”Men du verkar ju ta din mammas bortgång bra eftersom du skrattar så mycket ...”

Mamma var cancersjuk i väldigt många år (började med bröstcancer 1995), men sommaren 2015 märkte vi att hon tappade delar av sitt tal, var mer ”förvirrad” än tidigare, hade svårare med balansen, synförsämring etc. Mamma, som alltid varit så stark, även fast hon haft cancer i 20 år, började nu uppvisa märkbara förändringar som vi under åren inte upplevt tidigare, även fast hon på olika sätt var ”märkt” av cancern. Det är så svårt att förklara och sätta rätt ord och känslor på, men det kändes på något sätt som att ”nedräkningen hade börjat” (hemskt uttryck), men vi fick tyvärr rätt i vad vi kände då vi i slutet av september fick beskedet att mammas spridda bröstcancer angripit hjärnan och att läkarna hittat 4-5 tumörer varav den största på ungefär 5 cm :-( Det vi alla kände då och gick igenom i ungefär 11 månaders tid med behandlingar, palliativ vård, total nedbrytning och förnedring bit för bit av mamma etc. går inte att sätta ord på, men jag vet att många på Cancerkompisar.se vet precis vad jag menar och känner. En fruktansvärd känsla att stå totalt maktlös vid sidan om och se på hur vår älskade mamma sakta men säkert "åts upp" inombords... Om vi kände så här, hur upplevde då inte vår mamma det? :-(

Ca 3 ½ månader har nu gått sedan mamma tog sitt sista andetag. Hon dog i sängen i hemmet, omgiven av sin stora, älskade familj. Saknaden, sorgen och tomheten är så stor och det känns ibland som att tiden står still och att jag inte vet åt vilket håll jag ska gå. Det är ju naturligtvis en paradox i att tiden verkar stå still, det är ju precis tvärtom. Räkningarna fortsätter att komma varje månad, jobbet förväntas skötas precis som vanligt, relationerna med min fru och våra vänner ska fungera samt alla andra förväntade åtaganden som att t.ex. gå på Julbord, personalfest etc. och att följa med på andra saker och ting och även där förväntas vara glad och positiv, precis som ”jag alltid har varit”.

En av mina vänner uttryckte för ett tag sedan: ”Men du verkar ju ta din mammas bortgång bra eftersom du skrattar så mycket och är så positiv hela tiden”.

Missförstå mig rätt, detta är kollega till mig som är en mycket ömsint person som, precis som jag, försöker göra så gott vi kan för våra elever varje dag. Men just de ord han uttryckte fick mig att tänka extra mycket på hur jag FAKTISKT uppfattas och på hur jag uppfattar mig själv.

Min första tanke jag egentligen ville säga till honom som en slags reaktion till dessa ord var att jag egentligen bara ville skrika rakt ut och berätta hur förstörd jag egentligen kände mig inombords och hur ledsen och arg jag var på den förbannade cancern för att den tog min älskade mamma ifrån mig och på hur den också förstört andra i min innersta närhet som även de har/haft cancer. Jag ville också säga till honom att allt det positiva han, och förmodligen de flesta andra ser, ibland bara är en stor j***a fasad som jag målat upp och att jag många gånger genom åren gråtit mig till sömns och ”gått in i mig själv” när jag haft mörka tankar, som att bara vilja försvinna.

Naturligtvis skulle jag inte ”försvinna på riktigt” genom att göra något hemskt mot mig själv, men känslan i kropp och själ har ibland känts så och jag ville slippa känslan av att hjärnan höll på att explodera på grund av att jag inte visste åt vilket håll jag skulle gå, eftersom inget av hållen jag gick åt kändes rätt. Gjorde jag si fick jag dåligt samvete för det och gjorde jag så mådde jag fruktansvärt dåligt över det…

Jag brottades med tusentals tankar på hur jag skulle göra mig själv och alla andra rättvisa och någonstans på denna väg blev det ohållbart. Jag kunde ju inte känna så här, det var ju inte JAG som var sjuk eller hade dött i cancer!!! ”Ta dig samman och skärp dig” uttryckte jag till mig själv!

Nu, med lite distans till mammas bortgång och begravning, har jag ”landat” lite i mina egna tankar och faktiskt också kunnat fokusera på sådant jag tidigare inte kunnat p.g.a. av att jag i stort sett helt bortprioriterat mig själv och mina känslor, eftersom det ”helt enkelt” inte varit jag som var sjuk.

Som anhörig med erfarenhet av att prioriteras bort (både av andra och av mig själv), har jag gjort en liten kartläggning över hur jag har upplevt att ha levt i ”skuggan av cancern”. 

Jag är/har som sagt inte varit sjuk, men genom åren har jag ofta upplevt:

- ångest,

- ständig stress i kropp och själ av att både finnas för min familj och samtidigt försöka ha ett så "normalt" liv som möjligt,

- Känsla av depression. 

- panikattacker, 

- ständiga känslor av maktlöshet, 

- utmattningssymtom,

- helvetes kval över dåligt samvete, som t.ex. ”hur jag överhuvudtaget kan komma på tanken att tänka på mig själv när den jag älskar är så svårt sjuk”,

- att få extremt dåligt samvete för att jag vissa gånger "helt enkelt" inte orkade komma till familjesammankomster för att ”vi inte visste hur länge till mamma skulle leva” (jag bor 40 mil ifrån, jobbar heltid och pendlar ca 1 ½ timme varje dag…), 

- tonvis av känslor av att inte räcka till,

- förlorad inkomst p.g.a. att kroppen stundtals kollapsat och utvecklat feber, huvudvärk, illamående, utmattning mm. som gjort att jag inte orkat jobba,

- att jag dragit mig undan från vänner och familj och känt mig orkeslös,

- viktuppgång p.g.a. sömnbrist, oro och noll lust/ork att laga ordentlig näringsrik mat,

- självkänslan har sviktat och jag har ibland känt mig mindre värd och inte alls så bra som jag vet att många faktiskt tycker att jag är,

etc., etc., etc. (listan kan göras hur lång som helst!).

 Återigen, missförstå mig rätt, jag är inte sjuk och känner mig inte det heller, men jag anser nog att de allra flesta normalt tänkande, skulle kunna klassa i alla fall ett par av de uppräknade symptomen som en direkt följd av att ”bara vara anhörig” och att vissa tillstånd t.o.m. skulle kunna klassas som att vara i något slags sjuktillstånd.

Anledningen till att jag tar upp det här är för att jag VET att jag inte är ensam om att känna så här, även fast jag ibland känt mig som ”ensammast i världen”. Men vi anhöriga finns, vi finns i hundratusentals, och det är oerhört viktigt att belysa vad vi faktiskt också kan uppleva och känna, även fast vi inte räknas som sjuka. Ej att förglömma är heller hur vi och vad vi känner också påverkar den vi lever tillsammans med, detta är också viktigt att belysa.

Med lite distans, som jag tidigare skrev, har jag funderat över väldigt mycket, vissa saker har jag ägnat mer tankar åt än andra. Men något jag t.ex. kommit fram till och på olika sätt förändrat, är att:

- Ta bättre hand om mig själv och säga nej till saker som känns för ansträngande.

- Jag har ”gjort slut” med personer som haft negativ påverkan på mig (har t.ex. blockat vissa på Facebook och faktiskt också varit ärlig mot vissa genom att säga att de enbart utstrålar negativism och påverkar mig dåligt och att jag inte accepterar sådant i mitt liv, varken nu och framöver). Jag har dessutom tagit bort massvis med ”vänner” på Facebook och bara behållit dem som på olika sätt gör mig glad eller finns tillhands när jag/eller de så önskar.

- Jag har varit fullkomligt ärlig med mina känslor, inte bara mot mig själv utan även till mina närmsta vänner och familj, (och naturligtvis mot min underbara fru, som även fast hon inte har samma erfarenhet, stöttar till 100 %).

- Jag har också valt att få psykologisk hjälp eftersom jag insåg att jag aldrig skulle kunna ”rida ur den här stormen” själv (jag anser för övrigt att alla någon gång skulle behöva gå och få ur sig sina tankar och känslor till någon professionellt utbildad som kan hjärnan och orsaker kring varför man agerar/reagerar som man gör). Jag var själv emot sådant tidigare eftersom jag tyckte att jag ”hade förmågan att ta hand om mig själv”. OJ vad fel jag hade!! 

- Gällande jobbet så har jag i dagarna sagt upp mig och istället tackat ja till en annan tjänst som inte alls är lika betungande. Känns riktigt bra och jag kommer att jobba med att vara ansvarig för att utveckla en pedagogisk skapandeverksamhet för mindre barn, istället för att som idag, jobba som pedagog åt tonåringar, med allt vad det innebär. Jobbet på mellan- och högstadium är fantastiskt stundtals och något jag älskat i mer än 15 års tid, men det jag tycker mindre bra om är alla dagliga situationer som av olika anledningar varje vecka/månad innebär oräkneliga timmars extra arbete i form av dokumentation, konflikthantering, samtal, "ältande" upprepande möten som inte leder den pedagogiska verksamheten framåt etc (mycket av det här görs utöver min undervisningstid och övriga arbetstid…). Vad gäller mitt nya jobb och som dessutom är än mer positivt för kropp och själ, är att jag får 5 minuters cykelväg, istället för de 12 mil t&r som jag har nu och haft under många år :-) 

- Just det, jag och min fru har ju köpt en katt! En helt underbar liten varelse som genom att bara finnas gör att kroppens glädjesubstanser frigörs! :-D 

 Detta är bara några av de förändringar jag valt att göra, men det känns skönt och befriande att faktiskt tagit tag i dessa saker. Saknaden efter mamma är konstant, men jag känner också att jag måste försöka leva så gott som möjligt med mina nära och kära, mamma hade inte velat något annat. 

Jag ser med tillförsikt fram emot den första Julen utan mamma, och i nuläget vet jag inte riktigt hur jag kommer att reagera eftersom känslor har en tendens att poppa upp i olika skepnader när man minst anar det. Men något jag vet är i alla fall att även om mamma inte längre finns hos oss, så vet jag att hon inte heller lider eller plågas något mera. Det är liten tröst i sig...

En God Jul önskas till alla cancerkompisar (och alla andra också såklart. Även fast jag tyvärr är alltför medveten om att det för många inte alls blir en särskilt god eller stämningsfull Jul! :-(

Kramar och extra styrkekramar till dem som behöver det mest <3

/Mattias

#Fuckcancer