Cancerkompisar berättar

Många anhöriga tar sig tid att stötta och svara varandra i våra forum. Nedan är ett av många exempel på "samtal" som sällan tar slut, det bara fortsätter.

Vi på Cancerkompisar vet hur tufft livet blir när någon du älskar är svårt sjuk. Rädslan, maktlösheten och frustrationen. Du ska inte behöva vara ensam om det här. Cancerkompisar hjälper dig att hitta en cancerkompis – någon som upplever eller har upplevt samma sak som du gör nu. Välkommen att gå med, klicka på hjärtat uppe till höger på hemsidan, cancerkompisar.se för att registrera dig!

Välkommen till Cancerkompisar.se

 

Hjälper den som hjälper!

 

J: Tack för välkomnandet till denna grupp. Jag är gift med min man sedan 12 år tillbaka, 24 år tillsammans. Vi bor i Umeå och vi har tre barn mellan 9-18 år.....och så har vi en otrevlig oinbjuden gäst sedan 6 år tillbaka - cancer

Min man sökte hjälp 2018 för ett födelsemärke som hade börjat växa och blöda, vården gjorde tvärsemot allt de skulle göra och skrapade bara bort utväxten istället för att remittera till Hud på sjukhuset. När den sedan kom tillbaka i februari fick han diagnosen malignt melanom. Pga vårdens slarv blev diagnosen fördröjd och det blev en mer omfattande operation där även alla lymfkörtlar i vänstra ljumsken opererades bort samt att andra suspekta fläckar togs bort över hela hans kropp. Något år senare upptäcktes det att det bildats metastaser i hjärnan pga slarvet. En stor operation genomfördes och efter det har vi levt på helspänn pga denna satans sjukdom. Nya hjärntumörer har dykt upp med jämna mellanrum, det har strålats hit och dit och mediciner har löst av varandra. Efter varje gång har vi fått försiktiga glädjande besked att 'för nu' ser det bra ut, tumören har minskat/försvunnit. Sedan har det dykt upp en ny och det börjar om igen. Den sista omgången har de inte kunnat ge oss något glädjande besked utan tumören har trots strålningen vuxit. 'Det ser inte bra ut.' Något mer detaljerat svar än så har vi inte fått. Nu äter han cytostatika och vi håller så klart alla tummar och tår att det kommer bita på tumören. Han skulle behöva vänta ca 3 månader sa de innan de kommer kunna se något på röntgen ifall den har minskat.

 

Tiden efter beskedet har så klart varit tuff men den har varit tuffare än jag trodde. Orsaken till detta är att min man förändras av tumören, han hugger åt alla, höjer rösten och är otrevlig. Han kan rent av vara elak. Han säger sig inte märka av att han beter sig annorlunda. Vidare, han har aldrig varit typen som är kommunikativ men nu är det helt dött på den fronten, han har fullkomligt stängt ned. Han pratar knappt om vädret ens. När jag försöker få ut något av honom så ignorerar han mig. Han vägrar i sten att prata. Jag försöker så klart få honom att prata med mig då hans agerande bara förvärrar situationen för oss andra i familjen. Han tycker bara att det är JAG som är jobbig, det är jag som är arg, det är jag som är otrevlig. Han förstår inte att det är omöjligt att bibehålla lugnet dygnet runt när det enda man får är fräs, spott, elaka kommentarer och däremellan tystnad.

 Jag ber honom informera mig om hur han mår, hur hans ork är osv. Ett exempel på när jag tycker det vore användbart att veta hans status är när vi har ätit tex middag (jag står för ca 80% av all matlagning, om inte mer) så kan han ta bort några få grejer och sedan lägger han sig. Han säger inget utan bara lägger sig. Jag ber honom berätta för mig: Jag orkar inte ta bort något mer, jag behöver vila. För som det är nu undrar jag: Tycker han att vi är klar? Tycker han att han har hjälpt tillräckligt mycket fastän jag har gjort allt annat hela dagen? Tycker han att jag ska ta resten?

Jag står praktiskt taget för allt hushållsarbete (städ, tvätt osv) sedan han fick diagnosen 2019, nu efter strålningen just före påsk står jag dessutom för nästan all matlagning och handling. Jag tar hand om det mesta med barnen osv. Jag behöver att han gör det han klarar av att göra. Om han inte klarar av att göra något så vill jag att han berättar det för mig. Det gör han inte tyvärr. Jag kanske låter egoistisk nu men jag vill tex att han ska bekräfta att han ser allt det jag gör, att han uppskattar allt jag gör. Jag får ingenting och det känns som att det tas för givet. Jag har lyft detta med honom och det jag får till svar är: Ingen har bett dig göra X.

Så den här tiden när jag tycker att vi ska stå tillsammans, vara enade och starka så är vi raka motsatsen till det. Han skapar stora klyftor mellan sig själv och oss andra i familjen. Han stänger oss ute och höjer rösten åt oss, han är inte längre den underbara mannen/pappan vi tidigare hade och det är så oerhört svårt.

Jag har sökt mig till Cancerkompisar för att kunna prata med andra som varit/är i samma sits, där er partner stött bort er, blivit otrevlig och elak. Jag är i desperat behov av att få prata med de som verkligen förstår hur djävligt det är att, utöver oron för att förlora ens äkta hälft, leva med någon som genom sitt agerande stöter bort sina nära och kära. Hur hittar man tillbaka till varandra? Hur kan man komma förbi den här ilskan, aggressionerna och brist på självinsikt som ens partner har?

Ursäkta min roman 

-----

D: jag känner igen det du skriver , min make hade spridd prostatacancer i 8 år och på slutet sa han nästan ingenting och jag kände mig bortstött, via vårdcentralen kan man få samtalsstöd, det kan vara skönt att tala med någon om sin situation, jag gick även till en diakon innan han dog som jag fortsatte prata med efter han dött, laga mat gjorde jag med och jag blev så trött på det, jag tycker inte att du är egoistisk och jag kan vara arg på min make fortfarande fastän han varit död i ett och halvt år för att han gjorde det så svårt för mig, men det är svårt att förstå människor som är nära döden

 ----

J: Jag har relativt nyss tagit kontakt med onkologens kurator, det hjälper mig jättemycket märker jag. Jag har nära och kära att prata med men det räcker som inte känner jag. Det är inte allt jag vill dela med dem, tex saker som min man inte skulle vilja att jag berättade tex.

Ja det går ju omöjligt att sätta sig in i hur det är att ha en dödsdom på sig så där. Jag vill ju försöka förstå men han delar ju inte med sig någonting. Jag känner mig så utanför och jag blir så arg på honom som väljer att gå igenom detta ensam.

 -----

S: Det är en överjävlig resa du har, jag är mitt uppe i den med. Svenska hjärntumörer förening för anhöriga har hjälpt mig jätte mycket, där är vi alla drabbade av just hjärntumörer.

 -----

S: Ja det är inte en rolig resa, det är så hemskt att vi är så många som gör samma resa.

Tack så mycket för tipset, jag gick med i den tidigare idag (eller om det var inatt, är så dagavill).

 -----

V: All värme till dig. Förstår att tumörer i hjärnan förändrar personen. Jobbigt som anhörig.

 -----

G: Beklagar det som drabbat er familJ

.Jag har upplevt liknande situationer. Min livskamrat drabbades av en hjärntumör, Glioblastom hösten 2018. Han somnade in 4,5 månad senare. Under den tiden förändrades hans personlighet helt. Och han var inte själv medveten om det. Förändringen var ungefär som du beskriver det. Fåordig, lättirriterad och blev lätt arg. Raka motsatsen till hur han var innan diagnos. Detta är vanligt vid hjärntumör, men en del av sjukdomen som, enligt min uppfattning, vården aldrig pratat om. Vi närstående får oftast inte veta att detta kan hända, och ännu mindre hur vi ska bemöta det.

Min strategi blev att släta över och försöka curla. Det gick inte så bra. Men du är inte ensam i denna situation. Vill du få kontakt med fler som delar denna erfarenhet kan jag rekommendera hjärntumörföreningens närståendegrupp här på fb (där jag själv är med). Denna frågan kommer upp där med jämna mellanrum.

Det enda råd jag annars kan ge dig är, ta en dag i taget. Detta är inte lätt att leva med.

Styrkekram till dig

 -----

J: Tack Gunilla för din kommentar! Vad ledsen jag blev att läsa att ni bara fick 4,5 efter diagnosen, din hjärna kan verkligen inte ha hängt med. På så sätt är jag "glad" över att vi har fått så lång tid ändå sedan diagnosen, vi har levt med den länge och hunnit vänja oss. Vårt nya "vardag" är att hela tiden vara förberedda på nya tumörer.

När din partner förändrades, pratade du om det med andra nära och kära? Jag känner att jag inte vill dela med mig så mycket om det till andra för om det här inte går vägen vill jag att de ska minnas min man som han var, som den roliga, smarta och underbara mannen han var (är, dock väl dolt just nu). Jag vet inte varför jag känner så starkt att inte dela mig om det till andra, jag tror det kan ha att göra med att han är ganska privat av sig. Han har inte svårt att vara personlig men han delar inte med sig av sitt mående till särskilt många. Att jag då ska gå och berätta för folk hur förändrad han är känns som ett svek mot honom.

Hur tyckte du det var att förlora din partner när han den sista tiden var så förändrad? Var det svårare att förstå att han var borta, som om det vore en dålig dröm eller förändrade det ingenting i sorgen? Jag hoppas du förstår vad jag menar inte tar illa vid dig av att jag ställer denna fråga.

Jag känner igen det här med att curla och släta över, jag försöker hela tiden göra det när han betett sig dåligt mot barnen. Jag har fullkomlig panik över att deras minne av sin pappa ska vara att han var arg och vresig. Det är nämligen det enda minne jag har min morfar som dog när jag var 10 år. Han var arg och vresig, att det var pga sin sjukdom vet jag om men det är tyvärr bara den sidan av honom jag minns.

Nä, jag tycker att vården rent generellt glömmer bort anhöriga väldigt mycket. Jag har fått leta som en galning efter stödgrupper/-sidor, jag har ringt kommunen men de hade bara någon anhörigfunktion som typ lyssnar på en. Inte så mycket mer. Gav ingenting. Jag får inte veta något som min mans sjukdom annat än det han väljer att dela med sig till mig. Du kan ju förstår hur det blir när han har stängt ned.

Tack för tipset om gruppen på FB, jag har ansökt om medlemskap nu.

Tack

 -----

H: Innan min man opererades för sin hjärntumör, så informerades jag om att han skulle kunna komma att få aggressiva utbrott efter. Det är tydligen en vanlig biverkning vid hjärnoperation.

Och mkt riktigt - det fick han. Det var hemskt, både för mig och för barnen (de slapp tack och lov det mesta).

Han förklarade det själv för mig, som att han kände att utbrottet var på väg, och att det var fullständigt omöjligt för honom att stoppa det  Han mådde själv dåligt efteråt.

Tumören var aggressiv och obotlig, det visste vi så snart analysen av den, efter operationen, var klar. 100% dödlighet, och statistiken sa 14 månader efter diagnos, och det var vad han fick.

Han blev också personlighetsförändrad, han fick en massa olika sorters anfall, allt från stora epileptiska, till förvirring....afasi etc.

Han blev även sakta men säkert, förlamad i höger sida (tumren satt på vä sida i hjärnan).

 -----

H: jag beklagar sorgen 

Min man frågade sin läkare idag om sitt humör (något jag uppskattade oerhört att han gjorde) och läkaren sa att hans hjärna har fullt upp med allt som händer och den är typ överansträngd (mina ord). Jag förstår ju att hans humör har med tumören att göra men han ska ju också komma till den insikten, att han HAR ett humör. Så jag uppskattade att han frågade.

Vad skönt ändå att du kunde föra en dialog med din man om hans humör, att han kunde sätta ord på saker och ting. Min man är ju bara tyst eller intar försvarsställning.

 

Men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv. Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans.

Palliativ vård. Så tungt att höra det beskedet. Men jag mår ju inte sämre än innan, säger min man. Han har ju rätt, han mår fortfarande ganska bra. Vi har ju hela tiden vetat att vi varit på väg åt detta hållet men någonstans finns ju ändå det där lilla hoppet som inbillar sig att det ska komma någon bot. Vill att han skall ha möjlighet att göra allt han vill när han fortfarande mår bra.

När jag försöker prata med honom om det blir han bara arg och säger "Jag ska väl inte dö imorgon"!

Jag vet inte vad jag ska göra.

Hur jag ska vara.

Vad jag ska säga.

 

Finns så mycket som bubblar i mig men han vill ju att allt bara ska vara som vanligt. Vi har levt i detta i 13 år och jag vet att jag borde vara tacksam och det är jag men någonstans i allt detta så har jag tappat bort mig själv. Allt i livet handlar om att ta vara på hans tid, vår tid tillsammans. Vi köpte hans föräldrars gård förra året, jag är inte bonde, vad gör jag med allt när han inte orkar, när han inte finns. Kan inte tänka mig att flytta igen men när den dagen kommer kanske jag tänker annorlunda.

Vet inte vad jag skulle gjort utan er i den här gruppen.

Finns absolut ingen annanstans som jag "vågar" prata om detta så här.

Förväntar mig inga svar, behöver bara dela det med någon. Är så tacksam för att ni finns.

Maria med en sjuk partner

Hej alla cancerkompisar!

Orkar inte vara social utanför jobb.

Jag har gått in i en bubbla där jag fokuserar på här och nu.

 Mindfulness.

En minut i taget.

 Är kaffet gott?

Skiner solen?

Är livet ok här och nu?

Att ta stunden som är måste vi göra just nu.

När allt blir nollat och vi vet att tumören inte växer just nu. När han är starkare än någonsin fysiskt och mentalt och vi båda tappat rollerna i äktenskap, sjukdom och liv.. 

 Att kalibrera vårt förhållande är svårt. Motstånd blandat med kärlek...alla känslor gör att det mentala självförsvaret slår till. 

Psyket tar inte in mer.

Jag bara är. Och mår egentligen rätt bra. Jag bara är. Och gör. Skönt.

Just nu…

Kram från en förvirrad människa i ett kaos me

/Maria 

Hej alla ni här!

Jag tänkte dela mitt gamla inlägg från 2016.
Fy faan för denna sjukdom som förstör för alla runt omkring. Såhär mådde jag 2015-2016
En del av er kanske känner igen sig.

En dag i taget!
8 februari 2016

Den 28 Juli 2015 dog min fru Sara. Då hade hon kämpat mot cancern sedan juni 2012! Tjocktarmscancer med spridning till levern.

Jag minns inte sommaren 2015 vad jag gjorde förutom att jag var hemma med Sara

Och förstod att den tid vi hade kvar tillsammans var extremt värdefull så jag tog ut alla närståendepenning dagar vi hade. Visst smet jag iväg några timmar ibland och spelade golf och musik med mitt band.  Det känns för jävligt nu men jag gjorde så gott jag kunde, Och hade inte orkat med den sorgen att se den man älskat i 30 år brytas ned o försvinna mitt framför mina ögon utan att ta dessa små avbrott.

Efter midsommar åkte vi in till Löwenströmska palliativa men åkte hem efter 10 minuter! Jag såg hur tårarna började rinna nedför Saras kinder och vi kände att detta var bara ett dödens väntrum och vi var inte redo för detta vid denna tidpunkt. Det går inte beskriva med ord hur ont det gör i hjärtat att se den man älskar gråter och är ledsen för personen vill inte dö! Sara ville inte dö hon ville vara här med mig och våra 2 barn. Men hon gnällde aldrig utan kunde fortfarande le ! Visst tyckte hon att det var förjävligt att hon drabbats av cancern, Men ändå så log hon…

Så vi åkte hem och spenderade den sista tiden hemma, mestadels i vardagsrummet.
Sara älskade att titta på Lila huset på prärien! Jag kan inte se det programmet mera.
Vi hade ASIH hemma hos oss nästan varje dag och tills slut kände Sara att det inte fungerade längre så den 23 Juli åkte vi tillbaka och då visste vi nog att det var sista resan hemifrån…Sara var så svag och orkade nästan inte ta sig in i duschen så nu var det dags.

Rummet vi såg i Juni var inte lika skrämmande längre, Någon vecka innan hade vi haft Asih hemma och jag minns vad ena sköterskan sa till Sara:

Nu åker jag på semester i 6 veckor och vi kommer aldrig ses mer tror jag!
Det var otroligt tungt att höra detta , det blev så definitivt att Sara skulle dö någon gång under denna tiden, Jag såg hur tårarna rann nedför Saras kinder och mina såklart… Men vi visste ju också att tiden gled ifrån oss men Sara ville inte Dö, Och jag ville inte att mitt livs kärlek skulle dö. Det var detta vi INTE ville höra men som vi visste var väldigt nära för både jag och Sara såg och kände hur hon hastigt försämrades på slutet.

Sara hade dock sagt till mig att du måste hitta en annan kvinna Matz, Det kommer bli bättre för dig då du är väldigt social. Dom orden kändes väldigt overkliga men samtidigt sanna för mig också för vi hade ju inte kunnat leva som man och hustru på flera år på grund av sjukdomen. Visst saknade jag intimiteten och den där känslan av att älska med någon, Men jag skulle ALDRIG någonsin vara otrogen min hustru som p.g.a av sjukdomen inte kunde klara av dessa saker. Denna tiden tillbringades mycket i vår soffa och där satt jag med min mobil och kollade på tv, blocket och gitarrer och började läsa om kvinnor på nätet! Hur sjuk i huvudet är jag tänkte jag själv ? Men samtidigt så fanns ju lusten i mig och längtan efter kyssar, smek,  sex. Det var en kamp med mig själv på ett sätt, Många här har ju läst hur jag frågat hur ni andra klarar er saknad av dessa grundläggande saker.

Att jag började skriva på Cancerkompisar.se kändes i början som att jag svek Sara, Att jag redan gett upp hoppet. Men jag behövde få höra andras situationer för att kunna få en bättre förståelse för min situation och kunna hantera den. Det märkliga var att jag fick styrka av att läsa hur andra som var i liknande situationer hade det, Jag började kommentera, skriva lite om mig själv och vår situation. Tiden gick och det blev fler och fler inlägg och mer kontakter på cancerkompisar och till sist träffades vi några stycken vid Mosebacke i somras,
Minns dock inte om det var när Sara levde eller efter Sara avlidit. Det som jag kommer ihåg däremot är att hur lätt det var att prata med dom andra som vart och var i samma sits. Det kändes som jag känt dessa människor jättelänge, och vi kunde prata om allt ! Precis Allt.

FOTO: jag till höger med min cancerkompis Anders på CancerkompisarLive-möte i Stockholm

Minns också att jag spelade musik med mitt band Full Koll på Hamnmagasinet i Nyköping 24-25 Juli. Hur faan kunde jag ens tänka på att åka och spela ?? Jo jag behövde den lilla flykten från dödens tankar! Jag åkte ned den 24 juli soundcheckade och genomförde giget, Det är nästan läskigt att jag spelade bland det bästa jag någonsin gjort, Tonerna från gitarren var i mina öron magiska nästan som vad jag än gjorde på gitarren så lät det bra. Direkt när spelningen var klar satte jag mig i bilen och åkte tillbaka till sjukhuset och sov hos Sara. Samma sak den 25 juli men då kunde jag åka mycket senare på kvällen efterson ljudet var redan inställt sedan dagen innan och behövdes inte justeras något. Jag minns att det spöregnade den här kvällen och att det var två trafikolyckor på väg till Nyköping.

Väl framme så gjorde bland mina bästa spelningar musikaliskt någonsin …. Samtidigt som min fru ligger för döden ! Det är helt sjukt, Jag fattar inte att jag över huvud taget kunde spela rätt låtar! Men det bara flöt på.

Under dom här timmarna jag spelade kunde jag glömma bort döden för en stund vilket var otroligt skönt, men så fort jag spelat sista tonerna kom döden tillbaka.
Direkt när vi var klara åkte jag tillbaka till Sara på Löwenströmska avdelning och ville ju bara köra så fort jag bara kunde men det hade ju regnat så mycket att jag var tvungen att ta det lite försiktigt. 2 dygn senare somna Sara in.

Jag har väldigt snälla vänner och dom bjöd med mig ut så jag inte bara skulle sitta hemma och deppa och då den 4 september, Det var endast 6 veckor efter att min fru dött av cancern hon drabbades av. Som jag träffade en kvinna på Cafe Opera, som jag skulle inleda ett passionerat förhållande med under 10 veckor.. Hon sa dock att hon skulle resa bort i November men jag sa att det är ok, Inga problem vi lever här och nu !  Morsning … Vilket totalras detta blev för mig! Jag blev ju kär ! Igen ! Otroligt kär!
Mental härdsmälta, självmordstankar, sömnsvårigheter,  saknaden av att ännu en gång IGEN blivit ensam efter att fått uppleva allt det jag saknat under flera år precis allt! , ömhet, kyssar, sex, beröring  Under dessa veckor var jag faktiskt lycklig !
Hur faan kunde jag vara det ? Min fru hade ju dött bara 2 månader tidigare ?
Mina barn kunde inte fatta , har Pappa bara ”glömt” Mamma ?

Dom sa det inte rent ut men jag märkte det sen när Kvinnan reste bort och jag var JÄTTELEDSEN för att hon var borta ur mitt liv. Självklart har jag inte glömt Sara det kommer jag aldrig att göra! Jag grät i bilen ofta , bet ihop hemma. Det var ett jättemisstag att inte visa mina barn hur mycket jag saknade deras mamma och min hustru, Samtidigt var jag ju glad över att ha träffat  ” K ”
För 2 månader sen 17 november åkte kvinnan jag träffat iväg till Indien för att Yoga och finna sig själv, och ville inte vara i en relation,  då detta var något hon planerat att göra innan hon råkade träffa mig i september. Och då kom allting ikapp mig, Hon sa till mig att du måste landa Matz och att hon själv måste landa i sina känslor var hon står. Jag kunde inte ta till mig detta, Det enda min hjärna registrerade var att hon sket i mig !
Jag var bara som luft för henne.
Så upplevde jag situationen. Jag visste ju att hon skulle åka iväg i 2 månader eventuellt längre redan från dag 1… Så hur skulle jag hantera detta ? Gråta,  inte göra något utan bara att deppa ihop, eller försöka ta mig i kragen och ta mig upp till helvetet först och sen därifrån ta mig upp till ytan för att försöka ta mig till nästa dag! Det var mitt mål i november 2015.

Min son var ledsen och grät en dag och undrade hur faan jag kunde göra såhär mot mamma, Gråta över en kvinna som jag känt i 9 veckor , Men inte gråta över mamma ?
Så var det ju inte egentligen , Jag grät ju över Sara också, Men jag visade ju inte min saknad över Sara hemma utan det enda min son och dotter hörde vid denna tidpunkt var hur ledsen och  sviken jag kände mig över ”K”

Så vi tog ett samtal om detta jag och min son och det blev vändpunkten! Nu skulle jag göra en förändring.. Så jag bestämde mig för att jag skulle ta en promenad ”Powerwalk” samt göra lite magövningar och rumpövningar varje morgon i 60 dagar lika länge som ” K ”  skulle vara borta! 30 dagar kändes för kort och 90 dagar kändes för orealistiskt ås 60 dagar kändes som ett bra val av flera anledningar.

Hon skulle troligen komma hem den 17 januari 2016! Och då kunde jag hålla mina tankar lite i schack och samtidigt bearbeta sorgen av Sara samt detta. Under dessa morgnar gick jag ut varje morgon i 46 dagar, när jag kom in efter powerwalken gjorde jag mina mag och rumpövningar! 15x2 benlyft liggandes på rygg i 90 gr, 2x15 Bryggan den tar både på bålen och rumpan, 2x50 cykeltramp varav dom 20 sista varvas med sidopushups, 2x15 armhävningar på knä sen plankan 2x 1 minut. Detta gjorde jag varje dag innan frukost.
Efter 30 dagar hade jag tappat 6,5 kg !!

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna under dessa 30 dagar. Inget socker, och väldigt sparsamt med kolhydrater.
Jag har dock unnat mig en bit choklad, Varje dag … För det ska inte vara ett straff utan en positiv känsla att göra något bra för dig själv!

Under dessa powerwalks grät jag, Saknaden av Sara kommer alltid att finnas där, jag analyserade varför jag blev ensam igen, varför ville inte ”K” vara i en relation med mig, Kommer hon vilja träffa mig igen ? Hur ska jag kunna komma vidare,

Finns det någon mening med livet ? .. Ja tusen frågor snurrade i mitt huvud.
Men jag fortsatte dag 1-2-3-4-5-6-7-8-9-25-35-46 – osv.. Till sist kändes det bättre!

Efter 46 dagar jag inflammation i skenbenet … Aj aj aj.. Som tur var hade jag haft lite kontakt med ” K ” från Indien då hon var orolig för min hälsa och i ett meddelande kom Yoga upp att jag funderade på att börja med detta. Det tyckte även ” K ” att jag borde pröva.. Hon visste ju hur bra det var för henne. Så jag bestämde mig för att pröva detta och fick tips på Kundalini Yoga, en enklare form !! Nu vet jag att det finns inga ENKLA former av Yoga.

Men jag började med Yoga och det kunde jag fortsätta med trots att jag hade ont i benet, dom värsta övningarna fick jag helt enkelt låta bli en period. Jag började sen med PowerYoga i Sigtuna och det var där den STORA förändringen kom mentalt och fysiskt. Jag hade dock redan fått en ganska bra  form på min kropp men detta skulle göra det ännu bättre.

I takten med att min fysik stärktes gjorde även min mentala hälsa det också, Jag känner mig attraktivare, jag märker att kvinnor ser på mig på ett positivt sätt J Och det har gjort en stor skillnad. Självklart så har det ju gått mer tid också sen min fru avled men jag är säker på att utan denna förändring och Yogan så hade jag fortfarande mått betydligt sämre än vad jag gör idag.

Jag saknar ju såklart Sara varje dag! Och jag saknar fortfarande ”K” men jag förstår mycket bättre nu vad hon menade med att jag måste landa! Jag landade skakigt men står nu på benen igen, Och kämpar vidare, Jag har ingen aning om vad framtiden bär med sig men jag vill ta reda på det nu.

Nu lägger jag upp den sista bilden som illustrerar förändringen jag gjort med min kropp under 2 månader ! Detta är Dag 2 och Dag 61

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna.

Jag önskar er alla lycka till med det ni bestämmer er för, jag kommer att kämpa vidare och ta mig till nästa dag, En dag i taget och försöka komma ihåg att leva mera i nuet.

 

 
Oktober - 2018. Min fru Helena och jag i köket. Kontakt: svenpeterdahlstrand [at] gmail.com 

När tumören flyttade in

Den 3 juli 2018 är för mig en dag som ruckade på många av begreppen i min värld. När jag, frun Helena och dottern Sanna står i en second hand affär i Nässjö, så ringer Helenas telefon. Jag ser på Helenas min att hon blir förvånad. Det är helt klart ett oplanerat samtal, men det får vi väl alla ibland. Jag fortsätter bläddra bland böckerna, när jag så tittar upp ser jag att Helena har tappat mycket av sin normala färg i ansiktet. Så fort samtalet är slut, så får jag veta att det är distriktsläkaren som vill att vi kommer in till mottagningen om en timme. Våra blickar sa nog mycket då dottern märkte att vi bägge två fick mycket skit som började snurra i våra huvuden.

Helena hade utretts för misstänkt MS pga sina långvariga neurologiska och autoimmuna besvär med MS-liknande symtom. Hon hade gjort en MR av hjärna, kotpelare och bäcken bara 3 arbetsdagar tidigare. Efter att varit hemma en snabbis och lämnat av dottern så styrde vi mot läkarmottagningen. Givetvis spekulerade vi friskt under resan. Vi hoppades på synbara tecken på MS så hon kunde få en chans att komma igång med bromsmedicin. Helenas skräck var att man sett något som skulle göra henne till invalid vad gäller “den fria tanken”. Hennes värsta fasa är att bli ett “kolli” pga sjukdom i hjärnan. Efter nästan 20 år med starka neurologiska och autoimmuna symtom som dykt upp i skov någon eller några gånger/år så är inte en MS-diagnos skrämmande. Den skulle istället förklara och möjliggöra ett annat liv. Om det däremot skulle vara något annat i hjärnan så vore det illa, riktigt illa!

När vi anländer till läkaren så är det ovanligt dämpad stämning. Denna läkare har hjälpt Helena i över 1 års tid att leta, mycket aktivt, efter förklaringar till hennes problem. Vi sätter oss i rummet och hon börjar lite trevande: - Jag har fått svaren från MR-undersökningen. Dels har man hittat ett 40-tal plack i hjärnan som tyder på MS, men… - Jag beklagar, för detta var inte vad vi ville hitta. Både Helena och jag håller andan. - Man ser också multipla ödem på kotpelaren och bäcken. - Vad betyder det, frågar Helena. - Jag kan inte säga säkert, men allt pekar på att det är metastaser. Jag tror att jag fortfarande håller andan. - Var kommer dom ifrån, frågar Helena. - Vi vet inte, men vi måste börja undersöka alla möjligheter för att hitta tumören, så snabbt som möjligt. Redan samma dag togs flera olika cancermarkörer. Dock hittades inget onormalt.

När vi sitter i bilen på väg hem, så är det första som Helena säger: - Fan att du ska behöva göra ännu en cancerresa, efter det som hände din mamma. Detta säger väl precis allt om min fru. Hon har precis fått veta att hennes skelett är proppfullt av metastaser och hennes första kommentar är att det är synd om mig… (Min mamma kom in till sjukhuset på tok för sent och dog 12 dagar efteråt). Att Helena fått sin egna dödsdom är mindre viktigt för henne. Vi bestämmer oss för att jag kommer att sköta informationen till hennes barn, mamma, pappa och bror. Jag vill bespara henne onödigt upprivande situationer då hennes kraft kommer att behövas till helt andra saker. Jag talar tydligt och klart om för Helena att det är VI som är drabbade inte bara hon. VI måste slåss mot tumör-aset tillsammans.

Vi bestämmer dag nummer 10 efter beskedet att vi ska vara helt öppna med Helenas cancer. Så vad gör man om man vill avdramatisera Helenas cancer? - Man skriver på sin facebooksida: Helena har cancer! Sedan följde en sommar med utredningar, prover, biopsi och väntan. Eftersom tumör-aset fortfarande gömde sig så utreddes vi för okänd tumörsjukdom. Något som gjorde stort intryck på mig var att 2 olika bekanta kom och erbjöd sin närhet och deltagande. De hade bägge förlorat sina män under det sista året i prostatacancer/lungcancer. Då hade jag oerhört svårt att förstå hur de orkade, efter att själva precis ha gjort cancerresan som närstående. Nu tror jag att jag mycket väl kan hamna där själv. Att tvingas göra denna resa som närstående väcker upp så mycket. Givetvis är min primära uppgift att stötta frun i så mycket som jag bara kan, men givetvis vill jag stötta andra som också tvingas leva i tumörens närhet

 

Följande formulerade jag i slutet av juli - 18:

Det fega aset

 (Vem är den nya partnern som min fru umgås med?)

Att plötsligt ställas inför att ens fru skaffat sig en ny partner är tufft och panikångesten är inte långt borta. När denna partner är en tumör som sitter i min frus kropp så måste jag ju acceptera den men inte fan är det med glädje. När man sitter jämte den pappersklädda britsen som frun ligger på och en gladlynt, Danskättad läkare trycker in ett 12 cm långt rör i hennes bäcken, då hoppas man - trots smärtan i stunden att resultatet ska vara värt detta. Det gäller att hitta det påflugna aset fort - innan större skada sker. Det är ganska så meningslöst att börja behandla med cellgifter innan man hittat aset, då det finns många olika cancerformer och olika behandlingar för de samma. Så nu vill jag lära känna dig, ditt as, som bor i min fru. Så att jag kan komma på, tillsammans med läkare och vårdpersonal, hur vi ska kunna förinta dig så min fru bara kan bli min igen. Inga undanflykter - alla resurser är befogade och hur mycket effort som än krävs. Nä jag har definitivt inte glömt att det är min fru som genomlider den värsta resan mot friskhet av oss. Dock ska jag inte låtsas som att jag vet vad hon går igenom, så jag säger som jag gjort tidigare. - Detta är en skildring genom mina ögon som närmaste anhörig.   

Hålla tummarna när man samtidigt vill slå till tumören som oinbjuden flyttat in i fruns kropp är inte en enkel sak att lyckas med. Inser mer och mer att det bästa jag kan göra är att stötta frun å knyta näven i fickan. Att bli förbannad löser väldigt lite både nu och i det “friska livet” - out there.. Hoppas är givet för oss människor att göra. Utan hopp så blir det mesta oerhört grått. Dock känns det oerhört rätt att vi bestämde, minuter efter cancerbeskedet, att vi skulle utgå ifrån att det var en dödlig och aggressiv tumör som flyttat in. För har vi redan tänkt och befarat det värsta så kan det bara bli trevligare nyheter än vad vi befarat, eller lika illa, men inte värre. Hoppet tändes lite idag igen när den gladlynte läkaren på Hematologimottagningen säger    “- Vi väntar inte på att dom ska analysera benmärgen här på labbet - Jag skickar den till München så får vi besked om två arbetsdagar”.  

Precis sådana små förhoppningar bär oss framåt mot att få reda på var det lilla aset, till tumör gömt sig. Redan imorgon ska Helena in på sjukhuset igen. Då ska man försöka ta en biopsi på den dottertumör/metastasansamling som man sett som en knöl på bröstbenet. Sedan ska vi förhoppningsvis få nya markörer på vad det är för sorts cancer eller åtminstone vad det inte är.. Just nu är det klarlagt vad det med stor sannolikhet inte är. Många undersökningar och prover har visat att det troligtvis inte är det ena eller det andra. Lymfom, blodcancer, skelettcancer mm är avförda redan. Dock så gömmer sig tumören ännu, vilket är grymt jobbigt. Att slåss mot en överlägsen motståndare med förbundna ögon är en match som inte är lätt att vinna. Så nummer ett, - handlar om att lokalisera det fega aset som gömmer sig. Sen ska vi ge den en match som vi måste vinna.

...

På Helenas födelsedag (16 augusti), så var vi kallade till onkologen på Ryhov, Jönköping för första gången. Vi blir oerhört väl mottagna och en ung och bra påläst läkare, informerar om att man hittat modertumören. Den sitter i hennes högra bröst, så djupt in mot bröstbenet att den inte syns på mammografin, (det var den man misstänkte vara en dottertumör och gjorde biopsi på). Det är alltså spridd bröstcancer som är vår motståndare. Läkaren säger det vi redan ställt in oss på: - Tyvärr har det gått för långt, så det går inte att operera utan bara att bromsa. Han förklarar att det bästa är om det fungerar med en hormonblockad som bromsar kvinnligt hormon (östrogen) från att sprida mer metastaser. Även att vi redan innan detta besöket hade på känn att det i bästa fall bara, skulle gå att bromsa, så rasade jag oerhört djupt av det faktiska beskedet. När läkaren ytterligare förtydligar sig: - Det är alltså palliativ vård som gäller, så får jag knappt syre längre… Sist jag hörde dessa ord var 2 dygn innan min mamma dog i äggstockscancer. Närmsta dagarna så reagerade jag helkonstigt genom att fara runt och “övervarva” med allt i hemmet. Jag var definitivt inte det stöd som jag behövde vara till min fru. Hon ser ju allt väldigt klart och sa till mig på skarpen: - Nu lugnar du ner dig! - Jag behöver dig nu, men ändå mer senare när cancern går hårdare åt mig. - Så du får inte stressa upp dig för mycket, med ditt hjärta, (har haft 2 stora hjärtinfarkter). Mycket kan man göra, men när Helena ryter i ordentligt - då gör man klokt i att lyssna. Jag lyssnade men föll långt ner i någon form av regreation eller rent av en depression. Det som hela tiden var min Nemisis var ordet “palliativ vård”. Jag kunde förstå, och hade även räknat med, att det var kört och obotbart men just ordet palliativt slog undan mina ben totalt. Långsam under hösten -18 har jag övergått från detta (oros-)läge, till ett mer närvarande, men avslappnat läge.

 

Årets födelsedagspresent: “Grattis - du har obotlig cancer”...

...

Helena har skör benstomme och har fått skelettstärkande dropp var fjärde vecka under senhösten och vintern. Det värsta var att hon var tvungen att dra ut två av sina framtänder för att man skulle våga ge detta droppet. Tydligen finns det en stor risk att man får käknekros om man har någon inflammation i tänder/käke. Helena har aldrig känt något - än mindre har det synts något, men efter rigorösa undersökningar på käkkirurgen hittade man 2 inflammationer under dessa tänder. Så hennes spridda bröstcancer är inte bara en kamp mot cancern i sig, utan även en kamp med allt annat runt om. Innan denna cancerresan hade jag aldrig trott att man var tvungen att plocka ut (till synes) friska tänder för att stärka skelettet via dropp.

Nu äter Helena bromsmedicin 3 veckor i sträck och sedan är det uppehåll 1 vecka. Om värden och prover visar att det är ok, så påbörjas en ny 3 veckors kur, osv. En av de saker som brukar visa sig först är att blodvärdena sviktar efter upprepade behandlingar. Då blir det dags att testa andra behandlingar. Efter 3 stycken 4-veckors cykler så är det MR-undersökning, (var 6´e månad är det även CT) och avstämning med onkologläkare. Så vi lever livet i 4-veckors cykler med 3-månaders avstämning som ger besked om vi har någon framtid med denna behandling, eller om det är dags för nästa steg. Det blir inte lättare när vi har gjort några stycken sådana avstämningar… Idag har vi varit på just en avstämning efter både MR och CT-röntgen. Även om vi redan läst in att blodvärdena fortfarande håller sig på acceptabel nivå så slår hjärtat lite extra när vi ska få veta vad röntgen visar. Har det spridit sig mer eller har det lugnat ner sig med spridningen. Har metastaserna spridit sig mer ut i mjukdelar av kroppen? Som vanligt många frågor och onkologens skickliga läkare svarar på fråga efter fråga och man känner sakta, nu på kvällen efter sista avstämningen, att vi har troligtvis ytterligare 3-månader på denna resan. Pusta ut.

Tillsammans så länge det går!

Läs hela hans blogginlägg på hans blogg HÄR

...Min relation till vården är splittrad, försiktigt uttryckt. Jag fullständigt avskyr själva sjukhusen med dess miljöer, lukter och ljud. Det är fövisso inget konstigt, jag har upplevt många hemska stunder på sjukhus. Jag har själv kämpat för mitt liv på Falu lasarett, med oroliga anhöriga utanför i korridoren. Jag har suttit vid fyra olika sjukhussängar, där döden diskret närmat sig, samtidigt som allt hopp och liv försiktigt lämnat rummet. Jag har suttit vid pappas sjuksäng efter att han cyklat omkull och slagit i huvudet, där de första 24 timmarna skulle avgöra om han överlevde. Jag har stått vid min brors sjuksäng när han kämpat för att kravla sig upp ur det svarta hål en stroke innebär. Egna tunga upplevelser som givetvis präglar min mörka syn på sjukhusen.

Men jag avskyr även de små bårrummen vid sjukhusens akutintag. Där hamnar de som lidit olycka, brott eller självmordsförsök och vården inte lyckats med att rädda liv. Då tar polisen över. Vi får gå in i de små rummen och identifiera kroppen, plocka av ringar, halsband och andra värdeföremål. In i döden kan ingenting tas med. Vi städar upp efter döden.

Jag avskyr även ”anhörigrummen”. I dessa rum kan vi poliser bli sittande med oroliga anhöriga efter en olycka, försöka lugna utan att lova. En diskret knackning på dörren, en vit rock, ett fruktansvärt besked. Ofta måste läkaren strax skynda vidare till nästa människoöde och kvar blir vi poliser, instängda med någons sorg och chock i ett litet rum. Som polis kan du bli kvar länge i ett sådant rum. Även efter att du lämnat rummet rent fysiskt.

Anhörigrummen. När vi kom till sjukhuset då pappa cyklat omkull var jag och moster Lena redan rejält uppjagade. Pappa som bara skulle cykla iväg och möta gäster vid båten. Men han dröjde och plötsligt kom gästerna gående. Nej, Jörgen hade de inte mött. Det var då vi hörde sirenerna ljuda över ön. Jag kastade mig på cykeln för att leta, kom till platsen där brandmännen lyfte undan hans cykel och spolade bort hans blod från gatan. Skräcken. Väl framme på Sahlgrenska visades vi in i just ett ”anhörigrum” och jag kunde knappt hålla samman i stressen, jag visste ju vad dessa rum oftast betydde. Väntan på den diskreta knackningen på dörren är en av mina värsta stunder i livet. Men det blev ett lyckligt slut den gången.

Tyvärr stannar inte min svarta syn bara vid sjukhusens miljöer. Utan den gäller även själva vården, främst det personliga bemötandet. Jag förstår givetvis att läkare och sjuksköterskor inte är Gud fader, de kan inte förhindra och stoppa vissa sjukdomar, hur gärna de än vill. Men de kan alltid göra sitt yttersta, de ska alltid ta patientens oro och smärta på allvar. Men jag har upplevet att så inte alltid varit fallet.

Jag försöker tänka bort allt vi upplevde under mammas sjukdomstid. Jag vill gärna tro att patientbemötandet förbättrats under de 19 år som gått. Jag vill tro att idag skickar man inte hem en människa med hjärntumör utan närmare undersökningar, med diagnosen ”utbränd” och rådet att läsa en god bok. Jag vill tro att idag sitter inte en emaptilös läkare och ställer snabba, stressiga frågor till en förtvivlad och förvirrad kvinna med en svår hjärntumör, för att sedan upprört utbrista ”men hon förstår ju inte vad jag säger!!!”. Pappa som med isande kyla replikerade ”Nej! Och det gör inte jag heller”.

Men mitt hopp om förbättring har kommit på skam. Jag fylls av stumt raseri när jag tänker på den husläkare som med empatisk dövhet viftade undan Helenas oro, farhågor och vädjanden. Och Helena var ändå en av deras egna. Jag fylls av förtvivlan när jag tänker på delar av det bemötande Helena berättade om under den långa vistelsen på Karolinska. Läs hennes egna ord om detta här, här och här. Det ska inte gå till så. Det får inte gå till så.

 

Du kan lämna Karolinska. Men Karolinska lämnar aldrig dig.

Jag blir oerhört frustrerad när jag tänker på hur primärvården i allmänhet, och Landstinget Dalarna i synnerhet, hanterat pappa genom åren. Med nonchalans och fyrkantighet. Hur de skickat hem honom med direktiv och instruktioner han knappt förstår. Hur de flytt sitt ansvar och gömt sig bakom ”patientsekretess” när vi barn ville prata om pappas situation. Så många gånger jag ville vråla ”han är över 80 år för helvete, han förstår inte allt ni säger och vi är hans barn!!!”

För det kan ju vara så bra. Jag själv har alltid fått utmärkt hjälp med mitt hjärta, jag känner att de tar mig på allvar och lyssnar. (Låt vara att de inte kunnat fastställa en diagnos på 11 år) Förlossningsvården fungerar utmärkt, det är tryggt att föda barn i Sverige. Och så förstås änglarna på Ersta sjukhus. Sådan värme, sådan medmänsklig professionalism. Hur de med öm hand lotsade Helena och oss andra genom de sista dagarna av hennes liv. Likt vakande änglar, jag kan inte komma på en bättre beskrivning.

I jobbet möter jag ofta ambulanssjukvårdarna och all den vårdpersonal som kämpar och sliter på akutmottagningarna. De går på knäna, tar emot spott, spe, hot och våld under en enorm arbetsbelastning. Ändå kämpar de vidare med att lindra och hjälpa. De är de verkliga hjältarna.

Fast det skaver hos mig. Måste tillvaron ställas på sin spets för att du ska få den bästa hjälpen, det empatiska bemötandet? Vid födseln, inför döden, vid den akuta skadan, vid diagnosen som kräver specialistvården?

Men allt det vardagliga då? Den molande värken, den dåliga ryggen, den oroande knölen? Små åkommor i den stora vårdapparaten, men med stor inverkan i den lilla människans liv. Alla Primus Svensson som kastas runt i Babels hus.

En större lyhördhet, ett mer empatisk bemötande i den primära vården skulle förmodligen få effekten att smygande sjukdom upptäcktes i tid. Människor skulle slippa hamna på tillvarons spets för att få den bästa vården. Det skulle spara pengar. Det skulle spara lidande. Det skulle spara liv.

 

Tillsammans mot sjukdomen. Tillsammans mot vården.

Den 28 Juli 2015 dog min fru Sara. Då hade hon kämpat mot cancern sedan juni 2012! Tjocktarmscancer med spridning till levern.

Jag minns inte sommaren 2015 vad jag gjorde förutom att jag var hemma med Sara

Och förstod att den tid vi hade kvar tillsammans var extremt värdefull så jag tog ut alla närståendepenning dagar vi hade. Visst smet jag iväg några timmar ibland och spelade golf och musik med mitt band.  Det känns för jävligt nu men jag gjorde så gott jag kunde, Och hade inte orkat med den sorgen att se den man älskat i 30 år brytas ned o försvinna mitt framför mina ögon utan att ta dessa små avbrott.

Efter midsommar åkte vi in till Löwenströmska palliativa men åkte hem efter 10 minuter! Jag såg hur tårarna började rinna nedför Saras kinder och vi kände att detta var bara ett dödens väntrum och vi var inte redo för detta vid denna tidpunkt. Det går inte beskriva med ord hur ont det gör i hjärtat att se den man älskar gråter och är ledsen för personen vill inte dö! Sara ville inte dö hon ville vara här med mig och våra 2 barn. Men hon gnällde aldrig utan kunde fortfarande le ! Visst tyckte hon att det var förjävligt att hon drabbats av cancern, Men ändå så log hon…

Så vi åkte hem och spenderade den sista tiden hemma, mestadels i vardagsrummet.
Sara älskade att titta på Lila huset på prärien! Jag kan inte se det programmet mera.
Vi hade ASIH hemma hos oss nästan varje dag och tills slut kände Sara att det inte fungerade längre så den 23 Juli åkte vi tillbaka och då visste vi nog att det var sista resan hemifrån…Sara var så svag och orkade nästan inte ta sig in i duschen så nu var det dags.

Rummet vi såg i Juni var inte lika skrämmande längre, Någon vecka innan hade vi haft Asih hemma och jag minns vad ena sköterskan sa till Sara:

Nu åker jag på semester i 6 veckor och vi kommer aldrig ses mer tror jag!
Det var otroligt tungt att höra detta , det blev så definitivt att Sara skulle dö någon gång under denna tiden, Jag såg hur tårarna rann nedför Saras kinder och mina såklart… Men vi visste ju också att tiden gled ifrån oss men Sara ville inte Dö, Och jag ville inte att mitt livs kärlek skulle dö. Det var detta vi INTE ville höra men som vi visste var väldigt nära för både jag och Sara såg och kände hur hon hastigt försämrades på slutet.

Sara hade dock sagt till mig att du måste hitta en annan kvinna Matz, Det kommer bli bättre för dig då du är väldigt social. Dom orden kändes väldigt overkliga men samtidigt sanna för mig också för vi hade ju inte kunnat leva som man och hustru på flera år på grund av sjukdomen. Visst saknade jag intimiteten och den där känslan av att älska med någon, Men jag skulle ALDRIG någonsin vara otrogen min hustru som p.g.a av sjukdomen inte kunde klara av dessa saker. Denna tiden tillbringades mycket i vår soffa och där satt jag med min mobil och kollade på tv, blocket och gitarrer och började läsa om kvinnor på nätet! Hur sjuk i huvudet är jag tänkte jag själv ? Men samtidigt så fanns ju lusten i mig och längtan efter kyssar, smek,  sex. Det var en kamp med mig själv på ett sätt, Många här har ju läst hur jag frågat hur ni andra klarar er saknad av dessa grundläggande saker.

Att jag började skriva på cancerkompisar kändes i början som att jag svek Sara, Att jag redan gett upp hoppet. Men jag behövde få höra andras situationer för att kunna få en bättre förståelse för min situation och kunna hantera den. Det märkliga var att jag fick styrka av att läsa hur andra som var i liknande situationer hade det, Jag började kommentera, skriva lite om mig själv och vår situation. Tiden gick och det blev fler och fler inlägg och mer kontakter på cancerkompisar och till sist träffades vi några stycken vid Mosebacke i somras,
Minns dock inte om det var när Sara levde eller efter Sara avlidit. Det som jag kommer ihåg däremot är att hur lätt det var att prata med dom andra som vart och var i samma sits. Det kändes som jag känt dessa människor jättelänge, och vi kunde prata om allt ! Precis Allt.

Minns också att jag spelade musik med mitt band Full Koll på Hamnmagasinet i Nyköping 24-25 Juli. Hur faan kunde jag ens tänka på att åka och spela ?? Jo jag behövde den lilla flykten från dödens tankar! Jag åkte ned den 24 juli soundcheckade och genomförde giget, Det är nästan läskigt att jag spelade bland det bästa jag någonsin gjort, Tonerna från gitarren var i mina öron magiska nästan som vad jag än gjorde på gitarren så lät det bra. Direkt när spelningen var klar satte jag mig i bilen och åkte tillbaka till sjukhuset och sov hos Sara. Samma sak den 25 juli men då kunde jag åka mycket senare på kvällen efterson ljudet var redan inställt sedan dagen innan och behövdes inte justeras något. Jag minns att det spöregnade den här kvällen och att det var två trafikolyckor på väg till Nyköping.

Väl framme så gjorde bland mina bästa spelningar musikaliskt någonsin …. Samtidigt som min fru ligger för döden ! Det är helt sjukt, Jag fattar inte att jag över huvud taget kunde spela rätt låtar! Men det bara flöt på.

Under dom här timmarna jag spelade kunde jag glömma bort döden för en stund vilket var otroligt skönt, men så fort jag spelat sista tonerna kom döden tillbaka.
Direkt när vi var klara åkte jag tillbaka till Sara på Löwenströmska avdelning och ville ju bara köra så fort jag bara kunde men det hade ju regnat så mycket att jag var tvungen att ta det lite försiktigt. 2 dygn senare somna Sara in.

Jag har väldigt snälla vänner och dom bjöd med mig ut så jag inte bara skulle sitta hemma och deppa och då den 4 september, Det var endast 6 veckor efter att min fru dött av cancern hon drabbades av. Som jag träffade en kvinna på Cafe Opera, som jag skulle inleda ett passionerat förhållande med under 10 veckor.. Hon sa dock att hon skulle resa bort i November men jag sa att det är ok, Inga problem vi lever här och nu !  Morsning … Vilket totalras detta blev för mig! Jag blev ju kär ! Igen ! Otroligt kär!
Mental härdsmälta, självmordstankar, sömnsvårigheter,  saknaden av att ännu en gång IGEN blivit ensam efter att fått uppleva allt det jag saknat under flera år precis allt! , ömhet, kyssar, sex, beröring  Under dessa veckor var jag faktiskt lycklig !
Hur faan kunde jag vara det ? Min fru hade ju dött bara 2 månader tidigare ?
Mina barn kunde inte fatta , har Pappa bara ”glömt” Mamma ?

Dom sa det inte rent ut men jag märkte det sen när Kvinnan reste bort och jag var JÄTTELEDSEN för att hon var borta ur mitt liv. Självklart har jag inte glömt Sara det kommer jag aldrig att göra! Jag grät i bilen ofta , bet ihop hemma. Det var ett jättemisstag att inte visa mina barn hur mycket jag saknade deras mamma och min hustru, Samtidigt var jag ju glad över att ha träffat  ” K ”
För 2 månader sen 17 november åkte kvinnan jag träffat iväg till Indien för att Yoga och finna sig själv, och ville inte vara i en relation,  då detta var något hon planerat att göra innan hon råkade träffa mig i september. Och då kom allting ikapp mig, Hon sa till mig att du måste landa Matz och att hon själv måste landa i sina känslor var hon står. Jag kunde inte ta till mig detta, Det enda min hjärna registrerade var att hon sket i mig !
Jag var bara som luft för henne.
Så upplevde jag situationen. Jag visste ju att hon skulle åka iväg i 2 månader eventuellt längre redan från dag 1… Så hur skulle jag hantera detta ? Gråta,  inte göra något utan bara att deppa ihop, eller försöka ta mig i kragen och ta mig upp till helvetet först och sen därifrån ta mig upp till ytan för att försöka ta mig till nästa dag! Det var mitt mål i november 2015.

Min son var ledsen och grät en dag och undrade hur faan jag kunde göra såhär mot mamma, Gråta över en kvinna som jag känt i 9 veckor , Men inte gråta över mamma ?
Så var det ju inte egentligen , Jag grät ju över Sara också, Men jag visade ju inte min saknad över Sara hemma utan det enda min son och dotter hörde vid denna tidpunkt var hur ledsen och  sviken jag kände mig över ”K”

Så vi tog ett samtal om detta jag och min son och det blev vändpunkten! Nu skulle jag göra en förändring.. Så jag bestämde mig för att jag skulle ta en promenad ”Powerwalk” samt göra lite magövningar och rumpövningar varje morgon i 60 dagar lika länge som ” K ”  skulle vara borta! 30 dagar kändes för kort och 90 dagar kändes för orealistiskt ås 60 dagar kändes som ett bra val av flera anledningar.

Hon skulle troligen komma hem den 17 januari 2016! Och då kunde jag hålla mina tankar lite i schack och samtidigt bearbeta sorgen av Sara samt detta. Under dessa morgnar gick jag ut varje morgon i 46 dagar, när jag kom in efter powerwalken gjorde jag mina mag och rumpövningar! 15x2 benlyft liggandes på rygg i 90 gr, 2x15 Bryggan den tar både på bålen och rumpan, 2x50 cykeltramp varav dom 20 sista varvas med sidopushups, 2x15 armhävningar på knä sen plankan 2x 1 minut. Detta gjorde jag varje dag innan frukost.
Efter 30 dagar hade jag tappat 6,5 kg !!

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna under dessa 30 dagar. Inget socker, och väldigt sparsamt med kolhydrater.
Jag har dock unnat mig en bit choklad, Varje dag … För det ska inte vara ett straff utan en positiv känsla att göra något bra för dig själv!

Under dessa powerwalks grät jag, Saknaden av Sara kommer alltid att finnas där, jag analyserade varför jag blev ensam igen, varför ville inte ”K” vara i en relation med mig, Kommer hon vilja träffa mig igen ? Hur ska jag kunna komma vidare,

Finns det någon mening med livet ? .. Ja tusen frågor snurrade i mitt huvud.
Men jag fortsatte dag 1-2-3-4-5-6-7-8-9-25-35-46 – osv.. Till sist kändes det bättre!

Efter 46 dagar jag inflammation i skenbenet … Aj aj aj.. Som tur var hade jag haft lite kontakt med ” K ” från Indien då hon var orolig för min hälsa och i ett meddelande kom Yoga upp att jag funderade på att börja med detta. Det tyckte även ” K ” att jag borde pröva.. Hon visste ju hur bra det var för henne. Så jag bestämde mig för att pröva detta och fick tips på Kundalini Yoga, en enklare form !! Nu vet jag att det finns inga ENKLA former av Yoga.

Men jag började med Yoga och det kunde jag fortsätta med trots att jag hade ont i benet, dom värsta övningarna fick jag helt enkelt låta bli en period. Jag började sen med PowerYoga i Sigtuna och det var där den STORA förändringen kom mentalt och fysiskt. Jag hade dock redan fått en ganska bra  form på min kropp men detta skulle göra det ännu bättre.

I takten med att min fysik stärktes gjorde även min mentala hälsa det också, Jag känner mig attraktivare, jag märker att kvinnor ser på mig på ett positivt sätt J Och det har gjort en stor skillnad. Självklart så har det ju gått mer tid också sen min fru avled men jag är säker på att utan denna förändring och Yogan så hade jag fortfarande mått betydligt sämre än vad jag gör idag.

Jag saknar ju såklart Sara varje dag! Och jag saknar fortfarande ”K” men jag förstår mycket bättre nu vad hon menade med att jag måste landa! Jag landade skakigt men står nu på benen igen, Och kämpar vidare, Jag har ingen aning om vad framtiden bär med sig men jag vill ta reda på det nu. 

Nu lägger jag upp den sista bilden som illustrerar förändringen jag gjort med min kropp under 2 månader ! Detta är Dag 2 och Dag 61

Bättre kost, dagliga promenader före frukost som består av havregrynsgröt med frusna svenska bär från Finnerödja ! Och Omelett med tomater och parmesan, spiskummin. Samt en mörk chokladbit varje dag, samt kaffe med kokosfett !! det har vart huvudingredienserna.
Samt en stor dos målmedvetenhet !

Jag önskar er alla lycka till med det ni bestämmer er för, jag kommer att kämpa vidare och ta mig till nästa dag, En dag i taget och försöka komma ihåg att leva mera i nuet.

 

Med vänlig hälsning

Matz Lindell
0735-620730
matzlindell [at] gmail.com

 

Det finns en vacker låt av Tomas Andersson Wij som heter ”Nu dör en sjöman igen”. I en av verserna sjunger han ”Ett skitår är slut och huden runt hjärtat är tunn”. Precis så känns det då jag ser tillbaka på detta år. Ett skitår tar slut. Och den tunna hinnan av skydd mot sorg och vemod är tunn.

Jag har såklart försökt nyansera mig då jag i tankarna sammanfattar året. Lykke kom till världen hel och ren. Hennes systrar är friska, mår bra och ger så stor glädje och tacksamhet. Hade det inte varit för de små skulle året varit oerhört mycket tyngre att genomlida. ”Men kan du sluta gnälla” skulle nu väldigt många med rätta kunna säga åt mig. ”Du har inget att klaga över, många andra har det mycket värre” De skulle såklart ha rätt. Men i detta blogginlägg bortser jag från omgivning och omvärld.

Detta året har varit en omtumlande resa av känslor. Hela spektrat har fått plats, från den djupaste sorgen till den största glädjen. Samt en stor känslomässig förvirring i dess spår. Likgiltighet inför jobbets vedermödor. Vardagens problem, vare sig det är mina egna eller andras, framstår som ointressanta ickefrågor. Engagemanget tryter, människors spörsmål känns futtiga.

Kvar har blivit grubblerier. Om sorg, om saknad. Vad är vad i detta?  När försvinner den smärtsamma delen, sorgen, och övergår i den mer hanterliga saknaden? Någonsin? Är det olika för varje person, varje förlorad anhörig? Finns det fall där sorgen biter sig fast och aldrig släpper? Finns ens några bra svar på detta? Cancern tog mamma för 18 år sedan. Den förvirrande och röriga sorg som drabbade mig då, 22 år gammal och i eget tycke en hårding, välte tillvaron och slet bort trygghetens matta under fötterna. Men den sorgen gav ändå med sig till slut.

Numera känner jag inte sorg då jag tänker på mamma, mer vemod över att hon dog ifrån oss och missade allt. Allt hon hade kvar. Allt vi hade kvar. Sina tre barns examina, Lärarhögskolan, Polishögskolan, Sjuksköterskeutbildningen. Jag tror mamma hade varit extra stolt över den sista examen. Hennes dotter axlade hennes mantel, tog vid och satte på sig nålen för licensierad sjuksköterska på sjuksköterskeuniformen. Tog på sig de vita träskorna, gav sig ut i sjukhuskorridorerna för att hjälpa, lindra och trösta.

Hennes tre barns bröllop, mamma älskade verkligen stora familjehögtider. Barnbarnen, de är fem flickor nu. Som hon hade älskat dom. 

Jag känner vemod över hur mammas död träffade familjen, vad den gjorde med oss, hur den påverkade oss. Jag känner vemod över hur den påverkade och fortfarande påverkar min pappas liv. Hur väl han än må ha utvecklat teflonet mot känslor, hur väl han än spelar sitt pokeransikte. Sedan kom ju detta år som testat både hans teflon och pokeransikte på ett omänskligt sätt. När jag tänker efter är det nog inte vemod jag känner när jag ser på pappa, snarare en slags ilska eller frustration över hur livet tacklat honom så hårt och skoningslöst.

Jag känner vemod över att fortfarande efter 18 år påverkas familjen, vi som är kvar av den,  av mammas död.

Och cancern var inte nöjd, cancern ville ha mer. Den kom åter till familjen. Den tog min lillasyster. Helena.

Efter Helena känner jag ännu mest djup sorg. Den är alltid där, vardagens oinbjudne, obehagliga gäst. Som aldrig vill gå, som alltid pockar på. Jag tänker på hur många som påverkas och troligen lider lika mycket som jag, förmodligen mer. Pappa. Marie. Liv och Line. Alla hennes vänner, hennes ”soldiers” som dom kallade sig. Jag tänker på att det finns så många vars tillvaro kan skadas, rent av trasas sönder när någon dör. Och någon dör varje dag. 

Och så saknaden såklart, den kommer inte försvinna. Sorg kan blekas ur, sorg kan övergå i något annat. Ofta är det i just saknad misstänker jag. Och den blir man aldrig av med. Som att tvingas umgås med en person du ogillar varje dag, som att bära en skavande fotboja resten av ditt liv. För mig är saknaden ännu stark, stundtals bedövande. Så många gånger jag blivit stående med mobilen i handen, varit redo att fota av något absurt och skicka via mms, eller skriva något om en bisarr detalj i tillvaron på sms till Helena. Jag vet inte vilket som känts värst, insikten om att hon inte längre kan ta emot det, läsa, skratta och svara något kul. Eller insikten om att den person som skulle uppfattat den komiska situationen på exakt samma sätt som jag inte längre finns.

På mammas minnesstund läste pappa dikten ”Det är vackrast när det skymmer” av Per Lagerqvist. Jag minns särskilt stroferna:

”Allt är nära, allt är lång ifrån. Allt är givet människan som lån. Jag skall vandra- ensam utan spår”

Nu 18 år senare kommer dessa ord tillbaka. Likt en boumerang som kastades med löfte om att återvända med mera sorg.  Nu är sorgen här igen. Den gör sitt ärende, sitter oinbjuden vid bordet. Förhoppningsvis lämnar den oss snart. Kom helst aldrig tillbaka.

Men det gör den någon gång. Likt en boumerang. 

Jag försöker istället finna tröst i Helenas egna ord. Om sorg skrev hon en gång på Facebook: 

”Jag tycker jag kan en del om sorg. En hel del till och med. Jag och många andra som tvingas bära en mångfald av sorg i sina hjärtan och ändå, de gemensamma faktorerna; Ensamheten. Olikheten. Livet. Att välja livet med sorgen som ständig följeslagare. Att visa, att dela. Att våga. Det kräver sitt”.

Jag antar att jag försöker leva upp till hennes ord med detta blogginlägg.

Jag låter även Helenas ord sammanfatta skitåret 2015. Hon skrev dessa ord förra nyårsafton, om 2014, ett år som inte heller varit lätt. Året som kastade omkull hennes tillvaro. Året som slutade men var början på slutet.

”Det gamla året lägger sig att dö och tack gode Gud för det. Så ring klocka ring. Ring i bistra nyårsnatten. Ring ut bekymren, sorgerna och nöden. Ring den frusna tiden åter varm. Så Gott nytt, gott folk, have a good one.”

Ja. Let’s!

Lyssna på Nu dör en sjöman igen

Lyssna på You are my sister

Sista kvällen ett skitår.

Helenas soldiers.

Saknaden har många ansikten. Ibland bara ett.

Länk till Viktors blogg

Min pappa spottade mig i ansiktet när han öppnade sin dörr "stick,  stick " sa han och smällde igen dörren framför näsan på mig.

Jag visste det inte då, jag var 18, men det var min första nära träff med den här fula cancern vi hade inte setts på några år, jag tyckte det fanns så mycket annat att tänka på den gången. Han sårade mig djupt, senare dog han av hjärntumör och sen dess har jag försökt hålla fast vid tanken att cancern gjorde det- inte pappa.

Mamma hostade sig genom mina tonår och hon var 70 när man konstaterade att det inte var nåt att göra -lungcancer. Jag försökte stötta och hjälpa allt vad jag orka, hon somna in i ett morfinrus omgiven av sina barn.

Nu är jag 50 har man men vi fick aldrig barn, för ett år sedan sa doktorn till minlivskamrat att: du är en tickande bomb, du har T-cells lymfom aggressiv. Men vi ska göra vad vi kan. Året har kantats av sprutor,prover, medicin, stamceller, stamcellspåfyllning, blodförgiftning och sjukdomar.

Idag?  Jag vet inte, jag antar han fått mer tid, men jag vet inte hur lång tid det rör sig om.

Cancer och dess behandling är djävulens påfund.

Kram, ensam I

Sluta inte, vad du än gör så sluta inte för du kommer behöva det. Rådet kom enhälligt från mina löparkompisar när sambons dom kom – en småcellig lungcancer med spridning i hjärnan. En mycket allvarlig situation med andra ord.

Strax efter beskedet gick det inget vidare. Jag bytte om till löparkläder, gick ut på gatan, bröt ihop och gick in igen. Sa till sambon att jag tappat lusten bara. Försökte igen och efter ett par försök kunde jag börja springa. Höll mig dock nära hemmet för ett tu tre fick jag panik och var tvungen att kasta mig hem till sambon. Inte så att han for illa på något sätt, han mådde bra, alltihop satt i mitt huvud.

Jag såg mina små löpturer som ett tillfälle till att släppa ut alla känslor, då kunde jag gråta för mig själv var tanken. I början fungerade det inte alls. Jag försökte, men det blev på sin höjd ett par hulkningar. Men så en dag hände det – efter ett par kilometer släppte allt och jag sprang och stortjöt med tårarna forsande nerför kinderna. Så skönt! Gråten höll i sig under kanske 10 minuter och därefter kände jag hur ett lugn spred sig medan jag joggade vidare. Det där upprepade sig sedan varje gång jag sprang under en lång period. Jag upptäckte att det var som jag och mina löparkompisar trodde, löpningen hjälpte mig något otroligt att orka inte bara finnas till i det helvete vi blev satta i, utan också att orka stötta och peppa sambon i sin kamp. Och såhär efteråt att kunna hantera den brutala saknaden.

Det lugn löpningen skapar betyder otroligt mycket för mig. Under en löprunda och timmarna efter sprider sig en inre frid, säkerligen är det det stora endorfinpåslag som löpning ger. Självklart åker jag rakt ner i ”svarta hålet” ibland, men de stunder jag får av frid ger mig möjlighet till lite vila och återhämtning. Jag åkte på träningsresa till Portugal i mars. Nu i april var jag i Connemara och sprang ett sagolikt vackert maraton. Jag ska springa ett maraton i Sunne nästa helg, Stockholm maraton sista maj och i juni ska jag tillbaka till Irland för ytterligare ett maraton. Jag tuffar på i lugn och ro utan tidspress, tittar på omgivningarna och framför allt njuter jag av endorfinerna som lugnar och läker min själ.

Connemara marathon för två veckor sedan

 

Att bli världens lyckligaste tjej till att inte veta hur ert förhållande ska sluta, är det rättvist?
Jag, 20 år gammal, min fästman är 30, jag bor i Åhus & han i Västervik.
Vi förlovade oss i december, världens bästa dag! :D

Men nu ska jag berätta..

Det va en september natt 2014 då jag hittade min livskamrat, en jag vill leva resten av mitt liv! Vi klickar så bra.
Vi hann inte ens spendera en månad innan jag kände att något inte stämde, detta hände i oktober, han hade ont, började hosta blod.
Panik ringer jag till 112, Ingen lyssnade & dem sa att det inte va allvarligt, dem skickade inte ens ambulans. Man känner sig ensam & hopplös när ingen lyssnar.. men tur som va hade vi vår granne, så hennes mamma kunde köra in oss... dagen efter får jag ett samtal av min älskade, han grät.. han sa att han ville att jag skulle skynda mig in för han har tumörer i både lungorna & en stor nära buken... jag började skrika av panik, tappade andan, ringde upp min mamma som va 38 mil ifrån mig.. hade ingen i närheten.. men jag va tvungen att vara stark!

Nu har 4 månader gått & att vara anhörig till någon man verkligen älskar är svårt, man vill göra så mycket som man inte kan, jag stött gör allt i min makt.
Han vägde 129 kg när han hamnade på sjukhuset, idag väger han 95. Stor skillnad.. men han är lika fin ändå.
Många tror att det inte är så mycket & jobb & med en cancer sjuk människa, men jo, det är väldigt mycket jobb när han kommer hem från sina cellgiftbehandligar, jag gör i stort sätt allt & jag ger aldrig upp!!
Många av mina såkallade "vänner" har lämnat mig eftersom jag tar honom före alla andra just nu.. men är det fel?
Jag försöker hinna med mina vänner också när jag själv mår bättre, det tär på mig detta & ibland vill jag sluta kämpa, men jag har familjen som stöttar, är så tacksam för de.
Ingen kommer förstå hur detta är om man aldrig har varit med om detta själv!

Vi kämpar tillsammans & vi kommer aldrig ge upp! Tillsammans är vi starka!
Ta vara på det fina ni har, man vet aldrig vad som kommer hända.
Min fina cazper, ge aldrig upp!

/Emma

 

Prostatacancer – först förlorade jag min svärfar Erik sen min pappa Uno och nu min Älskade Anders i denna hemska sjukdom.

Eftersom vi vet hur ärftlig den här sjukdomen är så har vi alltid sagt att ”direkt när symptomen kommer så ska vi gå till läkare” - det vi lärt oss nu är att vid ärftlig prostatacancer och man väntar till symptomen kommer så kommer man så gott som ALLTID för sent... Det är en elak jäkel till sjukdom som inte ger sej till känna förrän den gått utan för sin bas och spridningen är ett faktum.

Efter nyår 2009 lämnade Anders (56 år gammal) PSA-prov och var på undersökning. I februari fick vi bekräftat att det med all säkerhet fanns cancer i prostatan och ytterligare undersökningar skulle göras. I vårt landsting innebär 90 dagars vårdgaranti att man får komma in på den 89:e dagen så den 5 juni -09 fick vi bekräftat att det var cancer men att värdena tydde på att han kom i god tid och man hade stor tillförsikt att det skulle gå behandla och stoppa. I augusti gjordes en lymfkörtelutrymning som det så fint heter och man kunde konstatera att spridningen var ett faktum. Det fanns cancerceller i 9 av 10 lymfkörtlar och man påbörjade behandling. Vi begärde ut hans journaler och fick veta att han hade en cancer av typ 3 (T3) med gleasonvärde 4+4 – det visar att det är en elakartad tumör med aggressiv tillväxt. I det här läget var vi ner till Sofiahemmet i Stockholm för att få en second opinion – och de kunde bara bekräfta att ”det var kört”. Vi valde här att inte operera bort prostatan utan att behandla och försöka stoppa så länge det gick. 

Behandlingen inleddes till att börja med i tablettform för att bromsa tillväxt av testosteron – vilket är prostatacancerns näring. Efter jul konstaterade man att han svarade ganska bra på detta men man satte oxå in strålningsbehandling, 40 gånger. Sen februari 2009 har vi levt vårt liv i 3-6 månaders intervaller – man har svävat mellan hopp och förtvivlan. För mej har det alltid varit värst veckan innan det var dags för återbesök – väntan på att få veta, tiden man så påtagligt svävar i ovetskap. När man får besked – bra eller dåligt – så kan man ta tag i den kunskapen och agera utifrån det men att inte veta är tufft. Anders svarade bra på tablettbehandlingarna i kombination med sprutor och har inte behövt växla medicin och testa nytt så många gånger. Strålningen hade han så gott som inga skador och problem efter utan vi hade några bra år – utifrån våra förutsättningar.

Så kom april-maj 2013 och vi började ana att spridningen satt sej på fler ställen, han började bli orkeslös och få värk, främst i ryggen. Vi har ju erfarenhet av den här cancern sen tidigare och har läst och tittat på föreläsningar på nätet om sjukdomen så vi förstod att vi närmade oss slutet på vår resa. Efter röntgen konstaterade man att cancern spridit sej till skelettet, ena lungan och lymfkörtlar (den vanligaste spridningen vid prostatacancer) MEN oxå till levern. Vi hade med andra ord det sämsta utgångsläget man kan ha. Den 28:e maj påbörjades cellgiftsbehandling – han skulle ha behandlingar var tredje vecka, totalt 10 st. Vi räknade snabbt ut att vi skulle ha ett elände fram till jul med upp-och-ner-veckor och ingen möjlighet att planera in saker då allt styrdes av dagsformen på Anders. 

Efter 5 behandlingar konstaterade man att cellgifterna hade haft bra effekt på skelettet, lungan och lymfkörtlarna men inte alls på tumörerna på levern utan de växte hela tiden. Man testade en ny sorts cellgifter och hoppades att det skulle hjälpa – i början av december fick han sin sista behandling och man kunde konstatera att även den andra sorten varit effektlös – fanns egentligen inget mer att göra. Man beslutade sej i alla fall att testa en ny sorts tablettbehandling – Zytiga – som är en ny dundermedicin. Den är väldigt dyr och jag vet att alla landsting har inte den som behandlingsmetod – tack å lov så har Gävleborgs län valt att ta in den i sitt medicineringsprogram. Anders svarade jättebra på de här tabletterna och från att ha mått dåligt i 8 månader så mådde han skitbra – han till och med började jobba lite. Vi visste ju att det var lånad tid men vi njöt i fulla drag av att ha honom så frisk å pigg – vi beställde till oc h med en resa till New York för han ville så gärna att vi som familj skulle åka dit då det länge varit vår äldsta dotters dröm.

Sista veckan i mars var Anders med på mässa genom jobbet – Nordbygg – han jobbade som säljare på SP Fönster i Edsbyn. Han hade redan innan börjat få väldig värk och vi började ana igen att han slutat svara på behandlingen. Den 7 april var han ner till Gävle för sista gången – han hade varit på röntgen innan han åkte på mässan och då vi inte fick svar på den via telefon utan man valde att vänta till återbesöket så visste vi att vi skulle få dåliga besked – och det fick vi. Man avbröt all behandling och kopplade in palliativa teamet – nu var det fokus på smärtlindring som gällde. Dagarna före påsk insåg vi att vi aldrig skulle kunna genomföra vår resa till New York. På långfredagen körde han bil för sista gången och sen gick det snabbt utför. 

Tumörerna på ryggraden (i bröstryggen) ströp ryggmärgen så den 10 maj var han helt förlamad från bröstet och ner, han hade svår värk och det var olika morfindoseringar varje vecka. Den 31 maj somnade han in här hemma med familjen omkring sej.

När Anders fick sjukdomen 2009 var våra tjejer 16 och 11 år gamla, nu är de 19 och 16. Vår äldsta tjej tog studenten i år – vi roddade högt och lågt veckan efter att Anders gått bort - begravning och studentskiva hand i hand. Onsdagen den 28 maj hade Sanna studentbal och pappa Anders fick se sin vackra dotter uppklädd till fest, han dog 3 dagar senare. Den 5 juni hade vi studentskiva för Sanna här hemma – det är nära mellan skatt och gråt ibland – och det blev en ljus och fin dag för henne. 

Jag är stolt över att jag fixade att vårda Anders här hemma för jag är ingen ”vård-typ”, jag jobbar som redovisningskonsult. Jag jobbade allt jag kunde hemifrån och skötte Anders dygnet runt – man orkar och kan mer än man tror när det kommer till kritan. Anders fick somna in här hemma med sin son (från ett tidigare förhållande) och hans familj och oss andra surrande omkring sej – ett fint slut på ett bra liv för en fin person som fick lämna oss alldeles för tidigt. 

Vi kommer alltid att älska och sakna honom.

Monica Jonsäll

Jag skiljde mej från min sons pappa och träffade en man som jag längtat efter i hela mitt liv...jaa, ända sen jag var liten har jag längtat...

Innan jag jag skiljde mej blev min längtan en sorg, jag hade en kvist vi hade trätak) i taket där min längtan satt, jag mådde dåligt, mina relationer var dåliga med de flesta och jag letade efter det jag länge velat ha...jag var aldrig nöjd.

Jag följde med min granne på dans, det var den 4 mars 2005...hon dansande med en man i en mörk smalrandig skjorta.
När kvällen började nå sitt slut dansade jag med honom och det sa MER utav honom direkt...hans värme hans doft hela hans gestalt, mer, mer, mer...men jag var ju tvungen att hålla tillbaka, jag var ju gift.

Vi firade hans 70 årsdag förra året och jag tyckte att hans ork började ge vika, vi var i Ronneby brunn och värmen var olidlig, kan var han orkeslös utav värmen...??? 
Vi blev uppringda av en kompis som hade ett hus till oss, vi skulle flytta ihop, vi var och tittade på huset och bestämde inredning och vi skulle flytta in till jul. Helt fantastiskt...!!!

Helgen efter fick han näsblod, efter ett par veckor började han hosta, jag kan säga på dan när hostan kom...och jag hatar hosta, HATAR HOSTAN!!!!!

Söndagen den 22 september gick han på Fotboll, han var inbjuden och det åt middag men innan gick han på toaletten...det kom inte kiss det fullständigt bara sprutade ut blod, hela toalett väggar och golv som en högtryckstvätt...3 gånger hände detta sen ringde han mej, jag bort 10 mil bort och sa...åk till akuten.

Njurcancer!!! Operation den 2 januari, den avbröts, jag hade ringt till avd trvå gånger och de sa att operation hade gått bra men han hade inte kommit upp på salen än, jag ringde till uppvaket där han fick telefonen av sköterskan...och han bara skrek...det gick åt HELVETE, jag hör det än DET GICK ÅT HELVETE, tumören var för stor och var inväxt i levern och var snodd runt en ven till hjärtat som han har blåsljud på... jag höll på att spy det kändes som att jag tappade fotfästet, jag åkte hem till min son. De gjorde en Embolisering ( man stänger av blodtillförseln till njuren genom ljumsken....fortsättning en annan dag/ Kram.

Ingela Karlsson, Motala

Det var oktober 2009, jag och Magnus hade precis fått vår dotter Ella, vi har också en son, Noah, som var 1 år och 10 mån. Mange hade fått en knöl på benet som han väntade svar på, läkarna hade nämnt att det kunde vara en tumör men mest troligt en inflammation i en körtel. Vi var inte ens oroliga, cancer, det händer andra, inte oss. Vi var ju unga! 

Så en fredagskväll runt 17-tiden ringer Magnus och säger att läkarn har ringt, dom vill inte ta på telefonen vad det handlade om men dom har en plan för honom och de ville att han skulle komma in på en gång. Magnus ville inte att jag skulle följa med till ks utan han skulle ringa när han var klar med mötet. Tiden kröp fram... Tillslut ringde han och sa: det är cancer, en typ av blodcancer... Luften gick ur mig helt men fick fram att det ordnar sig, det går bra men egentligen ville jag fråga: ska du dö?? Hur lång tid har du kvar??
När vi la på föll jag ihop på golvet och bara skrek... 
Natten som kom låg vi i sängen och grät och tröstade varandra om vartannat. 
Mange fick komma in redan dagen därpå där de gjorde en massa prover och kom fram till att han hade en sorts blodcancer som heter T-cellslymfom. De satte in cellgifter efter bara några dagar, det var ut och in på sjukhuset, jag lämnade Noah på dagis och åkte till ks för att vara med Mange på dagarna. Han klarade cellgifterna väldigt bra och svarade positivt direkt på behandlingen! 

Ett av de starkaste minnena jag har från den här tiden är när Mange började tappa håret, det blev så verkligt på nått sätt, jag rakade av det sista på hans huvud och med ens såg han så sjuk ut, den gulaktiga huden, helt kal och minus 22 kg i vikt. 
För att gardera sig att inte cancern skulle komma tillbaka fick Mange göra en stamcellstransplantation, en väldigt tuff behandling som gjorde honom riktigt dålig, han fick lunginflammation i samma veva. 

Nu har det gått ca 4 år sedan han blev färdigbehandlad och proverna ser jättebra ut!! Fysiskt är han helt frisk men psykiskt har det varit tufft, för oss båda, det går inte en dag utan att jag tänker på det vi har gått igenom. 

För mig tog det ett år cirka när jag kunde slappna av och tänka på det som har hänt, jag grät väldigt mycket och hela tiden! 

Jag är så otroligt tacksam för den fantastiska hjälp vi fick på Karolinska sjukhuset, vilken kunnighet och vilken sjukvård!! Hematologen på B 15, ni är bäst!!! Mvh Linda. 

 

 Den 26 mars var det ett år sedan min älskade Svenne tog sitt sista andetag 53 år gammal.

Svenne kände sig lite trött under hösten 2012, han hade ett tung arbete så det var nog därför han var trött, jag vilar upp mig under helgen brukade han säga. Det blev jul och nyår och det blev 2013, han kände sig lite förkyld, det gracerade mycket förkylningar och influenser så det var inget konstigt.

Februari månad kom, Svenne bokade tid hos vår läkare 11/2 han kände sig fortfarande inte riktigt bra och behövde nog penicillin. Läkaren tog prover och skrev ut penicillin. Den 21/2 ringde Svenne till mig på jobb och frågade om jag kunde köra honom upp till läkaren igen, han var inte bättre och skulle lämna nya prover. Han fick en ny starkare penicillinkur. Han trodde själv att det kanske var lunginflammation. Han såg blek ut, men jag tänkte att, ja det gör man ju om man inte är riktigt bra.

Onsdagen 27/2 gjorde Svenne ett nytt besök hos vår läkare, hans värde hade inte blivit bättre så han blev remiterad in till akuten på UMAS och NU börjar resan.

Svenne blev inlagd och på torsdagen 28/2 röntgades han,
fredag 1/3 ringer han till mig på jobb och säger "kan du komma, de e nog inte bra", han var ledsen. Jag kom in till sjukhuset, där låg han i sin säng, tårögd, denna stora karl, min stöttepelare, mitt allt. 

Dom har hittat förändringar på levern, sa han.

Svenne fick permission över helgen och jag körde honom tillbaka på måndag morgon. Han röntgades mer och man tog ett prov från levern. Torsdag 7/3 träffade vi läkaren, han var fantastisk. Han berättade att det ju fanns förändringar på levern och att man ev på röntgen såg något på bukspottkörteln, men det var inget som var säkert.
Svenne blev utskriven, vi åkte hem med morfintabletter och panodil. Vi väntade på provsvaret och läkarnas utlåtande av röntgen. Svenne blev sämre, fick svårare att äta. Dagarna handlade om tabletter, mat och vila, det var långa dagar. Vi går nu in i vecka två och läkaren ringer och säger att vi får en tid på torsdag 14/3. 

Torsdagen den 14/3 fick Svenne diagnosen Pankreascancer. Läkaren skulle skicka remiss till onkologen och vi åkte hem. Den kvällen satt vi uppe och såg hockey på TV, Svenne tyckte att det kändes bra, han hade ju varit vaken ända tills kl 22.00.

Fradagen 15/3 var det precis som om att trycka på en "knapp". Han var jättetrött och sov mest hela dagen. Blev bara sämre och sämre över helgen, var lite förvirrad också och svättades något fruktansvärt, ja det hade han i och för sig gjort hela den sista tiden. På söndag kväll sa han "Cilla detta går inte" och det är inte förrän långt efter som jag förstod att det var ångest jag såg i hans ögon. 

Måndagen den 18/3 ringde jag läkaren, vi fick en tid dagen efter tisdag 19/3. På tisdagen åkte vi in till sjukhuset, Svenne var dålig, jag fick stötta honom när han gick. Denna stora ståtliga 190 cm långa karl. Svenne ligger ner när läkaren kommer in och Svenne säger "jag vet ifan om jag klarar detta" och läkaren säger då" Nä Sven, detta överlever inte du, jag vågar inte skicka hem dig, jag vill lägga in dig här på en avdelning. Läkaren gick ut för att fixa med transport och annat. När jag och Svenne blir ensamma i rummet sprider det sig ett lugn och Svenne säger, "de e fantamaj nästan så de e skönt".

Jag ringde våra söner och Svenne kom upp på avdelning, en avdelning med fantastisk personal. Läkaren kom in och satte sig hos mig, Svenne och våra söner. Han berättade att det inte finns något att göra, någon behandling är inte aktuellt, Svenne är fördålig för att klar av det. Allting är som en enda orkan. 

På onsdagen 20/3 kommer läkaren, han pratar bl.a om hospice som ett alternativ, men vi kunde fundera på det. Läkaren kallade in mig och ville prata lite. Han sa att det är veckor det handlar om. På torsdagas kväll fick vi besked att det fanns en plats ledig på hospice från fredag. 

Fredagen 22/3 åkte vi till hospice, en märklig resa, den sista resan. Vi kom till hospic, ett fantastiskt ställer men fantastiska människor. Jag fick en säng sidan om Svenne det kändes bra att bara få vara där hos honom. 
På lördagen 23/3 åt vi frukost tillsammans ute i lunchrummet, det var den enda gången Svenne var utanför sitt rum.
Det blev söndag och måndag, Svenne blev sämre och sämre. Vår äldsta son ville inte köra hem på måndagkväll, men det var inget problem, det ordnades en extra säng till honom också.

Tisdag morgon 26/3 öppnar Svenne ögon och säger " Hallå", sedan pratade vi inte med honom mer. Senare på eftermiddagen gick jag ut i luchrummet och ringde ett par samtal, när jag kom tillbaka in i rummet ca 16.20 ligger Svenne och stirrar på mig, han tar ett par djupa andetag och sedan kommer det inte fler.

O herre gud, nu hände det!! tänkte jag. Jag sprang ut till personalen, nu har det hänt, nu har det hänt. Allting vara bara så overkligt. 
En sjuksköterska kom, hon var lugnet själv. Jag ska hämta läkaren, sa hon och gick ut. 

Där satt jag, han bara stirrade på mig. Jag la min hand över hans ansikte och stängde ögonen, dom öppnades igen och jag stängde dom igen. Jag böjde mig över honom, kände hans breda brötkort och tog på dom breda axlarna för sista gången. Våra pojkar kom, vi var förtvilade. Nu var det slut, vi fick 29 fantasktiska år tillsammans. En månad tog det, va fan var det som hände. Allting gick i en enda jävla fart.

Det har nu gått ett år och allting går vidare. Livet är tråkigt, allting är tråkigt utan Svenne. Men när det känns som tyngst så hör jag honom "förfan ryck upp dig". Ensamheten är tråkig. Jag försöker att roa mig så gott det går, jag har en fantasktisk familj, fantasktiska vänner och fantasktiska arbetskamrater. Tack alla dessa fantastiska människor har hjälp mig igenom detta år. /Cecilia

Min historia

Jag träffade min fru den 17/9 - 2011 och det va kärlek direkt från båda hållen och vi kom fram till att vi hade nog aldrig varit kära innan. Det va som om vi hade känt varandra hela livet. Hon har 2 vuxna söner och jag har 2 vuxna döttrar. 

På nyårsafton 2011 / 2012 så friade jag till min älskade och livet lekte. Den 2/8 - 2013 så gifte vi hos och hade ett underbart bröllop och åkte sen på bröllopsresa i 3 veckor. 

Första veckan va allting helt underbart andra veckan så fick min fru fruktansvärt ont i höger sida och vi funderade på om vi skulle åka till nåt sjukhus och va väldigt nära att göra det. Men vi avvaktade och hon klarade sig tills vi kom hem igen. Vi kom hem den 30/8 och jag sa till min fru att ringa till läkare så dom skulle kolla upp henne. Hon ringde och fick till svar att vi återkommer under dagen. Ingen återkom under den dagen och inte heller dagen efter. På onsdag morgon ringde hon tillbaka till vårdcent ralen och frågade om dom hade nån tid och fick då till svar att hon kunde komma på torsdagen. Väl där så fick hon en remiss till röntgen på sjukhuset till dagen efter. Så på fredag morgon körde jag in henne till sjukhuset och sa till henne att ring när du är färdig så hämtar jag dig. 

 

På fredag eftermiddag den 6/9 - 2013 så ringer min fru och säger att hon blivit inlagd sen följde många undersökningar med skiktröntgen och magnetröntgen. På tisdagen den 10/9 - 2013 blev vi inkallade till ett anhörig rum på sjukhuset. Så började läkaren att säga " jag ser att ni är nygifta " då va det precis som mitt hjärta slutade att slå. 

Sen fortsätter att berätta att min fru har cancer och att det går inte att bota och att det är väldigt allvarligt. Sen berättar hon vad det är för nåt " tumör på höger lunga, lymfkörtlarna, binjurarna, levern och metastaser i skelettet ". Nu slutade inte bara hjärtat att slå nu slogs bägge benen undan och a llt rasade samman. Hur kan detta vara möjligt vi har precis gift oss och varit gifta i 5 veckor detta är inte sant. 

Vi frågade hur lång tid min fru hade kvar och det kunde dom inte säga men dom skulle göra allt för att stoppa det. Jag flyttade in till sjukhuset och vi bodde där i 8 veckor och började med strålningar och cellgifts behandlingar. Sen blev hon utskriven från sjukhuset och inskriven i hemmet av något som heter ASIH för vård i hemmet ( ett alternativ för hospice ) 2 veckor senare 24/11 - 2013 avled min fru i hemmet lugnt och stilla. 

 

När man gifter sig så får man alltid höra i glädje och sorg. Nu fick man uppleva både glädje och sorg på 3 1/2 månad och allt raseras. Det som gör allting lite lättare är att hon slapp att lida och alla säger att tiden läker alla sår men det gör det inte, jag kommer aldrig att komma över detta men däremot så får jag försöka leva med det. Idag så tar jag en dag i taget och prioriterar saker och ting helt annorlunda med vetskapen att livet kan förändras riktigt fort.

/ Thomas

 

Detta är Linda och Runos historia.

Runos text är den som är i blått.
Ni är välkomna att kontakta dem på to=malmborg [at] rocketmail.com" target="_blank">malmborg [at] rocketmail.com

 

 

Det börjar i slutet av 2008 men det kommer säkert att ingå händelser tidigare också.

Någon gång i slutet av året, okt-nov, jag vet inte riktigt när så upptäckte jag en knuta på ovansidan av mitt vänstra bröst. Så här i efterhand kan jag inte förstå hur den bara dök upp så där helt plötsligt. I alla fall så låg det en massa helger framöver och i samma veva så kom en kallelse till mammografi i januari. Jag valde att lägga tankarna åt sidan då jag skulle kollas strax efter min 45-årsdag. När jag läser i min almanacka från 2008 så står det inget speciellt. Förmodligen la jag alla tankar åt sidan.

Jag minns att vi pratade lite om detta men vi undvek att diskutera det mer grundligt, lite olustkänslor hade jag dock men det kändes som om vi underförstått skulle diskutera detta senare om det behövdes Jag trodde dock inte att det var något konstigt utan någon inflammation i någon muskel eller liknande.

Så blev det 15 januari och jag begav mig till Eslöv för min 1:a mammografi. Sköterskan undrade om jag märkt någon förändring, vilket jag sa att jag gjort. Då sa hon att oavsett vad bilderna visade så skulle de skickas vidare till Lund och jag skulle väl bli kallad dit. Så tog vi bilderna och jag måste säga att det kändes över knölen jag hade. Än hade jag inte bekymrat mig så mycket.

Jag noterade denna tid i min kalender, bara för att jag skulle komma ihåg det. Jag trodde nog att när jag kom hem på kvällen så skulle jag mötas av min fru som skulle berätta att det inte var något att bry sig om. Blev lite besviken på att vi skulle behöva vänta tre veckor till att få reda på att det inte var något särskilt. På något vis fanns detta med oss under januari månad och det gick inte att släppa tanken helt och minns inte exakt hur mycket vi pratade om det men vi visste att oavsett så kan vi inte göra något mer än att vänta på tiderna i februari.

3 veckor senare, 4 februari var jag kallad till bröstmottagningen i Lund. Jag minns att jag jobbat natt så jag tror jag sov 1-1,5 timme på jobb innan jag åkte dit. 
I Lund gjordes ytterligare en mammografi och ett ultraljud. När jag låg där och såg hur knölen såg ut så började jag någonstans i bakhuvudet förstå allvaret. Jag var trött efter nattens jobb och det förstod sköterskorna. Det blev lite väntan. De skulle även ta en biopsi. En stor mojäng som tryckte in en nål i bröstet för att ta prov. Sen var det bara att invänta svar. Kommer inte ihåg om jag fick en tid direkt för återbesök eller om det kom med posten.

Den 10 februari var det dags för återbesök/besked. Jag befann mig på Örenäs för en konferens som var under måndag-tisdag. Tisdag morgon äter jag frukost och säger till mina kolleger att jag kommer igen. Tog tjänstebilen och for till Lund där min man mötte upp. Inte hade jag en tanke på att jag inte skulle tillbaka.
Inne i väntrummet så börjar jag känna mig orolig och nervös. Vi går in till läkaren och hon undrar hur jag mår. Jag säger att nu är jag orolig varpå hon säger att det ska jag vara. Det är cancer de har hittat. Hon är rak och tydlig. Det känns som jag får en rak höger samtidigt som någon drar undan benen på mig. Vilken otrolig chock. Det är inte heller lätt för min man. Han försöker trösta mig men jag är inte speciellt mottaglig.
Som person är jag en som klarar mig själv och har sällan bett om hjälp. Själv kallar jag mig tjurig, envis, kan själv. Svaghet och att låta andra ta över har liksom inte funnits i min vokabulär/hjärna.
Läkaren tar mitt blodtryck och säger sen att hon kommer att sjukskriva mig. Jag fattar inte. Sjukskriven, jag, aldrig, varför då? Jag som aldrig varit hemma mer än 14 dagar. Nja, ska jag vara ärlig och tittar bak så var det ca 2,5 vecka.  I september 2008 blev jag opererad, då tog man bort min livmoder pga. enorma blödningar under 2008. Har räknat ut att fram till september så gick jag och blödde 40 % av tiden.

Sjukskrivning, jo det skulle jag bli efter operation och skulle bli så under hela behandlingsperioden. Just då var det en hel evighet. Inte trodde jag eller vad visste jag om hur det kommande året skulle te sig.
Vi tog oss ifrån Lund och körde till min mamma som satt och väntade på vad jag fått för besked. Det finns två personer som är jätteviktiga i mitt liv och det är min man, Runo och min mamma. Jag kunde inte berätta på telefon vad jag fått för besked.

Jag var nere på jobbet en stund eftersom jag inte ville sitta och vänta på att jag skulle möta Linda i Lund. Jag pratade med min chef och berättade vad jag skulle göra och att jag eventuellt inte skulle kommer mer den dagen. När vi fick beskedet av läkaren kändes det som om en kall vind blåste igenom rummet och helt plötsligt fanns det inga ord som kunde sägas. Det kändes bra att vi tog bilen till Helsingborg och berättade läget för min svärmor, det hade inte varit bra att låta Linda berätta detta på telefon.

Tid till operation fick jag drygt 3 veckor efter läkarbesöket. Under den tiden jobbade jag som vanligt. Fast inget var som vanligt längre. Jag var ledsen och nedstämd. På jobb fanns det en tjej vars syster också hade fått besked om bröstcancer. Tillsammans blev vi en liten terapigrupp. Jag gick in till Maria och grät en stund, sen gick jag ut och fortsatte jobba igen. Vi kunde förstå och förklara för varandra om vi inte hade fattat saker rätt. Förklara att, jo så känner jag också för att……

Redan tidigt var jag öppen med det som hänt och vad som skulle ske. Jag skrev mail till de som stod mig närmast och skulle göra så under hela min hemmavaro. Det blev ett sätt för mig att bearbeta det som kom. Var jag tvungen att förklara för någon annan förstod jag bättre själv.

Som person är jag väldigt realistisk och vill veta hur saker fungerar. Har varit nyfiken på vad de gör med mig oavsett om det gällde att sätta in en picline eller hur cellgifterna fungerade.
Dagarna fram till operation varierade. Ibland var jag långt nere på den 10 gradig skala jag gjorde upp för mig själv.
En dryg vecka efter beskedet skulle jag åka med 2 gamla klasskompisar på spa. Jag hade berättat för dem innan. När vi väl var på spa så kommer verkligheten närmare. De gav inte massage till någon som var drabbad av cancer.
Det förkom en massa tankar. Kan massage sprida ut cancer? var en sån. 

Jag minns att Linda var ledsen när hon kom hem, var många känslor som kom fram under denna helg, särskilt var det att hon fick avstå massagen och då blev cancern ändå mer påtaglig än tidigare.

Från sjukvårdens sida så erbjöds kurator hjälp vilket jag tacksamt tog emot. Jag möttes av Eva Mattsson som under våra träffar fick mig att gråta och släppa ut rädslor och funderingar. Tyvärr skulle jag inte få fortsätta träffa henne då jag skulle bli överflyttad till onkologen. Men under de gånger vi träffades fick jag bra hjälp.

Tiden fram till operationen släpade sig fram, jag såg det som en vändpunkt genom att då var det slut på sjukdomen och resten skulle bli en lång återhämtning där livet så småningom skulle kunna återgå till det normala.

Operationsdagen närmar sig. Dagen innan ska jag skrivas in och lungröntgas. Det blev en lång och jobbig dag. Skulle träffa narkosläkare och blev sittandes över 1 timme och väntade. Kände mig liten, rädd och grät. En sköterska uppmärksammade min situation. All heder till henne. Den dagen kände jag mig som ett vrak när jag kom hem.

Kände mig ganska värdelös denna dag, vi hade pratat en del och vi var överens om att Linda skulle fixa det själv. Men så här i efterhand så förstår jag inte varför jag var med och stöttade istället för att komma hem på kvällen och förstå att jag borde ha varit med oavsett vad vi hade diskuterat tidigare

5 mars. Så var det då dags. Runo, min man och jag åker tillsammans till kirurgen och där får han lämna mig. Jag vill inte rullas iväg och skiljas på det viset så han åker vidare till sitt jobb. Jag har fått mina lugnande tabletter och lägger mig tillrätta i sängen. Sen minns jag inget mer.

Det kändes helt rätt att följa med Linda och vara med tills hon hade kommit tillrätta och sedan lämna henne innan hon rullades iväg.

Tidigare i veckorna har jag samtalat med läkaren som undrar om jag vill ta en bit av eller hela bröstet. Tveklöst kommer det, ta hela. Jag vill inte veta av att det ska finnas något som det kan komma i igen. Läkaren lät mig förstå att det var vad hon hade rekommenderat mig att göra också.
Dagen innan har de även sprutat in ett radioaktivt ämne i bröstet så de ska se lymfans väg och hitta körtlarna.
Jag tror det var eftermiddag när jag vaknade upp med ett stort bandage på bröstet. Dränage i armhålan och där bröstet suttit. Märkligt nog hade jag inte ont.
Det gjorde väl sitt till att jag mådde relativt bra. Hade egna kläder med så jag kände mig ganska bra. Känslan var lättad för nu var det sjuka borta. Det var med lättnad jag kunde ringa upp min man och tala om att jag mådde bra.

Väntade på samtalet i flera timmar, eller så kändes det bara så. Var en riktigt skön känsla när en väldigt trött Linda ringde och jag ringde till Svärmor och min mamma och berättade att operationen hade gått bra och att vi skulle höra av oss mer senare. Ringde även till min bror för att berätta och få en chans att prata om lite allt möjligt.

Dagen efter operationen kom kuratorn upp till mig för att se hur jag mådde. Det var fredag och jag ville hem. Fick erbjudande om att ligga på patienthotellet men det såg jag ingen vits med så sköterskan på avdelningen visade mig hur jag skulle tömma dränaget. Detta skulle sitta kvar i 5 dagar. Innan jag åkte hem så tog de dränaget där bröstet suttit. Kvar var det som satt i armhålan. 
Då de hittat cancer i portvaktskörteln och någon till så tog de hela paketet i armhålan. Nerverna spelade mig spratt i början. Det kändes som om nervändarna ”talade” med varandra. Känseln var borta och det är inte mycket som kommit tillbaka.
Vid ett tillfälle så kändes det som att det rann i armhålan. Usch, nu blöder jag, var min första tanke. När jag känt efter med handen var det snustorrt. 
Första gången jag duschade så rörde sig förmodligen slangen och det sved som om jag kissat i ett öppet sår.
Påsen skulle bytas varje dag och mängden av innehållet skrivas ner. Jag hade fått ett gammalt örngott att ha påsen i som fästes vid midjan. Kändes lite töntigt när vi skulle ut och gå, platt på ena sidan och påsen som jag skulle försöka hiva upp under jackan. Mycket var jobbigt men med tiden kan jag skratta åt hur jag betett mig.

Efter operationen fick jag en lite bröstkudde som jag skulle ha tills allt var läkt. Denna kudde hade en särdeles förmåga att flytta på sig. Mer än en gång fick jag trycka ner den från armhålan.
Jag minns ett tillfälle då jag satt på jobb och pratade med två av mina manliga kolleger. Lite provocerande tog jag upp kudden och la på bordet för att visa dem och få någon sorts reaktion. Det har blivit lite av min filosofi att kunna driva med mig själv. Det underlättar.
Livet går vidare. Jag åkte väl till jobb någon gång, jag träffade kuratorn som vid våra samtal fick mig att gråta. Det var nog rätt bra att på så vis få ut de rädslor jag kände.
Jag besökte en gammal arbetskamrat och hans fru, Cay och Laila men första gången förmådde jag inte säga något då hon sjuk i bukhinnecancer. Det fick bli vid ett senare tillfälle.

26 mars. 3 veckor efter operationen var det tid för återbesök på bröstmottagningen. Denna gång skulle vi få veta vad för sorts cancer jag hade och vilken efterbehandling det skulle bli. Knölen hade varit 2,8 cm och pga. Det fick jag cellgift. Att det hade spritt sig gjorde att jag även skulle bli strålad.
Vänner runt omkring ringde. Sandra, min systerdotter, pappa som jag inte har mycket kontakt med började ringa. Birgitta från jobb ringde en gång i veckan. Lena kom och tog mig med ut. Laila ringde, hon och Cay kom. Nu i efterhand så är det hemskt. Ett år senare finns hon inte längre. Hon förlorade kampen. Min hade precis börjat.

Hade en bra chef under denna tid. Så fort han visste vad som hände så ordnade han att jag kunde arbeta hemifrån samt att jag fick möjlighet att logga in i Banverkets server oavsett vilken plats jag befann mig på. Loggade aldrig in mig från sjukhuset men vetskapen att jag skulle kunna göra det kändes bra eftersom det gav mig möjligheten att fortsättningsvis vara med under Lindas alla behandlingar

8 april. Under hela min tid så träffar jag helt underbara människor. Nu var det dags för en sådan. Eva, sköterskan som provar ut proteser. Den första man får är en som du stoppar in i behån. Det kommer att ta ca 6 månader innan jag får den som klistrar på huden.
I alla fall är Eva otrolig. Jag gick dit med hängande axlar och kutande rygg. Därifrån går jag rak med huvudet högt. Hon har en förmåga att se direkt vad som behövs. Nu kan jag äntligen se ut lite som innan.

Påsken närmar sig. Mamma kommer till oss och vi ska få besök från Kalmar. Sara och Rolf. Sara är en gammal arbetskamrat med en ärlighet och rakhet som få har. Rolf, jättesympatisk. Han säger inte så mycket i början men man märker att han lyssnar och analyserar. Det blir en helg som går känslomässigt från glädje till sorg. Vi har en liten hund, Wilma som helt plötsligt blir dålig, 14 år gammal. Det visar sig vara vatten i lungorna. Vi tar hem henne från djursjukhuset med vattendrivande. Efter 2 jobbiga nätter då jag sitter med henne i famnen för att hon ska kunna andas så åker vi tillbaka och gör det enda rätta. Hon får somna in.
Usch, vad jobbigt. Men återigen, så här i efterhand med facit i hand var det kanske bra. Jag hade inte orkat med det känslomässigt eller orkat rent fysiskt om det hänt senare. Visst, hade hon mått bra kunde det varit positivt för min fysiska hälsa

Påsken var jobbig, det var hemskt att behöva avsluta Wilmas liv på detta sätt men tyckte ändå att vi gjorde rätt genom att försöka med medicin först för att sedan ta ett snabbt beslut om att hon skall få somna in.

Veckan efter påsk är väl i stort sett bra. Jag är ute med två arbetskamrater, får manikyr och lunchar med Runo och en av hans arbetskamrater. Min systerdotter kommer på besök med son och hund. Vi har en mysig dag tillsammans. En dag är sämre, rent ut sagt en ”pissedag” och jag tycker inte den är ok förrän på eftermiddagen.

Följande vecka går jag på besök på onkologen, förmodligen för första gången. Jag minns en läkare som jag inte tyckte om. Hon skulle förklara för mig vilka behandlingar som fanns om jag ville ingå i en studie. Det sades att hon var under specialistbehandling men jag fick känslan av att hon pratade över huvudet på mig. Jag fattade ingenting. Hur skulle jag kunna välja om jag ville vara med i en studie om jag inte förstod innebörden?

Jag var med och det var väldigt svårt att förstå vad hon pratade om, det var nog en hel del orutin från hennes sida. Fanns ingen chans att förstå tillräckligt mycket för att kunna ta ett beslut att ingå i studien.

Till min lycka fanns Marie-Louise, sköterskan på onkologen som förklarade för mig. Är du med i en studie kan du inte välja behandling utan den lottas fram. Det fanns den traditionella, en där du fick behandling med 2 veckors intervaller istället för 3 och den sista där du skulle äta cortison och antibiotika under tiden.
Vilken tur att hon fanns för det hjälpte mig att ta den traditionella. Ville inte äta medicin i onödan.
I övrigt så har jag enbart träffat gulliga, underbara människor som såg mig som person.
Vi fick åka iväg på en resa, det godkände Försäkringskassan. Så vi åkte en vecka till Azorerna för att samla energi inför det som skulle komma.

Resan var skön att åka iväg på, det var nyttigt att komma iväg från alla sjukhusupplevelser. Tror att ingen märkte något udda med oss förutom att vi inte badade någonting utan använde tiden till att gå omkring och tittade på sådant som intresserade oss.

Nu börjar en tid med inrutade vanor. Jag ska gå på vårdcentralen 1 gång i veckan för provtagning och spolning av picline. Ett besök hos min handläggare på Försäkringskassan stod också på agendan. Samma dag jag varit där åkte jag till Carl M Lundh för att prova peruk. Den dagen följde min frissa, Marie-Louise med mig. Jag hade frågat henne och var villig att betala för hennes tid. Hon vet hur jag vill se ut och vad för färg som passade bäst. Hon var med mig hela den dagen. Vilken underbar människa hon är. Vem gör så egentligen? Hon såg det som en ynnest att få vara med.

Härligt att Marie-Louise var med, jag var med också men så här i efterhand så kan jag konstera att det inte behövdes men det var trots allt intressant. 

Så en helg i mitten av maj kommer min chef och hans fru på besök. Mamma var också hos oss den helgen. Vad jag minns av den är att mamma tyckte synd om honom för han var inte bekväm i situationen. Det var frun som pratade och ställde frågor. Nu vet jag att han inte är bra på mjuka frågor men det sitter kvar i mig och jag har svårt för att lita på det han säger även idag. 

Lindas chef pratade lite med mig om att han vill komma och hälsa på och vi bestämde en dag, vi hade tur med vädret och kunde sitta ute på altanen och njuta. Det märktes att han inte trivdes med situationen men hans fru var riktigt intresserad och verkade vilja veta allt. 

Så närmar sig allvaret. 11 maj 2009 åker jag till onkologen för att sätta in en picline i höger överarm. Där ska all cellgift in för att spara ådrorna. Jag har strukit på en bedövningssalva innan. Det är faktiskt intressant att se hur det fungerar. Det syntes på en bildskärm hur de tryckte på ådran. Kändes lite grann som att trycka på ett ventilgummi till en cykel. Nu har jag 20-30 cm slang i kroppen och den ska spolas en gång i veckan och läggas om. Ibland ser jag ut som ett litet plastfoliepaket.
Det sista som händer den dagen är att jag och min man åker och tittar på Jean Michel Jarre på Malmö Arena. Ingen vet hur jag kommer att må framöver så vi bestämmer ingenting.

12 maj kl. 09.00. Nu är det dags för 1:a cellgiftsbehandlingen. Runo är med och kommer att vara så på alla 6 behandlingarna. Nu är jag ju en tjurig person så jag säger i vanlig ordning att han inte behöver följa med. Men någonstans på vägen inser jag att han faktiskt behöver följa med för sin egen skull. Och visst är jag tacksam för att han är med. Hans chef har gett honom möjlighet att jobba hemifrån. Under de gånger vi sitter på behandling är han den ende anhörige, som vi ser det, som sitter med.

Det kändes bra att vara med, ville inte lämna Linda ensam med detta och stå på sidan om när hon skulle må dåligt och känna sig ensam. Det var lika mycket för att hon inte skulle vara ensam hemma när hon kom hem efter behandlingarna som att kunna vara ett stöd och vara med och prata de timmar som behandlingen tog.

I alla fall så är det första behandlingen. Jag får koksalt insprutat och sen kopplar de på en av de två olika påsar jag ska ha 3 gånger. Den ena blandningen är röd och jag får höra att det är den som gör att man tappar håret. Det blev så att jag kissade rött också, lite jordgubbsfärgat. Vad tog behandlingen? Kanske runt 1,5 timme. Sköterskan sa att jag kunde vänta en reaktion först nästa dag. Så när vi var klara körde vi till Nova och åt lunch – pizza. Därefter hade Runo ett ärende till. På väg hem började jag känna mig lite konstig. Det drog runt nacken hur jag än gjorde. Klockan var nu ca 14. Jag kallsvettades och mådde konstigt. Nu efteråt kan man undra vad vi egentligen hade väntat oss. Kroppen hade ju fått en chock av cellgiftet.

Vi bäddade på golvet hemma framför tv:n. Jag var väl närgången med toalettstolen ett par gånger under kvällen och hade ont i huvudet. Mot illamående hade jag fått tabletter och stolpiller.

Vilka härliga människor det finns i sjukvården, positiva och glada trots att det vet att vissa av de som sitter i väntrummet inte lever nästa år. Kan inte beskriva mina känslor när jag träffade dem under hela perioden men jag mådde alltid bra när jag var på sjukhuset trots situationen tack vare dem. De lyckades på något sätt att få ner oss på en vardagsnivå tack vare deras inställning.

Följande dagar jobbade Runo hemifrån för att vara nära ifall det skulle behövas. Till helgen skulle han iväg på aktivitet så Sara från Kalmar och Lena från Malmö kom för att hålla mig sällskap. Annars hade han inte åkt och det hade ju varit synd. Det var ju inte meningen att han skulle behöva försaka sitt för att jag var sjuk.

Tjejerna kom till lunch och stannade över till nästa dag. Vi åkte ut i skogen och fikade. Där är det taget ett foto. Jag ser trött ut och det är sista gången jag har hår på huvudet. På söndagen for de till middag. Pappa ringde liksom Birgitta från jobb. När dagen var slut var jag helt färdig.

Uppskattade att de kom, jag hade inte åkt iväg annars men det kändes roligt att de kom och åkte ut i skogen och njöt av vädret tillsammans.

Birgitta från jobb ringde en gång i veckan under hela min behandlingsperiod och pappa ringde också ofta. Vi har inte så jättenära kontakt i vanliga fall så detta var en positiv sida. 
Mamma var hos mig efter alla behandlingar. På så vis kunde Runo jobba i lugn och ro med vetskapen att jag hade sällskap.
Jag hämtar ut min peruk. Kortklippt, lite slingad. Marie-Louise kommer att klippa till den så den passar mig. Det blir så att jag använder den 1,5 dag. Jo, det är riktigt, mer blev det inte.

Veckan efter behandling lämnar jag blodprov och blir omlagd. Jag ringer till onkologen för att kolla mina blodvärden. Cellgifterna slår ju ut hela immunsystemet och jag fått med mig någon stark/bred antibiotika i förebyggande syfte. Det visar sig att mina värden är låga, dock inte så låga att jag får utegångsförbud eller andra restriktioner. De följande 5 behandlingar kommer att följas av en spruta som ska aktiver bildandet av vita blodkroppar. Den tar jag själv i låret och varje spruta kostar 14 000: -. Jisses, det är en hel förmögenhet. 5x14 000=70 000: -.
Jag provar ut en protes och får byta ut tygkudden till en riktig. Känslan och utseendet blir helt annorlunda.
Drygt 14 dagar senare börjar jag kunna plocka hår från huvudet. Jag väntar någon dag till men sen vill jag inte längre. Nu är det jag som bestämmer att det är dags. Det är väl den enda kontrollen jag har för tillfället. Så jag skickar ett sms till min granne, Anneli och undrar om hon vill hjälpa mig. Hon kommer över direkt och vi är nog tagna bägge två. Då hon precis varit hos ögonläkare så kan hon inte men hennes man Mats fixar det. Jag och Runo går in till dem och jag blir sittandes på en pall vid vasken medan Runo och Anneli sitter vid köksbordet. Mats tar fram hårtrimmer och ställer den på 3 mm. När håret åker så ömsom gråter jag och skrattar. Konstig känsla. När allt är borta tittar jag först på golvet, sen på Mats och säger att jag ångrar mig. Min ironiska sida har visat sig. Den har hjälp mig genom många händelser där jag har skrattat åt mig själv.

Kändes lite konstigt att grannarna skulle klippa Linda, jag erbjöd mig att göra det men Linda vill av någon anledning inte detta. Så här i efterhand så blev det bra eftersom vi satt tillsammans i köket och hann med lite skratt och allvar om vartannat.

Situationen har påverkat mina grannar. Är jag dum som utsätter dem för det?
I alla fall, håret är borta och beslutet och känslan är rätt. Mats har en bandana som jag får låna för att jag ska försöka kopiera och sy upp nya efter. Det fixar jag och snart har jag i flera olika färger och mönster. Allt för att kunna variera till klädseln. Det blir ett sätt att lura sig själv till att må bättre. Min frissa sa: Känner jag dig rätt har du en i varje färg. Jo, jag hade en del liksom sjalar och scarfs att sno runt huvudet. Alla i färger.
Runo åker iväg på Sweden Rock och mamma är hos mig. Sara svänger förbi då hon varit på urvalstest i Malmö. Jag har fått min andra behandling. På söndagen kommer min syster Eva och hämtar mamma.

En helnykter festival eftersom jag hade bilen med mig och var beredd på att åka hem om Linda ville det eller om jag kände för det. Det var skönt att ha möjligheten men jag stannade till lördag kväll och hann med att njuta lite av musiken, Ringde hem flera gånger om dagen för att kolla upp läget.

I kommande vecka ska Runo åka till Stockholm med jobbet. Jag är själv i 2 nätter. Den första är den hittills absolut värsta jag varit med om. Jag vaknar och har ont i kroppen. Kan inte ligga, inte sitta. Om jag står på knä vid sidan om sängen och hänger framåt är det lite lindrigare. Vankar rundor och har jätteont, speciellt i ryggen. Jag förbereder mig. Klär mig med mysbyxor och fleecetröja, tar fram en väska där jag stoppar ner almanacka och plånbok sen sätter jag hemtelefonen i ärmen på tröjan. När klockan är 2 på natten går jag upp och låser upp ytterdörren. Ifall jag skulle behöva ringa ambulans. Lite mer ont och jag hade gjort det.
Man kan ju inte ringa till grannen och tänk om de kom med sirener på om de skulle hämta mig i ambulans.
Hur dum får man vara egentligen? Men det enda jag var just då vara rationell på mitt eget vis.
Så småningom somnar jag. Säkert har jag tagit några värktabletter också. När jag nästa dag ringer till onkologen och beskriver känslan så får jag svaret att det förmodligen är sprutan, Neulastan, som gör att jag har så ont. De undrar om jag vill komma till läkare vilket jag avböjer när jag nu vet orsaken och hur jag ska handskas med det onda om det kommer igen.

Det var hemskt att få reda på detta efteråt, varför var jag inte hemma och kunde ta hand om Linda.

Det finns något som heter Look Good Feel Better. Det är en ”kurs” som hålls på sjukhusen och som är sponsrad av flera kosmetikaföretag. På dessa får man lära sig hur du ska måla dig när inga ögonbryn eller fransar finns längre. I Lund var kursen slut så jag ringde till Malmö och blev uppsatt som reserv. På denna träff kom det in en tjej lite sent och presenterade sig som Eva och satte sig ner framför mig. Jag frågade om hon hette Hammarstedt i efternamn. Jodå, mycket riktigt, det var Marias syster som jag haft mailkontakt med. Det syntes på ögonen att de var systrar. Vad kul att träffas så där.

Vi fick en necessär full med grejor med oss hem. Det var rengöring, ansiktsvatten, Foundation, puder, hudkräm, eyeliner, kajal, ögonbrynspenna, skugga, rouge, mascara och läppstift. Jo, där var nog en dusch crème också. Vilken present och vad gott det gjorde oss.
Värdet, ja en hel del med tanke på innehållet.

Tiden går och svärmor och svåger kommer ner från Jämtland. De vill väl också se hur jag mår. De åker hem strax innan midsommar.

De ville träffa Linda och eftersom de förstod att vi inte skulle komma upp så fick de komma och hälsa på, det var trevligt även om Linda inte var med särskilt mycket utan fick fokusera på att sova och ta det lugnt.

Midsommar är mamma hos oss. Vi sitter under markisen, det regnar och blåser. Dagen efter är vi ute i skogen och det finns några bilder på mig därifrån. Hätta på huvudet och allmänt svullen.
Veckan efter midsommar är det dags för min 3:e behandling. Min vän Fredrik kommer och vi ska passa hans hund ett tag. Kul med lite sällskap. Jag far till en kompis i Billesholm och grillar. Hunden har jag med mig.

Att ha lite extra sällskap var bra, även om Fritz adopterade Linda direkt och mer eller mindre nonchalerade mig.

Birgitta på jobb har en väninna, Ingela, som också blivit drabbad av bröstcancer. Jag har mailkontakt med henne också och i slutet av juni så ses vi hemma i trädgården hos Birgitta. Återigen så bildas ett litet stödteam precis som med Eva och Maria. Ingela har problem med att visa sig utan keps. Vi är ganska olika men jag tror nog att det är rätt bra ändå. Jag träffar Ingela flera gånger. Vi är ute och går tillsammans, fikar i Pildammsparken.
När jag tittar i min almanacka så börjar jag bli trött runt den 3:e behandlingen. Kroppen får sina duster. Förutom att håret trillar av så får naglarna sig en känga också.
Jag sover mycket, redan efter frukost så lägger jag mig igen. Vissa dagar sover jag flera timmar.

Linda var konstant trött och jag gjorde vad jag kunde för att hinna med allt som behövde göras med hus och trädgård och samtidigt försöka vara alert när Linda var lite piggare. Minns att jag var otroligt trött och ledsen i vissa perioder och kände att jag inte riktigt hann med det som borde göras.

Så är det dags för nästa omgång. Jag har fått 3 omgångar av en sort och ska nu ha 3 av en annan. Nu börjar med att ta cortison kvällen och morgonen innan behandlingen. Läkaren hade redan förvarnat mig att det kunde bli svårt med sömnen. Jodå, mycket riktigt. På kvällen cyklade vi en runda för att trötta ut mig. 

Nu var Linda hyperaktiv, vi hann även med att olja in några golv för att omöjligt få henne trött och ha en möjlighet att sova.

Jag sov i ett annat rum. Sov var kanske fel ord. Jag tittade på film, skrev mail och betalade räkningar. Sov gjorde efter 05.30.
Vi kom in till onkologen, det var varmt och soligt ute. Sköterskan som mötte oss konstaterade att cortisonet hade verkat. Jag var varm och rödmosig i ansiktet.
Av detta gift kunde man få ledvärk som biverkning och givetvis skulle jag få det.

Juli går. Jag träffar pappa och hans syster, är på avtackning för en arbetskamrat och vi kör till Sara och Rolf i Kalmar.
Som alltid är det mysigt att åka dit. Man bara finns där och de är två kloka människor.

Augusti, behandling nummer 5 och läkarbesök. Jag får en remiss ifylld till att komma till Lydiagården utanför Höör. När all behandling är avslutad kommer jag att åka dit en vecka. Det kommer att bli ett bra avslut efter hela sommaren och höstens behandlingar och ett avstamp till att gå tillbaka till arbetslivet igen. 
Jag får healing av Mats, vår granne. Det ger mig fullkomlig avslappning och det kan ju faktiskt inte vara något annat än bra för kroppen.

I mitten av augusti åker jag till Cay och Laila. Hon mår inte bra. Jag kommer ihåg när jag möter Cay i dörren och så fort han ser mig så börjar han gråta. Cay som inte visar sig svag för vem som helst. Laila är sjuk och har fått cellgift, tappat allt hår och med en sond ner i magen. Denna hemska sjukdom, den är grym.
Under hela perioden med cellgift och inget hår har jag försökt hålla mig uppe i humöret med hättor och schalar i färg. Jag har målat mig som vi fick lära oss och jag har halsband och örhängen som piggar upp. Det är väl lite till att lura sig själv men det hjälper mig att ta mig igenom utan att tappa för mycket gnista. Det här har ju blivit ett jobb med rutiner och tider att passa. Jag försöker hålla mig igång men det finns dagar då jag är ordentligt trött och vissa gånger är det enda jag rör på mig enda runt huset. Visst är huset stort men inte om du ska ha det som enda motion du orkar med.
Jag har heller inte smugit och skämts över det jag går genom. Minns en gång när det ringde på ytterdörren och en från kommunen står utanför. Han hajar till först men när jag säger hur det var så visar det sig att hans fru gått genom samma sak. Så var den saken avklarad.

En annan gång satt jag på cafeterian i Lund när en tjej kom fram till mig och började prata. Hennes mamma hade varit drabbad. Så vi satt och fikade tillsammans. Två vilt främmande människor möts och hittar en beröringspunkt. Jag tycker om dessa möten och har under hela min behandlingsperiod bara träffat trevliga och positiva människor. Förutom läkaren på onkologen. Vad jag också upptäckt är att jag är mer positiv än vad jag trott. Har alltid sett mig som en rårealist. Det är jag fortfarande, vill veta vad som händer och är mycket nyfiken så jag förstår sammanhanget.

I slutet av augusti så har håret sakta börjat återkomma. Jag har väl en matta på några millimeter. Grannarna bjuder in på kräftskiva i deras carport. Jag står och velar. Ska jag ha schal eller inte. Så jag går över utan något på huvudet. Där finns en tjej med långt hår. Själv sitter jag mellan min man som har lite hår på huvudet och en annan som är helt skallig. Det måste sett lustigt ut. Där satt vi, tripp-trapp-trull, mindre och mindre hår.
Det var skönt för de andra i sällskapet brydde sig inte.
Mycket beror klart på hur jag själv är. Jag har inte mött många som ryggat eller reagerat.
Det jag kan tycka är synd är som t.ex. Ingela som gömde sig under sin keps även när hon började få tillbaka håret. Tydligen hade hon haft långt hår innan och det betydde mycket för henne. För mig blev det ”bara” hår och det växer ut igen.
Skrev jag förresten att jag bara använde min peruk i 1,5 dag? Det var inte min stil. Den ligger fortfarande i sin låda i en garderob.

Jag har en kompis på jobb, Lena, som tog hand om mig. En gång åkte jag till Pukavik där familjen hade en stuga. Den dagen tog hon mig på en runda i trakten. Vi åt lunch i Näsum och tog en glass på Ivön. Sen grillade vi när vi kom tillbaka. En bra och mysig dag.
Så har jag kommit fram till en milstolpe, den sista och 6:e cellgiftsbehandlingen. Det är den 26 augusti. Vad jag kan utläsa ur min almanacka så var jag efteråt lite kass i magen och trött. Tro tusan det. 6 stycken cellgifter måste oavsett fysik innan sätta sina spår någonstans.

31 augusti har vi en pensionsavtackning på jobb och jag vill gärna vara med så jag åker dit. Det är första gången som jag är utan hätta på jobb och efter denna dag så använder jag ingen huvudbonad längre.
Där träffar jag också Kerstin, som gått i pension tidigare. Det kommer att visa sig att hon bara har ett år kvar att leva. Goa Kerstin, sundaste människan och alltid positiv kommer att få cancer. Jag kommer att hälsa på henne hemma och sedermera gå på hennes begravning. Djävla sjukdom, vad den är grym och orättvis.

Jag såg hur Anders hajade till när han såg Linda, men han berättade också efteråt hur glad han var att Linda åkte in på hans pensionsavtackning.

Nu inträder en viss återhämtning innan nästa period sätter igång. Jag ska strålas 25 gånger också. Men innan dess är det någon typ av röntgenundersökning, jag har inte minne av vilken.
Är ute och går med en sjukgymnast som kollar hur min kondition när.  

Innan nästa omgång så åker jag och min man till Stockholm. Det är fint väder men jag orkar inte som tidigare så vi tar det lugnt, åker buss och tar även en båttur under Stockholms broar. Det är skönt att komma ifrån ”sjukhusjobbet” och att få se något annat. Vi går på musical, Hairspray och har jättekul.

Resan var bra men Linda var riktigt, riktigt trött. Jag fick lämna henne några gånger på en bänk medan jag gick och fixade några saker för att sedan återvända

Hemkomna och det är 21 september. Nu blir det verkligen inrutat. Jag åker till strålningen varje dag, mån-lör och ska göra så tills jag fått mina 25 gånger.
Cellgifterna fick jag för storleken på tumören, 28 mm och strålningen för att det spritt sig.
När man kommer till strålningen så är det kösystem. Man lämnar sina papper och tar en nummerlapp. Väl ditkommen kan det ta allt fån 10 minuter till flera timmar beroende på vilken dag det är. Det finns ingen möjlighet att bestämma någon tid för annat då jag aldrig vet när jag är klar.
Till exempel går det jättebra måndag fm men inte fredag fm. Det är de boende på patienthotellet som kommer sent måndag och vill ju givetvis åka hem tidigt på fredagen.
Så där sitter vi. Ibland har vi jättetrevligt. En annan gång mindre.  Vi har alla olika sätt att tackla vår sjukdom. Där finns en kvinna som säljer änglar till förmån för barncancerfonden. De är handgjorda, men jag kommer alltid att ha svårt för just änglar. Ser inte, eller vill inte se någon symbolik.

Under denna period börjar jag nog lite mer aktivt sätta igång med promenader. Har ett par hantlar som jag tänker bygga lite muskler så att min vänstra sida, den opererade, inte ska förslappas. Töjer på bröstmuskeln och sträcker på ärret. Har ingen känsel i armhålan eller över bröstet.
Det är ett ganska styrt liv när du måste åka varje dag till strålningen. Själva behandlingen tar inte många minuter. De har ritat streck där de ska ställa in strålarna. Man plockar av sig, lägger sig på britsen och sen tar de framifrån, sidan och bakom. Jag har turen att slippa bli bränd på huden. Får lite rodnad men den tar jag lite cortisonsalva på.
Jag träffar lite vänner då och då. Går på konsert och min man känner sig väl ganska lugn för han åker hem till Jämtland.
Vi går också på en del föreläsningar. Det finns i onkologens regi och vi har även varit på större i någon aula på Malmö lasarett. 

Nu börjar slutet närma sig och då är det dags för nästa grej. Börja arbetsträna. Jag åker in till jobb för att vara på plats och börja prata med människorna. Det har kommit en del nya. Jag går och lunchar med en och efteråt skriver jag i min almanacka. ”Negativitet/smittar?” Nu känns det jobbigt att höra mycket negativitet. Jag har nog blivit lyhörd för sådant. Det är tufft att alltid försöka hålla uppe garden för att skydda sig.

Under hela behandlingsperioden har jag väl försökt att ha koll på mig och vad som sker. Har inte gett efter för jobbiga tankar. Har heller inte haft tid att känna sorg eller ilska. Vad skulle det tjäna till? Jag kände att jag inte kunde ge efter för då hade jag tappat riktningen. Men visst händer det att jag blir liten och ledsen. Då ber jag Runo komma och hålla om mig så tårarna kan komma. Han är mitt ankare. Jag vet att jag sa som så att om det hänt honom eller mamma något under tiden hade jag inte orkat. 

De är de två viktigaste människorna i mitt liv och de som jag i princip kan säga allt till. Min mamma är 2009 77 år gammal men klarar ändå att vara min samtalspartner. Så jag går genom året och anser mig vara frisk efter det.
Visst är det konstigt, innan cancern kände jag mig frisk och lämnade t.o.m. blod. Under behandling känner jag mig jättesjuk av det som ska bota mig. Efteråt anses jag som frisk men får varken lämna blod eller donera organ efter min död. Det känns lite bisarrt alltsammans.
En läkare sa till mig att knölen kan ha startat och växt för så mycket som för 10 år sen. Jisses! Vad skulle jag kunnat göra för att förhindra detta? Ingenting!
Ingen i min släkt har haft bröstcancer. Det är bara jag. Min mormor hade levercancer och dog 1948 40 år gammal.

Någon ”vitsig” människa sa att man får det man klarar av. Jo pyttsan. Man är ju tvungen. Vad är valet? Att tycka synd om sig själv och ge upp eller ta sig framåt? Svaret är väl inte så svårt.
Jag tycker också att jag haft min beskärda del av upplevelser. 1998 bröt jag vänster arm, 2004 då flyttade vi och jag var tvungen att göra mig av med min hund, den bästa kompis jag haft, 14,5 år gammal. 

2006 eller 2007 blir opererad för blindtarmen. Jag hade ont i magen och låg på badrumsgolvet hemma men tvingade upp mig för jag ville inte visa Runo något.

2008 går jag med blödningar 40 % av året dagar fram tills att jag blir opererad i september och de tar bort livmodern. Nu kan det väl inte komma mer? Jodå, halvåret senare tar de mitt vänstra bröst.
En tanke som sveper förbi är att jag minns en arbetskamrat som jag hade. Han dog på dagen ett år innan jag blev opererad. Omen? Usch, nej. Tänk inte vidare på den tanken.
Så var det dags. 20 oktober och det är min sista strålning. Mycket har hänt sedan beskedet i februari. Jag är fortfarande med och träffar mängder med människor jag aldrig skulle mött annars. En del av dem kommer att följa med under åren framöver.

Sjukvården erbjuder mig att gå med i en studie gällande eftervården med livslång uppföljning. Efter avslutad behandling så får man gå på medicin i 5 år. Varken mer eller mindre. I studien jag blev erbjuden förstärker man denna med en spruta i ändan var 4:e vecka i 5 år. Eftersom jag inte var inne i klimakteriet så får jag en tablett som heter Tamoxifen. Min läkare gör också upp en plan för återgång till jobb i stegen 3 veckor i 25%, 4 veckor i 50% sen vidare 75-100%.
Detta ska jag starta med efter att jag varit på Lydiagården under vecka 46.
Jag gör ett försök att börja på Friskis och Svettis. Tyvärr är det inte min grej och det är svårt att hitta motivationen.
Tillsammans med min äldsta syster planerar vi att åka med mellansystern till Holland som hennes 50-årspresent.

Lydiagården – en upplevelse för sig själv. Efter avslutade behandlingar så får man möjlighet att åka hit. Man lever i internat och jag åker dit på söndag eftermiddag i början av november. Det ligger för sig själv ute i skogen vid Frostavallen i Höör. Ett ställe utan störande inslag och där vi bara ska kunna fokusera på återgången till vardagen. 
Vi är 16 kvinnor i åldrar från 30 till cirka 65, alla drabbade av bröstcancer. Man möts av en sköterska som hjälper tillrätta, talar om rutinerna. Hon kommer att övernatt med oss denna första natt. Övriga nätter är vi själva.
Under veckan kommer vi att ha samtal i grupp, möte med läkare, pyssel, meditation, motion och mycket mer. Vi får tillfälle till att få massage, vilket är jättehärligt. En dag åker vi till Orups sjukhus där vi badar i varmvattenbassäng.  Jätteskönt!
Vi har olika föreläsningar. Jag minns Pirjo, sköterskan som pratade sex och hjälpmedel med oss. Jisses vad vi skrattade.
Det kom en från ”Kvinnligt under” som visade underkläder och badkläder som passade oss med protes.
En kväll hade vi underhållning i form av en trubadur med gitarr och en tjej som sjöng.  Maten var enkel men förstklassig.

Vid något tillfälle hade jag samtal med ”min” sköterska. Jag minns att jag tyckte det var lite jobbigt för det kändes som om hon tittade rakt in i mig. Just då var jag nog rätt sårbar och kände mig ensam i min upplevelse.  Men det var nog det som var så bra, man kunde inte fly från sig själv där.
En av dagarna tog jag bilen till Lund. Jag skulle träffa Charlotte, Lotta, den sköterska som kommer att ge mig sprutan var 4:e vecka. Kände mig lite lössläppt när jag for iväg.
Under denna vecka var Eva, som jag skrivit om tidigare med. Jag lärde även känna två andra kvinnor som jag fortfarande har kontakt med. Vi 4 håller kontakt och vi är glada att vi är friska. Kvinnor jag aldrig skulle mött i mitt tidigare liv. Vi har en samhörighet och är lika glada när vi ses någon gång om året. De är också beviset på att ingen kommer undan oavsett var du står i samhällsstegen.

Tyvärr var det en av oss 16 som inte skulle varit där då hon var sjuk och fått cancer på flera ställen. En söt tjej. 7 veckor efter att vi varit på Lydiagården var hon död. Jag fick reda på det i ett mail på jobb och det tog rätt hårt. Jag slutade tidigare den dagen och Lena var med mig ute och gick och pratade med mig.
I övrigt så kommer min almanacka att fyllas med tider för besök hos sjukgymnast, basal kroppskännedom och tid för blodtryckstagning.
Det som också händer i slutet av 2009 är att jag går till frissan den 10 december efter att ha varit hos henne senast den 4 mars. 

Anledningen till att jag skriver allt detta är att jag idag, juli/aug 2012 blev sjukskriven 14 dagar på grund av högt blodtryck. Jag kände någon sorts ångest/panik när hjärtat bubblade i sina slag och jag hörde i öronen hur hjärtat slog. Det var väl den berömda droppen som fick bägaren att rinna över.

Det här skrivandet handlar om att rensa ut allt för att slippa komma ihåg det och för att kunna se det mönster i mitt beteende som har gjort att jag hamnat här. Mitt genetiska arv kan jag bara bli medveten om och kanske mildra. Jag kan ju faktiskt ändra på mitt eget beteende.  Att försöka ta på mig mindre, inte planera så väldigt mycket och försöka vara mindre duktig. Lätt är det inte. Jag har i skrivande stund hunnit bli 48 år och har väl varit den här personligheten de sista 40 åren. Men jag är på väg att medvetandegöra saker för mig själv och förstår varifrån saker kommer och att det kan vara långt tillbaka i tiden.

Hur är jag då? Jo, ibland verkar det som om andra människor känner mig bättre än jag själv. Ska jag göra detta och berätta min bakgrund innan jag går vidare till nutid? Varför inte, det hör ihop alltsammans.
Jag, Linda, minst av 3 systrar. Lis 6 år äldre och Eva 4 år äldre. Pappa jobbade på Bildeve i Helsingborg och mamma var hemmafru. Bägge två hade drabbats av polio när de var små så de hamnade på Vanföreanstalten i Helsingborg där de träffades. Pappa kom från Göinge och mamma från Österlen. Hade de träffats idag hade vi aldrig kommit till. Men nu är det andra tider och på 50-talet blev det så här.
Kanske beror min ”framåtanda” på att mamma aldrig jobbat eller kommit någon vart. Hon har ofta skyllt på att hon enbart gått 7 år i grundskolan.

I alla fall bor vi på Söder i en 3:a där Lis och Eva delar rum medan jag sover hos föräldrarna. När fyller 12 så flyttar Lis och jag flyttar in för att dela rum med Eva. Eva flyttar och jag har hunnit bli 15 och blir själv hemma.
När jag var 10 blev jag påkörd på hemvägen från skolan och hamnar på sjukhus. När mamma kommer så är visst pappa också där av annan anledning.
Pappa gick mycket till läkare under min uppväxt, troligtvis från det jag var 8-10 fram till dess att han och mamma skiljdes 1984. När jag idag pratar med pappa så kan han säga att Lis var ”spara” och Eva ”slösa”. Hur var jag då? undrar jag. Det har han inget minne av. Visst är det trist att höra? Han har missat hela min uppväxt och vet inte hur jag är.

Tidigt tog jag ansvar för mamma på så vis att jag alltid stått bakom henne. Jag stöttar de som inte kan eller orkar. Det var jag som gick till Lis när hon var gravid och när hon nyss fått sin dotter. Varje fredag efter skolan gick jag dit. Mådde hon illa fixade jag Ramlösa och blåbärssoppa.
När Evas bil blev stulen var det jag som gick och berättade för henne.

Pappa gick som sagt mycket till läkare. Nu i efterhand kan man inse att han gick i en pillerdimma. När han flyttade så fyllde vi en eller två plastkassar med piller för att gå till apoteket med.  Där fanns bland annat sobril och valium.
När vi skulle handla var det jag som hjälpte mamma och när jag fick körkort tog jag över pappas ”sysslor”. Det är inte konstigt att jag har starka band till mamma. 
Ändå har jag inte haft någon dålig uppväxt. Förmodligen har jag en karaktär som fixar det mesta.

När jag fyllde 16 flyttade vi till Drottninghög. Vi fick alla tre var sitt rum. Tidvis stängde pappa in sig på sitt rum och när de andra kom på besök fick de gå in till honom.
Pappa firade ner persiennen i köket och mamma tog upp den. Kommunikation har aldrig funnits i vår familj. De är för olika och kommer från olika bakgrund.
Städa eller diska gjorde han sällan eller aldrig. Han blev också sjukpensionär vid någon tidpunkt. Jag kommer inte ihåg allt. Jag hade fullt upp med att växa upp och la väl inte märke till allt.

Under min skoltid hade jag inga speciella bästisar som jag umgicks med.  Jag bodde på fel sida om skolan. Det var enklare att umgås med killarna än tjejerna. Om det var i 7:an eller 8:an som mitt absolut värsta år var. Jag var ensam, hade ingen att umgås med. Som tur var fanns det en kille som Eva hade sällskapat med som var målare och jobbade på skolan just då. Varje rast gick jag till det klassrum där de var för tillfället. Jag tror han räddade mig just då.

Så jag växer upp. Ber inte om hjälp och fixar mycket själv. Köper en stereo som jag själv vill ha. Erfarenheten sa mig att om pappa skulle fixa det så blev det inte vad jag ville ha. Jag hade sett hur det gått för mina två systrar tidigare.
Körkort tar jag själv utan att ha övningskört något nämnvärt.
19 år gammal byter jag efternamn och tar min mammas flicknamn, Malmborg. Det var inte populärt hos pappa. Klart att jag förstår det nu men som jag sa tidigare så var kommunikation aldrig varit framträdande i vår familj. 

Grälade föräldrarna så gick pappa ut och mamma stängde dörren om sig och grät.
När jag fyllt 20 så flyttar både jag och pappa. I säkert 10 års tid efter detta har jag jättesvårt med att ha någon kontakt med honom. Jag vill inte. Hade ju sett hur de sista åren blivit och förstod inte då att han egentligen var sjuk. Hade det varit idag hade han troligtvis fått gå i någon sorts terapi.
De sista åren hemma hade han köpt en koloni som ingen var med på och han hade ett förhållande vid sidan om när han var iväg och spelade curling.
Mamma hade under många år suttit och sytt hemma. På så vis hade hon fått in lite pengar som gjorde att hon kunde köpa kläder eller gå till tandläkaren. Killarna som kom med grejor till henne var inte populära i pappas ögon då de var unga och gick rakt in hos oss.
Jag kommer ihåg det som att mamma fick matpengar som hon sen fick klara sig på.

Under uppväxten tror jag inte att jag bad om något som kunde kosta. Jag gick ur kören i skolan då alla skulle gå med på Lucia och då ha vit skjorta. Jag bad aldrig om en vit skjorta för jag trodde inte vi hade råd.
Jag gick på kommunal dansskola och då det tog slut så bad jag heller inte om att få fortsätta på någon annan mer avancerad dansskola. Det kostade ju pengar med klänning och skor.
Jag fixade bil själv. Det var ju klart inte bra i pappas ögon. Fel bil och fel försäljare. Egentligen hade jag redan då en taktik för hur jag skulle få saker och vad jag var tvungen att göra för att få dem.
Hjälp har jag väl fått de gånger jag flyttat men inte annars. Det är ingen som vetat hur jag haft det och heller ingen som undrat. På något konstigt vis var det alltid längre till mig än vad det var på andra hållet.
Vissa får hjälp hur lätt som helst. Jag har nog alltid haft svårt att lita på andra, att de menar vad de säger. Sen har man olika utstrålning och min har väl varit att, kom inte här och tro någonting, jag klara mig.
Det är väl detta som påverkar mig idag. Visst är jag öppen men samtidigt finns det ingen mer än mamma och Runo som faktiskt känner mig som den jag verkligen är. Det är jobbigt och tråkigt att människor inte ger sig tid att se personen bakom fasaden eller vågar ta reda på det. Det har hänt att jag blivit rädd när jag sett mig själv i spegeln då jag haft gråa ögon. När jag kommit till jobb är det ingen som sett och undrat hur jag mådde.

Det finns personer jag trott skulle stötta och finnas i närheten av mig under 2009 men som aldrig gjorde det. De har väl inte vågat eller orkat. Till exempel så har min äldsta syster fortfarande inte frågat mig en enda gång hur jag mår. Birgitta, min klasskompis från gymnasiet, som jag trodde skulle finnas till mer för mig gjorde inte det. Däremot Birgitta på jobb och pappa visade sig verkligen.
När man blir drabbad av något så allvarligt så börjar du värdera mer och mer vad som är viktigt. Det tar för mycket energi att bry sig om de som inte bryr sig tillbaka. Det är ett hårt arbete att lära sig och går inte över på en dag.
Visst, folk bryr sig säkert men de har svårt för att visa det.

Vad jag egentligen vill visa med allt detta är att man med sin egen inställning kan påverka hur utfallet blir. Det gäller att försöka se sanningen i vitögat och att ta svårigheterna när de kommer.  Det finns något positivt i allt. 
Jag kan säga att jag är tacksam över att få vara med om allt detta för det har öppnat ögonen åt mig för att se det som verkligen betyder något.
Med humor och självironi kan man komma långt och det underlättar. 

Min kära fru har nu gått bort i Cancer. Det började för ca 17år sen med att hon fick bröstcancer. Och det var inte lätt. Först gick hon till vårcentral men där skrattade läkaren åt henne och frågade om någon annan i släkten hade Cancer och hon svarade nej men då behöver du inte oroa dig och skrattade. Men vi tyckte inte det kändes rätt så vi gick till husläkaren som direkt efter besöket ordnade så hon fick komma till mammografi. På Sofiahemmet Och väl där fick vi beskedet att hon hade bröstcancer. Och vart skickad till Danderydssjukhus. Väl där fick vi träffa en underbar läkare som tog hand om oss gick igenom allt och berättade hur det skull gå till. Och oroliga som vi var med två unga grabbar i förskola och småskola. Gick han till operations avd och kollade om operations tid. Kommer tillbaka med beskedet att vi stod på kö för snabb operation. Redan nästa dag ringer de i från Danderydssjukhus och meddelar att hon ska opereras samma d ag. Sen börjar den långa vägen tillbaka med många år med cellgiftsbehandlingar. Och många års oro innan man får beskedet att hon ” var frisk från cancern” Då släpper man allt och kollar inte upp om det verkligen är så.

Sen efter några år får min fru ryggvärk och söker hjälp. Väl där provas det med sjukgymnastik och värktabletter. Men inget hjälper och värken blir bara värre och värre. Till slut kräver vi en stor röntgen och får en. Då kommer nästa chock hon har fått tillbaka cancern och nu i hela skelettet . Och nu börjar allt om igen med röntgen och allt samtidigt får hon veta att det även finns i levern. Och nu startar alla behandlingar om. Och så håller det på i ca 6 år med behandlingar i olika former. Fram och tillbaka med behandlingar och uppe håll i jämna mellan rum . Fram till november 2011. Då hon ska ta på sig en jacka för att gå ut då smäller det till i hennes arm och hon får ont men stark som hon är tror hon at t det ska gå över. Men det gör det inte. Så vi uppsöker Danderydssjukhus och får en röntgen och får svar att hennes arm har gått av. Genom att hon har Cancer så blir det en komplicerad operation. Men de lyckas laga armen men samtidigt till kommer andra besvär för henne. Hon får svårt med att kunna tugga ordentligt. Men vi får en ganska lugn jul och Ny år. I februari 2012 är vi ute och går när hon får ont i sitt vänster ben men hon lyckas ta sig in. Jag skaffar henne en rullator så hon ska kunna gå lite bättre men det blev inte bättre. Och nu börjar nästa resa till akuten på Danderydssjukhus och ny röntgen. Och dags för nästa chock det visar sig att lårbenet gått av. Sen visas det att operationen inte kunde ske på Danderydssjukhus så transport till Karolinskasjukhuset. Och väll där förbereder man operation av hennes lårben då det visade sig att hon skulle bli tvungen att få protes. Men nu var det ju snö ut och de fick avbryta allt fö rarbete flera gånger så där låg hon med sitt trasiga lårben i flera dagar. Men tillsist opererades hon Och hon fik sin protes. Och frun fick komma till eftervård och lära sig att gå. Och behandlingen mot cancern kunde fort sätta. Och vi fick en ganska skön sommar och höst. Och hoppades att det skulle så vara men inte nu är vi i slutet av november då händer det en gång till men nu i det andra benet höften går av det blir samma resa som med det vänstra. Först till Danderydssjukhus sen transport till Karolinskasjukhuset samma väntan denna gång också. Sen på efter vård. Kommer hem och ska börja med behandlingar. Och blir glada för det.

Tills hon ska gå på toaletten en natt. När hon ska resa sig därifrån då smäller det till och hon kan inte resa sig upp jag får hjälpa henne in till sovrummet och ringa ambulans. Transport till Karolinskasjukhuset, Där konstaterar man att höften som hon först opererade har hoppat ut så nu blir det en ny operation och man lyckas få den på plats. Men sen vart det inte som det ska frun blir lite förvirrad och svårt med motoriken. Men hon får komma hem. Bara efter några dagar vaknar jag mitt i natten att jag inte får kontakt med henne själv tror jag att det är stroke. Ringer efter ambulans ilfart ner till Danderydssjukhus. Full beredskap där. Efter flera undersökningar så kom det fram att kalkhalten var för hög. Och får behandling för det.

Och nu kan hon äntligen efter veckor utan få sin behandling och det blev tre stycken. Sen får vi en ganska lugn jul och Nyår. Sen är vi inne i februari 2013 Då hoppar det andra benet ur led när hon ska gå och lägga sig. Vi ringer då ASIH som kommer och tittar till henne Och konstaterar att höften har hoppat ur led. Ambulansen tillkallas och nu samma resa en gång till. Så resan bli åter till Karolinskasjukhuset. Och åter efter flera dagars väntan blir hon opererad. Och höften är åter på plats. Men nu har det åter blivit komplikationer nu har hon fått ett så kallad dropp fot. Får specialskydd för höften och för foten. Och nu får hon träning för att åter komma hem men vill först åka till efter vård men plats saknades. Så resan gick hem. Men bara två dagar efter det så blödde det så mycket från operationssåret att hon inte kunde vara hemma. Så Äntligen fick hon komma till Byle Gård för att få den hjälp som hon skulle behöva. Hon var g lad och trodde att hon skulle få sin behandling. Och vi kunde vara där hur mycket vi ville och vilken tid som passade oss. Men nu har hon varit utan behandling så länge att läkaren förvarnade oss att slutet nu var nära. Cancern hade gått så långt i levern att det inte fans något hopp för frun. De två sista dagarna var vi alla där. Den ena sonen tog med sig sina katter och visade upp dem för frun. Dagen efter var vi där och min andre son spelade och sjöng fruns favorit låtar och vi hade det jätte trevligt och fru sa att nu åker vi hem och äter något gott. Men vi sa att stanna du här och prata med läkaren så kommer vi imorgon bitti. Vaknar själv mitt i natten av att något inte stämde kunde inte somna om. Kl 8.00 kom samtalet jag inte ville ha.

Nu får du skynda dig hit det är inte långt kvar. Ringer våra söner och vi störtar dit. Och vi fick var med om hennes sista timmar tillsammans. Innan hon somnade in böjde jag mig ner och pussar henne och ger henne en kram och säger till henne nu får du somna in. Och hon somnade in lugnt och stilla

//Anders

Hejsan jag heter Margareta men kallas Maggan, jag har aldrig bloggat eller skrivit min historia någonsin förut...

2010 kom det upp en knöl på min mans hals och vi funderade vad det kunde vara för någonting som hade hänt, jag var med min man då för han jobbade i Kiruna med kompressorer i en vecka. Vi for in på akuten där och dom tog en massa prover på honom, men läkaren visste inte vad det kunde vara: Jag frågade läkaren om hon trodde det kunde vara cancer men jag fick inget riktigt svar,vi for hem till Hudiksvall och där tog dom prov på knölen på halsen, vilken fruktansvärd lång väntan på provsvaret, jag var alldeles knäckt innan vi fick svar.
Nästa ner till onkologen i Gävle och träffade en läkare där och det var så hemskt att kliva in på onkologen, jag tänkte bara på döden då och att jag inte får ha kvar min man så länge till. De vart många tankar som snurrade i huvudet på mig.
Min man fick besked metastaserad njurcancer och det var inte den vanliga njurcancern utan grumlig, jag grät hela vägen hem. 
Vi samlade barnen och talade om det för dom och det vart många tårar den kvällen. På natten sov jag inte en blund och hade fruktansvärd huvudvärk och mådde skit...

Min man började äta bromsmedicin och han fick pröva tre olika sorter men inga hjälpte för honom så in å ut på sjukhuset för infektioner.
2013 i april fick han pröva cytostatika i armen några gånger, men så i juni vart han riktigt sjuk och fick åka ambulans till sjukhuset och han vart liggandes där i två månader. Dom fick ingen bukt med blodförgiftningen och den ecolora bakterien han fått, läkarna höll på att ge upp på honom! Sen fick han massor av blod och antibiotika i dropp, ja det var en fruktansvärd tid och grät gjorde jag varje dag men tillslut vände det och han vart bättre.

Han fick komma hem två dagar före midsommar, då hade kuratorn å jag fixat säng och hjälpmedel hem så jag var överlycklig att få hem honom.
Men nu får han inge mera cytostatika för det tar död på honom.

I oktober fick min man vara med om en studie i Uppsala om en ny bromsmedicin som dom forskar om, jag tycker ju att det är ju att ge han en godis och så om den är bra så hinner min man inte få den, ja så tänker jag man tar ju alla halmstrån man kan få i detta läge..
Jag ser hela dagarna hur han lider och blir bara smalare och buken är som en ballong på honom. Han har fått varit in och tappat buken före jul och mera blod har han fått.

Jag är ju så jävla hjälplös kan bara stå och titta på när han tynar bort från mig.
Vi har ju så många år kvar och kunna göra saker nu när barna är utflugna, min man är bara 61 år och jag är 60 år, han har aldrig varit sjukskriven och trivdes med sitt jobb så det är ju en stor förändring för honom. 
Ja vi lever på lånad tid vill inte att han ska dö ifrån mig men vet att det kommer den dagen och det är ju fördärvligt vi lever nu dag för dag jag bryr mig inte om mig själv nuförtiden, ja det är min historia har inte tagit med allt men men...

// Maggan

Har ännu ingen historia, men i går fick min make beskedet att han har cancer. I dag är jag efterklok - varför lät jag honom gå ensam till återbesöket hos läkaren - jag som ändå jobbar inom sjukvården? Nu lever vi i ovisshet, väntar på kallelse för behandling. Han är rädd, jag är rädd, vad händer sedan? Det är det som är den stora frågan. Jag försöker att tänka positivt, att detta är ett övergående stadium. Han blir opererad och sedan blir han bra, efter förmodligen behandling antingen med strålning eller cytostatika. Vem vet. Inte ens läkaren kunde ge klara besked om vad finnålspunktionen/cytologin visade. Visserligen stängde min man av när läkaren sa att det inte såg bra ut, att den var aggressiv. Man ska inte heller söka på nätet efter svar, man måste utgå från sin egen situation och hur man mår. Maken är ju frisk för övrigt och känner sig inte sjuk på något sätt. Vem kunde tro detta? Jag trodde ju att det var jag som skulle insjukna först av oss två, eftersom cancer finns i min del av släkten. Känns skönt att kunna skriva av sig här, det är så mycket som snurrar i huvudet nu. 

Skönt att maken gick till jobbet i morse, precis som jag. Livet måste gå vidare, tills vi vet mer besked. Hoppas att väntan inte blir alltför lång. Det jag måste göra nu är att bara finnas till, min man måste själv få styra hur fortsättningen ska se ut. Han som bara haft idrottsskador och njursten, som visserligen är en riktig pina just i det akuta skedet. Det här är något helt annat. Hela livet sätts i gungning. Trodde inte jag skulle behöva vara med om detta igen, inte på 10-15 år i alla fall. Stod ju bredvid när pappa insjuknade i cancer och var med vid beskedet hos läkaren. Han levde ett år, men det var en fruktansvärd pina, både för mamma, mig och min syster, men naturligtvis främst för pappa. Tre dagar innan han dog fyllde han 67 år. För snart 5 år sedan dog min mamma, hon fick skelettcancer, efter att hon trodde att hon var frisk från sin bröstcancer. Hon hann dock fylla 80 år. Såg henne tyna bort. Har fortfarande skuldkänslor för att jag inte gjorde tillräckligt för att stötta. Nu gäller det min make och denna gång kommer jag att ta ledigt från jobbet när det behövs, inte prioritera jobbet framför familjen. Hur kunde jag vara så dum? Ingen är oumbärlig, i alla fall inte när det gäller ens arbetsuppgifter. Det finns det andra som klarar av, lika bra och kanske till och med bättre. Tack för ordet. Önskar vara anonym, känns bäst så. Det man skriver på nätet finns för alltid kvar, inget försvinner, fastnar på alla möjliga servrar på väg från mitt tangentbord till denna hemsida.

/Anonym - kvinna 

Kort om M: han bor i Norrland, är omgift sedan 10 år tillbaka med E som blev änka (cancer). 

De har barn på var sitt håll. Nu har E fått cancer och prognosen är inte god.
Mats funderar över hur livet kan se ut när E inte finns längre.
Så här skriver han:

Jag bor i Norrland med min fru. Jag vet inte vad jag ska säga om hur jag har det. Känner mig så fruktansvärt trött och slut nu. Jobbade med inventeringen förra helgen och idag fick jag rycka in och jobba extra i butiken p.g.a. sjukdom. Min och Es relation som borde “svetsas samman” av sjukdomen är på något underligt sätt “på glid”. 
Vet inte riktigt varför det känns så men hon är så frånvarande och det känns som att hon inte lyssnar på mig ofta. Ibland känner jag mig som världens ensammaste människa – konstigt! 

Har just duschat och bytt om utan större entusiasm för att ta en sväng på Bishops Arms. Vi ska äta middag och ta en god öl jag och E. Känner mig inte upplagd just nu men det blir säkert bra när vi väl kommer oss dit! Imorgon en enkel 50-årsbjudning för släkten som även den känns jobbig, vad är det för fel på mig?
Hon har spenderat 4 dagar på sjukhuset för första cellgiftet och frågat hur lång tid de ger henne. Svaret hon fick var mellan några månader och ett par år. 
Hoppas vi får en sommar till som blir någorlunda “normal” men det får väl framtiden utvisa.
I mitt huvud har jag redan börjat förbereda mig för den dagen och hur jag ska ordan allt praktiskt. Kanske sjukligt men sån är jag.
Det blev väldigt osorterat det här men jag känner mig lite osorterad".
Nu känns det bättre och delvis tack vare att jag vet att det finns åtminstone en som bryr sig lite om hur jag har det!"
/Ha de bra M

När Inga-Lill Ekholm Lellkys man fick beskedet att han hade tre månader kvar att leva vändes hennes värld upp och ner. Många tankar snurrade i huvudet – tankar som hon inte kunde dela med någon.

– Som anhörig till en cancersjuk sätter du den sjuke i fokus, säger Inga-Lill Ekholm Lellky. Och det gör alla andra också. Ingen frågar hur du själv mår.

Vi backar bandet till 1999. Inga-Lill Lellky och hennes Björn var lyckliga tillsammans i villan i Limhamn.

Båda hade varit gifta tidigare, båda var framgångsrika och mitt uppe i karriären.

– Han var min soulmate. Att träffa någon en gång till trodde man inte var möjligt.

Vid en undersökning fick Björn Ekholm beskedet att han hade en tumör, men det var inte så farligt – den kunde opereras bort.

Så gick det ett år.

– Vi kom hem från semestern. Björn mådde inte bra och åkte in akut. Och cirkusen rullade igång.

Dagen innan han skulle opereras på nytt ringde han från sjukhuset.

– Han sa: ”Du får komma hit. Men kör inte själv. Det är kört”, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky.

Operationen var inställd. Det var ingen idé. När han krävde ett besked om hur långt han hade kvar svarade läkaren: ”Har du tur lever du över jul”. Detta var i oktober.

Björn Ekholm hade bestämt sig för att dö hemma. Och han gjorde en lista över allt han skulle hinna göra innan dess: gifta sig med Inga-Lill, köpa den där BMW:n, göra den där vinresan till Provence…

– Jag sa ”ja” när han friade men tänkte nej, berättar Inga-Lill Ekholm Lellky. Det är inte lönt, han ska ju ändå dö.

Men alla mörka och förbjudna tankar höll hon för sig själv. Tiden var dyrbar, Björns tid. Och det var mycket som skulle hinnas med. Han köpte verkligen den där BMW:n. Och de gjorde verkligen den där resan till Provence.

– Det blev vår bröllopsresa. Han körde hela vägen med morfindropp. I dag fattar jag inte hur vi vågade.

Inga-Lill Ekholm Lellky fick lära sig betydelsen av att fånga dagen. Att leva här och nu. Men allas fokus var på Björn, samtidigt som hon genomgick ett stort trauma och låg sömnlös på nätterna.

– Alla frågade hur Björn mådde. Ingen frågade hur jag mådde.

Alla som har förlorat en anhörig till cancern vet hur människorna omkring dem kan dra sig undan. De vet inte vad de ska säga, vågar inte fråga. Är rädda för att säga fel saker.

– Jag kände mig så jäkla ensam.

Det var likadant på arbetsplatsen.

– Min chef visste inte hur han skulle göra. Han ringde hem, och varje gång frågade han när jag skulle komma tillbaka.

– När han hade ringt femtio gånger sade jag: ”Jag kommer när Björn är död”. Då ringde han inte fler gånger.

För att bearbeta sina känslor skrev hon. Dagboken var den enda som fick veta hur det stod till:

”Jag gråter fortfarande varje dag när Björne inte ser det. I söndags kom han på mig och han blev så jättejätteledsen och det gjorde extra ont i mitt hjärta. Jag lider mer av det märker jag så det gör jag inte om. Då är det bättre att gråta för mig själv.”

– Jag gick till kuratorn på onkologen. Hon sa: ”Jag ser hur förtvivlad du är. Är det något jag kan göra?” Jag sa: ”Kan du hitta en kvinna i min situation som jag kan prata med?”

Det kunde hon. Inga-Lill och Gertrud hann inte träffas förrän Björn var död, men de fann varandra direkt. Gertrud visste vad Inga-Lill kände, för hon hade gått igenom samma inferno.

– Vi sögs till varandra. När jag presenterade henne för mina vänner sa jag: ”Det här är Gertrud, min cancerkompis”.

– Sedan vårt första möte för tio år sedan har vi kunnat stötta varandra på olika sätt. Numera umgås vi som de bästa vänner. Jag önskar bara att hon hade kommit in i mitt liv så mycket tidigare.

Mitt namn är Annika och i dagsläget är jag 39 år gammal.

Mars 2010 förändrades mitt liv. Kommer ihåg dagen som igår, Jörgen ringde mig på jobbet och berättar att läkaren säger att han har en tumör på ändtarmen och att det är cancer. Hela världen rasade för oss och då var våra barn 6 och 9 år gamla.
Jörgen opererade bort tjock och ändtarm med en stor buk operation. Efter det det fick han cellgiftsbehandling som var ett helvete. Det pågick från augusti till februari 2011. Cellgiftsbehandlingen gjordes i förebyggande syft för att minska risk för återfall.

Därefter började vi tro på att kanske vi skulle kunna klara denna hemska cancerresa ändå. Tyvärr rasade jag mycket mentalt efter sommaren 2011 och blev sjukskriven för depression och utmattningssymtom. Med en lång väg tillbaka var tanken att börja jobba igen sommaren 2012.

Men då jag upptäckte en knöl på halsen så rasade världen igen. Jag fick också cancerdiagnos,Papilär sköldkörtelcancer. Min cancer har väldigt goda prognoser men det var ändå en stor chock att jag också var drabbad. Allt gick väldigt fort, jag blev opererad och sedan skulle vi försöka ha lite semester tillsammans. Det var också dax för Jörgen halvårs kontroll. Bara några veckor efter min operation ringer telefonen och jag hör på Jörgens röst att samtalet inte är något bra. Det visar sig att Jörgen fått återfall av cancer. De har hittat en säker metastas på vänster lunga. 

I augusti blir Jörgen opererad, de tar bort en tårtbit av lungan och en tid av rehabilitering kommer efter. Samtidigt i september gör jag en radiojodbehandling mot min cancer som svarar bra på den behandlingen.

I juni 2013 är det dax igen för återkontroll för Jörgen, tyvärr har de hittat nya metastaser, någon större och några mindre ospecifiserade. Det blir cellgiftsbehandling igen under sommaren men Jörgen mår ganska bra. Tyvärr har den största metastasen fortsatt växa under behandlingen så i september får han stålbehandling. 

I slutet av oktober gjordes kontroll av hur strålningen gått och det verkar ha blivit bra resultat. MEN de har nu upptäckt förändring på lungsäcken........ Det låter inte så lovande i dagsläget men vi får så mycket olika bud i samband med beskeden så det blir till att ta en bit i taget.

Våra barn är i dag 9 och 12år gamla. Min äldsta har det jätte jobbigt i skolan med magont och ångest, vilket gör att han behöver mycket stöd från mig, det brast för honom efter sommaren 2012. Dottern har det också jobbigt men det är mest hemma på kvällen när hon ska sova. Efter att hon fick veta att Jörgen var sjuk 2010, tror jag det tog 1 1/2 år innan hon slutade ha svårt att sova på kvällen för att hon var så orolig...

Jag orkar inte jobba i dagsläget och har inte gjort det sen vi fick veta att Jörgen fick återfall igen i somras. Det är så fruktansvärt jobbigt att gå igen den här krisen om och om igen. Det är så fruktansvärt omänskligt.......

/Annika Finnermark
annika_lundmark74 [at] hotmail.com (mejla mig)

I maj i år dog Kajsa Wennman på hospice i Uppsala. Hennes man, Daniel, beskriver de fem månaderna sedan dess som en känslomässig berg-och-dalbana.

Foto. Tor Johasson UNT.se

Nästan varje helg besöker Daniel Kajsas grav på Gamla kyrkogården i centrala Uppsala. Inför hennes födelsedag ska graven bli extra fin. Han pryder den med en blomkrans och krattar gruset i sick-sack mönster. 

Annars bor han kvar i deras lägenhet där de just hade hunnit rota sig. De hann bara bo där i två och ett halvt år tillsammans. Det hjälper honom nu, tycker han, om de hade bott där längre, hade han haft många fler minnen att tampas med.

Vi sätter oss i soffan och katten Tajzon är med, precis som alla gånger 
tidigare. Han hoppar ihärdigt efter rosetter i dörröppningen. Ovanför soffan hängde förut ett stort porträtt av Kajsa. Men det har han tagit bort. Det blev för plågsamt att vakna och starta varje dag med den bilden på näthinnan. Nu sitter där en tavla istället.  

På tv-bänken däremot står många fotografier av Kajsa. Och i hallen. 
– Från början var jag riktigt nere på botten. Första månaden handlade om att göra begravningen så bra som möjligt. Kajsa hade gett mig instruktioner om hur hon ville ha den. Hon hade bestämt blommorna, musiken, vilka som skulle tala, att det skulle vara mousserande vin, snittar och mingel efteråt. Det var bra att vi pratade så mycket innan om hur hon ville ha den, säger Daniel och konstaterar att 
hennes planer klaffade.

Efter Kajsas död gjorde han långa att-göra-listor över det praktiska. 
Dagen efter hennes död, en måndag, ringde han runt till alla vänner och berättade. En jobbig uppgift att utföra, men det som stod på listorna fyllde en funktion. Det gav honom något att fokusera på. Just då hade han ingen verklighetsuppfattning, att bocka av på listan gav dagarna struktur.

Förutom begravningen var det mycket pappersarbete och än i dag får han post adresserad till Kajsa. Han har vant sig att skriva: Åter avsändaren. Att släcka ner hennes Facebook-sida var däremot inga problem. Kajsa ville inte att sidan skulle vara kvar efter hennes död.

I två års tid levde Kajsa och Daniel i vetskap om att hon skulle dö. Redan då började sorgeprocessen. När de fick veta att hennes bröstcancer var obotligt sommaren 2011 gifte de sig så snabbt som möjligt, men hur lite tid de skulle få visste de inte. 
Sedan i januari i år, då Kajsa blev inlagd på hospice har Daniel bott ensam. Han var visserligen förberedd på vad som skulle hända efter hennes död, men ändå inte. Något som gett mycket var kontaken med andra i samma situation på hospice och i anhöriggrupper. 

– Att se och höra hur andra anhöriga till sjuka har reagerat och hur de har känt sig har hjälpt mig mycket. På hospice är alla i samma situation och pratar rakt och ärligt utan omskrivningar. Men juni och juli var jävliga månader, säger Daniel och lutar sig eftertänksamt bakåt i soffan.

Hur ser din sorg ut? 
– Det kan vara låtar, meningar och ord som påminner mig om Kajsa. Då blir allt plötsligt så påtagligt. Låtarna från begravningen har jag inte velat höra sedan dess. I sådana situationer försöker jag tänka på hur kul vi hade, allt roligt vi gjorde och jag ser hennes leende framför mig. Tankarna finns där konstant. Fast ibland är det bara ledsamt och jobbigt, men jag har inte gråtit så mycket. Jag är nog inte en sådan som gråter hejdlöst, säger han som har lättare att gråta framför en film på tv.

Däremot har han pratat mycket. Inte minst med sin bror som varit ett stort stöd och viktigast av allt är att han har lyssnat utan att ha förutfattade meningar om hur Daniel borde reagera. I augusti åkte de på en resa. Den gav Daniel något roligt att se fram emot och blev ett sätt att fylla på med energi.
– Det finns väl alltid de som har synpunkter på hur man ska bete sig. Som om det finns en mall för sorgreaktioner, men så är det inte, säger Daniel.

I skuggan av Kajsas sjukdom är han van att inte befinna sig i centrum. Ibland har han varit något av en terapeut för andra också.
– Jag fick vara den som var stark i vissa lägen. Men det har jag inga problem med. Om det kan underlätta för andra att bearbeta sorgen så gör jag gärna det, säger han.

Han drömmer ofta om Kajsa, och tycker att det känns bra. När han köpte en bil funderade han mycket över vad hon hade tyckt om den. Ibland tänker han på saker som de ville göra tillsammans men inte hann. Som att flyga luftballong.

Sedan Kajsa dog har han försökt sysselsätta sig mycket. Bortsett från resan har han hälsat på vänner, sett till att spela innebandy en gång i veckan och tagit itu med socklarna i lägenheten som aldrig blev gjorda förut. Han har skänkt Kajsas kläder till ett välgörenhetsprojekt. Hon ville ha det just så. Men kläder som han förknippar starkt med henne har han sparat.

Nyligen har han börjat jobba heltid och uppskattar att kollegerna behandlar honom som vanligt. Förutom att han gillar att vara tillbaka i arbetsgemenskapen är det skönt att vara trött när kvällen kommer. Den känslomässiga berg-och-dalbana som han upplevde under sommaren har börjat plana ut. Att se Kajsa bli intervjuad i tv-programmet Döden, döden, döden var inte så jobbigt som han hade trott. 

Han tar fram datorn, klickar på en länk som går till första avsnittet där Kajsa är med.  Han har fått en kopia och vi tittar på avsnittet som handlar om när hon besöker begravningsbyrån. Sjukdomen är långt framskriden. En senare inbokad tv-intervju fick Daniel boka av. Då var Kajsa för sjuk.  

Efter att ha levt i dödens närhet i drygt två års tid står han nu inför utmaningen att bygga upp en ny tillvaro. Han tror inte att det blir enkelt, men är mer övertygad än de flesta att han måste ta tillvara på livet och inte bara låta tiden rinna iväg. Han kan inte bara sitta hemma utan försöker aktivera sig och hitta på grejer.

Fotnot: Tv-serien Döden, döden, döden visas med start på tisdag 6 november på SVT. I första avsnittet ingår en intervju med Kajsa Wennman. I sjätte avsnittet 
filmades hennes begravning och då är Daniel Wennman intervjuad.

Nätverket Cancerkompisar.se hjälper till cancersjuka att komma i kontakt med andra i samma situation. För alingsåsaren Pia Dahl Leipe blev cancerkompisen ett viktigt stöd under hennes makes sjukdomstid. Stödet är även vitkigt nu, då Pias make förlorade kampen mot cancern och gick bort den 1 mars.

Pias make fick sin cancerdiagnos i januari 2012. Under hösten 2012 började Pia söka efter stödföreningar för anhöriga till cancerdrabbade, men fann endast icke-aktiva föreningar. I November hittade hon communityn och nätverket Cancerkompisar.se, som parar ihop anhöriga till cancersjuka. 

- VI fick en kuratorkontakt direkt då min man blev inlagd på sjukhus, men då ligger inte fokus på den anhöriga, naturligtvis, utan det kommer först i det pallativa skedet. Där fyller cancerkompisar en viktig funktion tycker jag, berättar Pia, som kände ett stort behov att få kontakt med någon med liknande erfarenheter.

Då en anhörig eller närstående till en cancersjuk anmäler sitt intresse för att bli matchade med en cancerkompis får man själv välja hur kontakten ska se ut. Pia valde mailkontakt, vilket hon kände passade henne bäst.
- Jag kunde skriva om det som var värst, när det passade mig. Första veckorna hade jag ett otroligt stort behov att skriva av mig. Man har tunga funderingar. Så tunga att man inte alltid kan dela dem med sina anhöriga, säger Pia, som menar att det finns vissa saker som bara en människa med samma erfarenhet kan förstå.
-det kan vara en sådan sak som lättnaden över att det inte kom något brev från försäkringskassan eller Västra Götalandsregionen i posten just den dagen. MAn behöver inte beskriva mer än så, och den andre förstår, säger Pia, vars cancerkompis precis som Pia förlorat sin make i sjukdomen. För henne har det dock gått tio år sedan dess, medan såren fortfarande är öppna för Pia.
- Det har varit väldigt viktigt för mig att se att hon har klarat oav det, och idag lever ett liv hon är tillfreds med

KATRIN NIKLASSON - Ålingsåstidningen

VIKTIG KOMPIS. Pia Dahl Leipe tycker nätverket Cancerkompisar.se fyller en viktig funktion för anhöriga till cancersjuka. – Det är viktigt att hitta stöd tidigt, och att stödet är individuellt. Detta är ett sätt, säger Pia. FOTO: BOSSE ÅSTRÖM