara kan, men givetvis vill jag stötta andra som också tvingas leva i tumörens närhet
Följande formulerade jag i slutet av juli - 18:
Det fega aset
(Vem är den nya partnern som min fru umgås med?)
Att plötsligt ställas inför att ens fru skaffat sig en ny partner är tufft och panikångesten är inte långt borta. När denna partner är en tumör som sitter i min frus kropp så måste jag ju acceptera den men inte fan är det med glädje. När man sitter jämte den pappersklädda britsen som frun ligger på och en gladlynt, Danskättad läkare trycker in ett 12 cm långt rör i hennes bäcken, då hoppas man - trots smärtan i stunden att resultatet ska vara värt detta. Det gäller att hitta det påflugna aset fort - innan större skada sker. Det är ganska så meningslöst att börja behandla med cellgifter innan man hittat aset, då det finns många olika cancerformer och olika behandlingar för de samma. Så nu vill jag lära känna dig, ditt as, som bor i min fru. Så att jag kan komma på, tillsammans med läkare och vårdpersonal, hur vi ska kunna förinta dig så min fru bara kan bli min igen. Inga undanflykter - alla resurser är befogade och hur mycket effort som än krävs. Nä jag har definitivt inte glömt att det är min fru som genomlider den värsta resan mot friskhet av oss. Dock ska jag inte låtsas som att jag vet vad hon går igenom, så jag säger som jag gjort tidigare. - Detta är en skildring genom mina ögon som närmaste anhörig.
Hålla tummarna när man samtidigt vill slå till tumören som oinbjuden flyttat in i fruns kropp är inte en enkel sak att lyckas med. Inser mer och mer att det bästa jag kan göra är att stötta frun å knyta näven i fickan. Att bli förbannad löser väldigt lite både nu och i det “friska livet” - out there.. Hoppas är givet för oss människor att göra. Utan hopp så blir det mesta oerhört grått. Dock känns det oerhört rätt att vi bestämde, minuter efter cancerbeskedet, att vi skulle utgå ifrån att det var en dödlig och aggressiv tumör som flyttat in. För har vi redan tänkt och befarat det värsta så kan det bara bli trevligare nyheter än vad vi befarat, eller lika illa, men inte värre. Hoppet tändes lite idag igen när den gladlynte läkaren på Hematologimottagningen säger “- Vi väntar inte på att dom ska analysera benmärgen här på labbet - Jag skickar den till München så får vi besked om två arbetsdagar”.
Precis sådana små förhoppningar bär oss framåt mot att få reda på var det lilla aset, till tumör gömt sig. Redan imorgon ska Helena in på sjukhuset igen. Då ska man försöka ta en biopsi på den dottertumör/metastasansamling som man sett som en knöl på bröstbenet. Sedan ska vi förhoppningsvis få nya markörer på vad det är för sorts cancer eller åtminstone vad det inte är.. Just nu är det klarlagt vad det med stor sannolikhet inte är. Många undersökningar och prover har visat att det troligtvis inte är det ena eller det andra. Lymfom, blodcancer, skelettcancer mm är avförda redan. Dock så gömmer sig tumören ännu, vilket är grymt jobbigt. Att slåss mot en överlägsen motståndare med förbundna ögon är en match som inte är lätt att vinna. Så nummer ett, - handlar om att lokalisera det fega aset som gömmer sig. Sen ska vi ge den en match som vi måste vinna.
...
På Helenas födelsedag (16 augusti), så var vi kallade till onkologen på Ryhov, Jönköping för första gången. Vi blir oerhört väl mottagna och en ung och bra påläst läkare, informerar om att man hittat modertumören. Den sitter i hennes högra bröst, så djupt in mot bröstbenet att den inte syns på mammografin, (det var den man misstänkte vara en dottertumör och gjorde biopsi på). Det är alltså spridd bröstcancer som är vår motståndare. Läkaren säger det vi redan ställt in oss på: - Tyvärr har det gått för långt, så det går inte att operera utan bara att bromsa. Han förklarar att det bästa är om det fungerar med en hormonblockad som bromsar kvinnligt hormon (östrogen) från att sprida mer metastaser. Även att vi redan innan detta besöket hade på känn att det i bästa fall bara, skulle gå att bromsa, så rasade jag oerhört djupt av det faktiska beskedet. När läkaren ytterligare förtydligar sig: - Det är alltså palliativ vård som gäller, så får jag knappt syre längre… Sist jag hörde dessa ord var 2 dygn innan min mamma dog i äggstockscancer. Närmsta dagarna så reagerade jag helkonstigt genom att fara runt och “övervarva” med allt i hemmet. Jag var definitivt inte det stöd som jag behövde vara till min fru. Hon ser ju allt väldigt klart och sa till mig på skarpen: - Nu lugnar du ner dig! - Jag behöver dig nu, men ändå mer senare när cancern går hårdare åt mig. - Så du får inte stressa upp dig för mycket, med ditt hjärta, (har haft 2 stora hjärtinfarkter). Mycket kan man göra, men när Helena ryter i ordentligt - då gör man klokt i att lyssna. Jag lyssnade men föll långt ner i någon form av regreation eller rent av en depression. Det som hela tiden var min Nemisis var ordet “palliativ vård”. Jag kunde förstå, och hade även räknat med, att det var kört och obotbart men just ordet palliativt slog undan mina ben totalt. Långsam under hösten -18 har jag övergått från detta (oros-)läge, till ett mer närvarande, men avslappnat läge.
Årets födelsedagspresent: “Grattis - du har obotlig cancer”...
...
Helena har skör benstomme och har fått skelettstärkande dropp var fjärde vecka under senhösten och vintern. Det värsta var att hon var tvungen att dra ut två av sina framtänder för att man skulle våga ge detta droppet. Tydligen finns det en stor risk att man får käknekros om man har någon inflammation i tänder/käke. Helena har aldrig känt något - än mindre har det synts något, men efter rigorösa undersökningar på käkkirurgen hittade man 2 inflammationer under dessa tänder. Så hennes spridda bröstcancer är inte bara en kamp mot cancern i sig, utan även en kamp med allt annat runt om. Innan denna cancerresan hade jag aldrig trott att man var tvungen att plocka ut (till synes) friska tänder för att stärka skelettet via dropp.
Nu äter Helena bromsmedicin 3 veckor i sträck och sedan är det uppehåll 1 vecka. Om värden och prover visar att det är ok, så påbörjas en ny 3 veckors kur, osv. En av de saker som brukar visa sig först är att blodvärdena sviktar efter upprepade behandlingar. Då blir det dags att testa andra behandlingar. Efter 3 stycken 4-veckors cykler så är det MR-undersökning, (var 6´e månad är det även CT) och avstämning med onkologläkare. Så vi lever livet i 4-veckors cykler med 3-månaders avstämning som ger besked om vi har någon framtid med denna behandling, eller om det är dags för nästa steg. Det blir inte lättare när vi har gjort några stycken sådana avstämningar… Idag har vi varit på just en avstämning efter både MR och CT-röntgen. Även om vi redan läst in att blodvärdena fortfarande håller sig på acceptabel nivå så slår hjärtat lite extra när vi ska få veta vad röntgen visar. Har det spridit sig mer eller har det lugnat ner sig med spridningen. Har metastaserna spridit sig mer ut i mjukdelar av kroppen? Som vanligt många frågor och onkologens skickliga läkare svarar på fråga efter fråga och man känner sakta, nu på kvällen efter sista avstämningen, att vi har troligtvis ytterligare 3-månader på denna resan. Pusta ut.