Cancerkompisar berättar

Den 28 november 2006 ringer min äldste son (S) mig på jobbet. 

-       Mamma, jag har cancer!

I det ögonblicket stannade världen för mig. Meddelade en kollega att jag inte skulle delta i veckans konferens men skicka skolbussen innan jag gick hem, vilket jag totalt glömde bort.

Det visade sig att sonen hade tjocktarmscancer som spridit sig till levern. Nu började en tid med både strålning och cellgifter men cancern spred sig ändå. Min son blev svagare och svagare. 

I slutet på april var jag på besök hos en yngre son (R) och på natten till 1 maj ringde barnens far.

-       Ta med dig R och kom ner. S ligger på sjukhuset och han är dålig. 

S hade fått en blödning i hjärnan och läkarna trodde inte han skulle klara sig mer än några timmar, vilket hans far inte talade om för mig när han ringde. Tack o lov för det, de nästan 50 milen kändes långa nog ändå.

Men…när vi kom till sjukhuset var S vaken och klar i huvudet, om än väldigt svag.  En läkare kom in i rummet och sa till S att han nog inte skulle få uppleva julen.  Jag pratade därefter enskilt med överläkaren som förklarade för mig att S hade cancer i hela kroppen och nog hade 2-3 veckor kvar att leva och han föreslog att S skulle till hospice. Jag ville helst ta hem honom men övertalades av alla att jag inte skulle orka.

Jag stannade på sjukhuset och 2 dagar senare blev det transport till hospice. Jag blev sjukskriven och bodde där med S. Den 23 maj avled min son. Han blev 37 år. Än idag tänker jag:   ”Jag måste ringa S och fråga om det eller det”.  Saknaden går inte över men sorgen mildras.

Under de 3 veckor på hospice, som egentligen var fruktansvärda eftersom S blev svagare hela tiden, fick jag uppleva en underbar och fantastisk personal. Trots att utgången för alla deras ”gäster” bara var en, förmedlade de en positiv värme och var ett otroligt stöd. Ett annat stöd var mitt barnbarn. Varje kväll ringde hon och ville att jag skulle berätta en saga (min fantasi har nog aldrig varit så livlig som då) så att hon skulle kunna sova och inte gråta för sin farbror. Jag tror det blev min räddning från att bryta ihop under de veckorna. 

En del av mitt sorgearbete blev att styra och ställa med planering av  begravning och allt som någons död för med sig. Jag är tacksam för att resten av familjen lät mig hållas och stöttade mig i mina beslut.

I mars 2010 tog jag tjänstledigt från jobbet eftersom min geist hade försvunnit. I slutet av maj tog jag ut förtida pension, flyttade 40 mil bort och blev särbo med världens underbaraste man (Ö). Vi hade haft kontakt över nätet och i telefon sedan 1998 men träffats först 2008 och det sa inte bara ”klick” utan ”pang”. Han blev mitt livs kärlek.

I slutet av november 2011 fick han beskedet. Prostatacancer! Nu började det igen; läkarbesök, strålning, cellgifter, smärtplåster, smärtpiller, blodtransfusioner mm, mm.   Redan tidigt under sjukdomstiden sa Ö att detta kommer inte att gå bra men naturligtvis hoppades vi ändå. Tyvärr hade han rätt. För 7 veckor sedan somnade han in i sitt hem (som han önskade) med sin son och mig bredvid sig. Ö blev 67 år.

Vi har skrattat och gråtit tillsammans  och jag är så tacksam för de år vi ändå fick och för all den kärlek och omtänksamhet han gav mig. Ö och jag trivdes ensamma tillsammans och umgicks inte mycket med andra, så jag har egentligen inga vänner här. Nu ska jag försöka ta tag i mitt liv på något sätt, vet bara inte riktigt hur. Men det ordnar väl sig så småningom.

Jag saknar honom så och jag förbannar den sjukdom som alltför tidigt tar så många av våra kära ifrån oss. 

Sommaren 2012 ramlade min då 16-åriga dotter Hanna på hala klippor i ytterskärgården. Ambulanshelikopter in till sjukhus och i magnetröntgen av ryggen upptäcktes "förstorade mjukdelar i bröstkorgen". En läkare ringde och berättade att vi behövde komma in för ytterligare undersökningar. Minns att jag försökte få veta vad det kunde vara men fick inga svar. Kopplade inte ens att det kunde vara cancer.

I stället för att vara på båtsemester i Stockholms skärgård fick Hanna genomgå bla. biopsi som skulle tas för att kunna utesluta cancer. Här uteslöts ingenting. I stället slängdes Hanna in på ultraljud, ny röntgen, operation för att få en venport i bröstkorgen. Allt på mycket kort tid och direkt på det många timmar och dagar med cellgifter. 

Chocken var massiv och jag minns att jag stod på balkongen på onkologen på Astrid Lindgrens barnsjukhus och stirrade ut över grönskan i sommarhettan. Hur kunde världen fortsätta att fungera där utanför? Min Hanna låg bleksvettig och kräktes stor del av dygnet och för oss stannade allt upp.

Minns chocken av brådskan, bristen på information, irritationen över olika information från olika sköterskor och läkare, obehaget av att fullkomligt få släppa kontrollen och bara vänta ut helvetet. Smärtan att se min dotter lida så fruktansvärt. Tror hon fick alla biverkningar som fanns och kraftiga reaktioner ovanpå det. Minns att jag många gånger bara ville lyfta upp henne och gå, bara fortsätta att gå. Rädda, skydda, trösta, lindra. Men vad kunde jag göra?

Frustration, sorg, gråt i en klump i bröstet utan att ha tillfälle eller ork att gråta ut, svårt att förklara för andra. Kände mig som en sambandscentral, en rapporteringsskyldig person som försökte hålla kontakten med andra närstående som var oroliga. Hade inte alls orken till det men tog dumt nog hänsyn till andra mer än mig själv.

Cellgiftsbehandlingen pågick under hösten följt av strålning "för säkerhets skull". Godartad prognos - hogdkins lymfom. "Det kommer att bli bra. Inte så stor risk för återfall. Det här får vi bukt på". Läkarna lugnade och Hanna var färdigbehandlad till julen 2012. Men som Hanna själv sa - "mamma, även om jag är färdigbehandlad så är jag inte frisk och alla behandlar mig nu som om jag skulle vara jättetacksam och lättad att det är över. Men hur kan jag känna det när jag inte vet?"

Sedan följde ett år av regelbundna kontroller. Ultraljud, magnetröntgen, biverkningar som krävde nya underökningar och behandlingar. Förlamande trötthet och frustration. Inget tillfälle att läka, att bearbeta, ingen ro. Efter varje undersökning hålla-andan-oro fram till provsvar. "Det var bara en cysta på levern" - puh? "Det är bara en vätskeansamling i hjärtsäcken" - puh? "Det är bara sköldkörteln som tagit stryk av strålningen, det kan vi behandla med medicin" - puh? Uppföljningar av biverkningar parallellt med undersökningar för att se så cancern höll sig borta tog mycket tid och energi. 

I oktoberkontrollen, knappa året efter avslutad behandling, upptäcktes svullna lymfkörtlar. NEEEEEEEJ?! PET-scan, operation för att ta ut ena körteln och analysera den, benmärgsprov, ultraljud osv. Konstaterat återfall. Det satte sig som en tung smärta i bröstet. Svårt att smälta. Fick ju så positiva kommentarer av läkarna?

Hannas hår har precis börjat växa ut, hon har börjat komma på fötter, har börjat orka vara social, sover liiite bättre, är inte orolig hela tiden. Då ska hon in i det igen? Först får vi veta att det är ett "litet" återfall men det växer för varje läkare vi blir kallade till. Hanna har fyllt 18 och blir slussad över till hematologen på KS. Ny miljö, ny personal, nya bud. "vi måste ta i med hårdhandskarna denna gång så att det inte kommer tillbaka igen. Du kommer att tappa håret igen och få gå igenom ett tufft halvår (Hannas sista termin i trean på gymnasiet då hon sett fram emot att ha hår på studenten...), vi måste ge en högdosbehandling vilket kommer att göra dig infertil?????"

Hanna gråter, jag gråter, vi försöker samla oss och smälta informationen. Hennes jämnåriga väljer mellan fest eller bio. Hanna ska välja mellan äggtransplantation eller hormonbehandling. Hon väljer hormonbehandling och plocka ut ägg. Hanna är extremt spruträdd och ska nu ta sprutor i magen varje kväll i tio dagar. Bit för bit accepterar hon vad hon står inför. Det skär i mammahjärtat.

Både då och nu märker jag att det är svårt att tänka på sig själv för att orka. Hur kan jag ta tid och utrymme då hon har det så mycket svårare? Även då anhöriga eller vänner frågar hur jag har det så känns det futtigt att prata om det då det är Hanna som måste ta den stora pärsen. Men det ÄR inte lätt att vara anhörig. Hemskt att vara mamma då ens barn är sjukt.

Mitt tips till andra som är i samma situation är att våga prata, våga ta plats och våga be om hjälp. Andra som inte varit i samma läge kan omöjligen sätta sig in i hur det är. Så sträck dig ut och förklara eller tala om vad du behöver för stöd. Först när du är stark klarar du att stötta din familjemedlem eller vän som är sjuk!

Läkarna ville börja behandlingen veckan innan jul men vi fick en liten respit till efter nyår. Nu ligger vi inne på sjukhuset och Hanna har precis betat av de första 24 timmarna med konstant dropp av cellgifter. Hon SKA klara detta också, min starka kämpe till dotter och efter detta klarar hon ALLT, precis ALLT! <3

/AnnikaKommentera gärna eller kontakta Annika annika.landin [at] hotmail.com (HÄR)