Inga-Lill startade föreningen Cancerkompisar

Läs artikeln i sin helhet här

Mitt i livet kom beskedet som fick Inga-Lill tillvaro att rasa samman: Hennes man hade högst tre månader kvar att leva. Under den känslomässiga bergochdalbana som följde kände hon sig ensam med sina funderingar och sin sorg. Ur dessa tankar föddes idén att starta anhörigföreningen Cancerkompisar.

Inga-Lill och Björn träffade varandra 1995 på en dans och det sa klick direkt.

—Dagen efter ringde Björn och frågade om han fick komma och hälsa på. Han ringde på dörren och räckte fram en röd ros. Sedan den stunden var vi oskiljaktiga, säger Inga-Lill och ler varmt vid minnet.

Båda var frånskilda och hade tonårsbarn och båda var mitt uppe i karriären. Inga-Lill bodde i Malmöstadsdelen Limhamn och Björn på landsbygden utanför. Efter ett och ett halvt år beslöt de sig för att provbo med varandra, och snabbt insåg de att de verkligen hörde ihop och köpte ett gemensamt hus till sig och de fyra barnen. Även om allt inte fungerade friktionsfritt så njöt Inga-Lill och Björn av sin storfamilj och att ha funnit den stora kärleken i livet.

Dessvärre blev underbart kort.

I juli år 2000 firade de Björns 50-årsdag genom att resa till Grekland med goda vänner. Ett år tidigare hade han opererat bort en tumör, men allt hade gått bra, han hade återhämtat sig fint och de hade ”lagt cancern på hyllan”.

Grät i två dagar

Men Björn mådde inte bra under födelsedagsresan, och hemma i Sverige igen upptäckte läkarna att han fått ett återfall. Cancern hade spridit sig.

”Du har tur om du överlever julen”, fick han veta när han krävde att få höra sanningen.

—Björn tog det med fattning men för mig blev det nattsvart, säger Inga-Lill. Jag bröt samman och grät oavbrutet i två dagar innan jag lyckades samla mig.

Tankarna snurrade i huvudet. Varför, varför skulle hon mista sin älskade när hon precis funnit honom? Hur skulle hon orka stötta Björn hela vägen och vem skulle ge henne kraft? Hur skulle barnen ta det?

—Det gjorde så ont, men jag tog mig samman till slut och vi pratade öppet och ärligt genom situationen.

Tiden som följde, i dödens väntrum, var som att leva i ett svart vakuum, och tre månader blev nästan ett helt år.

—Björn var fantastisk och vi tog vara på varenda dag, varje stund. Men känslolivet åkte bergochdalbana. Jag hade så många funderingar och tankar i huvudet – men den enda jag kunde dela dem med var min dagbok. Alla pratade med Björn medan jag, som skulle vara den starke, inte hade någon att ventilera mina tankar och min ångest med.

Björn var bestämd, han skulle dö hemma. Men innan dess ville han ta vara på den sista tiden och göra de saker han drömt om men inte hunnit. Han skrev en lista: gifta sig, köpa en BMW, resa till Provence, bygga ett utedass till sommarstugan.

—När han friade svarade jag ja även om jag inom mig tänkte: Nej, vad ska det vara bra för – han ska ju ändå dö!

Tog vara på nuet

Björn köpte sin BMW och de bilade till Provence, det blev deras bröllopsresa.

—Han körde med morfindropp och när jag tänker på det i dag förstår jag inte hur vi vågade, det känns helt obegripligt. Björn kunde knappt äta någonting men vi njöt ändå av att vara tillsammans på små mysiga restauranger, minns Inga-Lill.

—Carpe diem, fånga dagen, har ju nästan blivit en floskel men vi lärde oss verkligen att ta vara på nuet.

Inga-Lill, som tidigare jobbat inom vården, stannade hemma för att ta hand om sin man. Ingen hade frågat om hon ville, men alla förutsatte att det var det enda tänkbara. På jobbet undrade man hur länge hon tänkte stanna hemma.

—Björn levde ju på övertid och jag hade ingen som helst aning. När jag till slut svarade att jag kommer när Björn är död så förstod min chef. Jag var tapper utåt men genomgick ett inre trauma, hade svårt att sova och grät i smyg. Jag ville ju inte visa för Björn hur ledsen jag var, då blev han också förtvivlad. Jag kände också att jag försummade mina barn, och även det smärtade.

—När Björns vandrade på dödens stig hade jag verkligen behövt ett anhörigstöd som gick igenom samma saker som jag, någon som förstod och som jag hade kunnat prata öppet och ärligt med.

Många vänner försvann, de hade svårt att veta hur de skulle bete sig, vad de skulle säga.

Medan Björns krafter sinade kände Inga-Lill sig mer och mer ensam och förtvivlad. Dagarna blev aldrig som planerat, det gick inte att leva annat än för stunden. Alla frågade hur det var med Björn men ingen undrade hur Inga-Lill mådde.

—Ibland önskade jag bara att Björn skulle dö, och sen skämdes jag för tanken. Till slut bad jag kuratorn på onkologen om hjälp att hitta en annan kvinna i samma situation som jag kunde samtala med. Det var så jag träffade Gertrud. Vi ringde och pratade och förstod och fann varandra direkt.

Blev nära vänner

De två cancerkompisarna hann aldrig träffas innan Björn somnade in för gott den 24 augusti 2001. En tid efter gick även Gertruds make bort. De två änkorna blev riktigt nära väninnor, umgås mycket och finns alltid där för varandra.

—Jag brukar säga att min motgång blev min framgång, genom mina egna erfarenheter kan jag hjälpa andra i samma situation. Att prata med någon i samma sits är guld värt, intygar Inga-Lill.

Inga-Lill tänkte först skriva en bok med råd och tips för att hjälpa andra. Hon läste sina gamla dagboksanteckningar och diskuterade upplägget med dottern Alexandra.

—Det var när jag och Alexandra talade om hur vi upplevde den svåra tiden som hon fick en idé om ett nätverk, berättar Inga-Lill.

Tillsammans beslöt mor och dotter sig för att starta den ideella föreningen Cancerkompisar som endast vänder sig till anhöriga. Det är en frizon med slutna samtalsgrupper där man kan gråta ut, få stöd och känna att man inte är ensam.

Behovet var stort redan från starten 2013, och i början sammanförde Inga-Lill och Alexandra alla som önskade kontakt med någon annan. De följde också upp och såg till att det blivit som tänkt. Men intresset var så stort att tiden inte räckte till. För ett år sedan fick Cancerkompisar projektpengar för att vidareutveckla nätverket på internet.

—I dag har Alexandra och jag var sin halvtidstjänst. Vi arbetar med att bygga ett nytt nätverk så att det går att själv söka sin kontakt. I dag fyller man helt enkelt i en blankett, skriver in åldersönskemål och om man vill ha en manlig eller kvinnlig cancerkompis, berättar Inga-Lill.

På Cancerkompisars Facebooksida finns också två slutna samtalsgrupper där man kan skriva av sig, ställa frågor eller gilla andras personers inlägg.

—Barn och unga kan ibland ha svårt att ställa frågor eller prata med sina föräldrar om hur ledsna de är. Ibland kan de vakna nattetid och vara förtvivlade och inte ha någon att vända sig till. Men vår sida är gratis, öppen dygnet runt och vi har sett att många verkligen finns för varandra även mitt i natten.

Många drabbas

70 % av de svenskar som får cancer i dag överlever, men det tar 3–5 år innan man blir friskförklarad. När en människa får cancer är det många närstående som drabbas. Sju av tio svenskar är, eller har varit, anhöriga till en cancerpatient.

Så hjälper du en anhörig

* Säg inte ”Hör av dig när du vill!” och ”Säg bara till om du behöver hjälp”. Som närstående har man ofta inte kraft att ta kontakt, speciellt som man sällan kan planera mer än för stunden.

* Var aktiv, ring och prata, bestäm träffar men var beredd på att det kan bli återbud. Ge inte upp utan boka nytt tillfälle!

* Erbjud dig att hjälpa till med praktiska saker. Handla, laga en middag, städa. Rent praktiskt stöd är också stöd.

* Lyssna. Att vara anhörig kan kännas ensamt och personen har förmodligen försökt hålla sig tapper för den sjukes skull. Hen kan behöva en ventil.

På www.cancerkompisar.se kan du läsa mer och även söka en cancerkompis.