Betraktelser från palliativa

Detta skrev jag i natt på Svenska hjärntumörsföreningens anhörigsida på Facebook och ville dela även här...

Jag skrev att jag skulle återkomma när jag orkade berätta mer om när min man gick. Jag tror att stunden är kommen, för timmen är sen och andra kontakter är inte möjliga.
Min älskade Jocke lämnade mig i söndags morse, men framför allt lämnade han sitt lidande bakom sig. Den sista natten bestod endast av reflexandning och tyvärr bet han i väldigt länge. Varje gång jag pratade med honom eller aktivt klappade honom (jag höll hans hand hela natten) ändrades andningen och blev starkare. Vad betydde det? Att jag skulle fortsätta sjunga, berätta minnen och klappa eller att jag borde sluta? Jag sa att han fick gå när han vill, att det är okej. Jag sa att jag skulle gå ut en stund och ville han gå då är det helt okej. Han andades när jag kom tillbaka och jag la mig nära, nära, tätt intill igen. Satte mig upp, tog hans hand i ett nytt grepp, sjöng lite, grät, bad honom gå. Andningen var speciell och lät plågsam. Sköterskorna bad mig titta på hans anletsdrag som var helt avslappnade. Han hade inte ont, han led inte. Det var jag som led. Sista timmen var mycket lugnare. Jag visste egentligen att han inte skulle gå på natten. Jag sa det innan kvällssköterskan klev av sitt pass. Hon tittade misstroget på mig, men jag sa att han kommer gå i morgon när fåglarna äter av maten som vi satt utanför fönstret. Det stämmer så väl överens med den progress som varit. Jag önskar så att jag hade kunnat ta hans lidande och bära den i min egen kropp, men inget kunde skona honom.
Jag vill inte skrämma er som eventuellt har detta framför er, för man är bara där, man gör det bara och ingenting är märkligt. Jag var lite orolig för att det skulle kännas märkligt att krama honom och pussa honom när han väl hade gått, men det var det mest naturliga. När andra släktingar skrämdes av synen såg jag fortfarande samma man jag alltid älskat, sedan första dagen. Han hade bara fått ett porslinsutseende.
Jag var sedan med och gjorde honom i ordning. Jag berättade om minnen för sköterskorna som (precis som alltid) behandlade min älskade med oerhörd värdighet. När han var färdig konstaterade den ena sköterskan att jag måste äta något och att hon skulle fixa det. Jag tittade på dem och frågade vad jag skulle göra nu. Förväntas jag sitta här tills transporten kommer, kan jag följa med och fixa frukost... Då tittade den andra sköterskan på mig och sa "Camilla, nu behöver inte du vaka över Jocke längre. Han finns med dig. Han följer dig där du är, oavsett var du är". De orden landade så väl i mig och gjorde det lättare att ge Jocke en puss på kinden och följa med sköterskorna ut ur rummet. Om han alltid är med mig så är ju jag alltid med honom. Vi är aldrig utan varandra i en bemärkelse.
Jag gick in många gånger under dagen och kramade och pussade på honom. Nu är det inte längre möjligt och smärtan är obeskrivlig, men jag är ändå okej. Jag andas och tar möte efter möte och försöker efter bästa förmåga rodda i det som måste ordnas.
Jag kommer att bli okej, jag vet det. Jag försöker bara följa vad kroppen säger åt mig, även om den är lite otydlig i sina kommandon just nu.
Ta väl hand om er!
Kram

Min älskade, fina, underbara, känslosamma, ärliga man gick 07.10 den 12 april. Nu är han inte längre sjuk och sängliggande. 3 1/2 års konstant kamp är över för hans del. Kvar är jag...

Jag pratar med honom medan han snarkar lugnt. Går ut och ber sköterskorna om lite hudkräm, sätter mig på sängkanten och lyfter hans sovastunga arm och smörjer hans torra aningens marmorerade arm. Ser att han får gåshud och berättar för honom att jag minns första gången jag kliade honom på ryggen. Vi satt i hans vidriga skinnsoffa i lägenheten i Hökarängen. Jag berättar att jag minns att han fick gåshud över hela kroppen och att armhåret stod rätt upp. Jag säger att det alltid fyllt mig med välbehag att ge honom den känslan som jag visste att han tyckte om.

Jag säger att jag älskar honom, över allt annat och ber honom förlåta mig för alla fel och tokigheter han kanske tycker att jag gjort. Jag vet att han gör det, på samma sätt som jag förlåter hans tokigheter.

Nu ska jag sätta mig och ta hans hand igen och tacka honom. Tacka för allt fint han gett mig. Tacka för att han alltid har visat mig både mental och fysisk kärlek. Tacka för att kärleken vi delar har varit full av förtroende och frihet. Tacka för att vi uppnått flera gemensamma drömmar. Tacka honom för att han trodde på oss när jag inte gjorde det.

EP-anfall, kräkningar och panik har varit ledorden idag för mannen jag älskar så högt . Nu har han fått pump med avslappnande och smärtstillande i. Han har fått feber under kvällen. Innan han blev rödblommig av febern var marmoreringen på ben, armar och händer mycket tydlig och han var klart kall om fötter, händer och på kindknoterna. Det är inte långt kvar nu... Vi får se hur länge hans unga, starka hjärta pallar för alla påfrestningar.

Håll tummarna för att min man slipper ytterligare komplikationer och att resten av tiden är lugn. Håll tummarna för att jag håller ihop, trots att jag måste se hans lidande.

Gårdagsnatten var tuff, både för min man och mig. Hans väsande utandningar som vittnar om att han inte riktigt orkar hosta, men som på fjärde eller femte försöket resulterar i slemmiga hostattacker och gör honom andfådd, hans fascikulationer (vilka ord man lär sig) vilket innebär häftiga nervryckningar, i min mans fall i vänster axel och arm som i sin tur får sängen att skaka, huvudvärk och oro. Allt det här föregicks av en kräkning som han behöll i munnen och som hans apraxi (ett till konstigt ord) förbjuder att spotta ut, så han sväljer det igen.

Efter morfin, midazolam, stesolid, intravenöst paracetamol, robinul, haldol, ondansetron och primperan verkade min man sova, hostattackerna till trots. Med min sömn blev det lite värre, men det är väl så det är. Jag bara tycker att han har lidit färdigt, det räcker nu, enough is enough!

Nu har vi dock åtminstone en potentiellt bra natt framför oss. Min man snarkar på inte allt för stora doser medicin och skakningarna i axeln verkar för stunden vara lugna.

Därför vill jag passa på att berätta om Ronja som är en 21-årig undersköterska, men som tänker utbilda sig till syrra. Hon är så full av planer och ambitioner att hon fyller ett helt rum med sin energi. Men det är inte där hennes styrka sitter, om ni frågar mig. Trots sin något ringa ålder är hon så tålmodig i sin kontakt med patienterna. Som exempel kan jag berätta om hur hon hanterade den något oregerliga patienten som sedermera blev hämtad av polisen. Av någon anledning ville denna kvinna inte vistas nattetid på sitt rum, men Ronja eskorterade henne lugnt till hennes säng och sa "Jag ligger här brevid dig" och la sin arm och hand nära intill kvinnan innan hon somnade. Den natten var kvinnan helt lugn och vi som blivit besökta av en stirrig kvinna nattetid slapp det just den här natten. Ronja sjunger också vackert och jag har fått berättat för mig att hon vid något tillfälle sjöng för en patient.

Jag vet att jag inte hade fixat att vaka med patienter som saknar anhöriga när jag var 21 år Och hålla dem i handen när dödsångesten river.

Hon är också fylld av naivitet, barnslighet, humor och lite tankspridd slarvighet. Så som sig bör! Jag pratar mer än gärna bort en stund med henne.

När jag mötte henne en morgon när hon kom farande på avdelningens sparkcykel utbrast hon, "Vet du, jag blir glad när jag ser dig." Vi kramades och jag gick sen in till min man, lite lättare och en mycket fin komplimang rikare. Tänk att bidra till någons glädje. Det är väl stort?!

Med hopp om en natt fylld av sömn...

Min man har varit sjuk i 3 1/5 år. Tiden har varit kantad av både synliga och icke-synliga funktionshinder. Innan sjukdomen var han fysisk, både i sitt arbete och på sin fritid. Han har jobbat med det mesta inom hantverkaryrkena. Bland annat arbetade han med att lägga undertak när vi träffades för femton år sedan. Han har alltid varit noggrann och haft stor yrkesstolthet, oavsett hantverksgenre. Den första tiden vi var tillsammans tittade han alltid upp i taket när vi gick in i en offentlig miljö och även sådant jag tyckte såg okej ut, hade han anmärkningar på.

Nyss när jag hade varit ute och blossat och kom in igen sökte sig min blick upp i taket och jädrar... Plattorna var skitiga utav fingeravtryck och de såg allt utom okej ut. Skrattade lite åt minnet och att jag kunde återkalla min mans numera försvunna röst och ord. Sprang på en sköterska och kunde berätta för henne att min man skulle blivit vansinnig om han såg, vad förmodligen elektrikerna ställt till med i sina försök att komma åt kablarna där ovanför undertaksplattorna. Det är skönt när vissa minnen från den friska tiden helt oförhappandes dyker på en, men också skönt att dela det med en sköterska som aldrig sett den mannen som en gång var frisk, men som nu ligger på sal 1:1 och är helt utan såväl fysisk förmåga som verbal.

Det är minnena man får leva på när allt annat tryter...

Ser inget bra i något. Hittar skit i allt. Melankoli el grande.

Försöker resonera med mig själv, att det trots allt är ljusare, att skillan blommar i rabatten utanför sjukhuset, att jag fick träffa mamma, syster och systerdotter igår och fick äta massa gott, att sköterskorna månar så fint om mig också och att de alltid tar sig tid att lyssna, men även berätta... Inget biter på min bitterhet idag. Finner motargument till allt. Fy fan, vad jag hatar de dagarna när jag omöjligt kan ta till mig det som uppenbart är bra. Jag vet att det är okej, allra helst under omständigheterna, men avskyr känslan som biter sig fast under huden och förpestar.

Vad gäller min man är läget rätt oförändrat och det gör mig också förbannad. Han ska tydligen lida eventuellt i månader till.

En riktig jävla skitdag och jag bara önskar att den tar slut fort!

En man, en man som för mig var okänd när året blev nytt, har idag gått, somnat, flugit iväg. En man som har varit ett viktigt dagligt inslag i vår tillvaro här på palliativa. Varför så viktig? Ja, bortsett från att han var en människa som gav mycket av sig själv, vilket jag fått berättat för mig, så var han alltid någon att säga god morgon till i korridoren. Envis som få, manövrerade han sin rullstol med säkerhet. Det var onekligen krångligt för honom att ta sig fram. Hans armar magra och en kropp som saknade styrsel. I början när vi kom hit kunde jag fråga honom om han ville ha skjuts till köket eller ner till cafeterian. "Fan heller", blev svaret. Han resonerade att även om en sträcka som tog mig 45 sekunder att tillryggalägga och honom tio minuter, så var hans önskan att klara sig själv.

För ett par veckor sedan var han fortfarande rak i ryggen, kunde möta blicken när man möttes i korridoren. En morgon tyckte jag det tog osedvanligt lång tid för honom att synas och när jag väl fick se honom utbrast jag "God morgon Hasse! Fasen, har inte sett dig på hela morgonen. Började bli orolig". Fick ett något tandlöst leende tillbaka och jag såg att mitt spontana utbristande ändå värmde.

Under de två senaste veckorna har Hasses förmåga att ta sig fram i rullstolen själv inskränkts oerhört. Har jag erbjudit honom skjuts har han tacksamt tagit emot. Körde jag över en mattkant såg jag hur kroppen riste i smärtor. Snart kunde han inte längre hålla upp huvudet. Det enda hans ögon kunde stirra på, när han satt i rullstolen, var sina egna, ickefunktionella ben som oregerligt och ofrivilligt bytte läge i obekväma positioner under rullstolsfärden. Ögonkontakt i korridoren var inte längre möjlig.

Denna man blev alltför sällan besökt, men i slutet har hans syster varit här. På sedvanligt  anhörigmanér kramade hon om mig i morse, utan att jag då visste hennes namn, och berättade för mig att Hasse hade fått gå nu. Han är smärtfri nu. Hans lungcancer som spridit sig till hela skelettet och gett honom helvetet på jorden, hade också äntligen tagit honom härifrån.

Nu fick jag fylla i luckorna, med hjälp av hans syster. Hasse själv var nämligen inte så mångordig om sig själv. Han har i hela sitt liv jobbat inom vården. Månat om och gjort det lilla extra för andra. Jag fick ytterligare en pusselbit till att förstå den människa jag mött dagligen sedan vi kom hit, men som inte längre finns. En man jag fann en sådan trygghet i att se varje morgon, lika kaffesugen som jag själv, som jag pratade med och försökte lugna när han var morfinhög och förvirrad.

Jag frågade sköterskorna om även jag fick säga hej då. De tvekade helt klart en stund, men som en av dem sa "Du är ju här mer än oss" så lät dem mig ändå gå in. Han låg där så fridfull. Med en tröja som vittnade om vilket lag han hejade på. Han hade en cig, en snusdosa och de bägge kvällstidningarna på magen. Något som även jag under vår korta bekantskap kommit att förstå att han inte kunde vara utan. Jag fick klappa honom på kinden och önska honom lycka till på färden. Idag sörjde även sköterskorna djupt, för även om Hasses besökare inte var så frekventa så var han omåttligt omtyckt av personalen här. En värme jag tror att han vida förtjänade.

Jag tänker hedra honom genom att minnas honom... Tack Hasse för den korta bekantskapen!

Alla är vi öden på två ben och vilka möten jag har äran att göra här på avdelningen. Fantastiska människor och berättelser, både från inlagda, anhöriga och personalen...

För några veckor sedan behövde min man för första gången tas om hand efter att han "skött magen" som man säger inom vården. En stark, vacker kvinna kom in i vårt rum. Jag kikar alltid mot sköterskornas bröst, inte alltid så diskret, för att se deras namn. Kvinnan i fråga har ett franskklingande namn. Hon hjälpte min man med värdighet och värme. Att behöva ta emot den här typen av hjälp var nytt för både min man och mig och hela den dagen sprang jag och hämtade henne när min man hade behov av hjälp. Sen försvann hon en tid och blöjbytena har blivit vardag. För någon vecka sedan dök hon upp på avdelningen igen och det vitaste, varmaste leende avfyrades åt mitt håll i korridoren. En stor kram följde på det. det enda jag kan tänka är hur härlig och vacker hon är som orkar ge så mycket av sig själv.

Nu jobbar hon natt och jag fick möjlighet att prata mer med henne, eftersom min man snarkar gott på en sudd morfin.

Hon jobbar så mycket hon kan här i Sverige ca 5-6 månader per år. Sen flyger hon till sin man i Canada och lever där resten av tiden. Hennes man är överlevare efter en svår hjärtinfarkt och hon är konstant orolig för honom. Hon gillar att jobba natt därför att hon hinner ringa till honom under hans dag och prata med honom. Hon går här och längtar, jobbar hårt för att kunna vara ledig med honom resterande tid. De har inte många kronor, men de har kärleken.

Jag avskyr orsaken till att vara här, men jag älskar mötena jag gör. Inte bara att lyssna på det som blir sagt, utan att försöka höra det som är osagt och att medvetet ibland lyssna på de tysta. Jag har ynnesten att möta alla typer här och det är inte bara smärta jag kommer ta med mig härifrån...

Jag har tänkt lägga in så mycket här i bloggen. Jag formulerar och formulerar om i huvudet. Det är små betraktelser, men också det jag möter i mitt allra närmsta, i vår sal, där allt går utför, men i alldeles för långsam och för plågsam takt...

Liggsåren börjar komma.
Huvudvärken blir allt mer påtaglig och morfinet blir vardag, med nästan dygnslång sömn till följd.
Abcessen som sprack och besvärar extremt. Ett hål på 1 1/2 - 2 cm i diameter som måste läggas om och som varar och värker. Hur djupt det är kan bara den mängd natriumklorid som får plats i håligheten vittna om.
Hudavlossningarna mellan pungen och benet, men även på pungen som måste tvättas och pudras. Min man sliter nästan sin hand ur min av smärtor och i försök att ta bort sköterskans hand som effektivt tvättar det såriga området.
Samma hudavlossningar under armarna som måste genomgå samma process, med en spactisitetsmärta i den ena armen som omöjligör det nödvändiga läget armen måste ha för att göra det vi måste.

Allt jävla skit som följer med att vara sängliggande... Räcker det inte med att sjukdomen är dödlig och att han lider som det är?!

Länge nu har jag önskat att min man ska få dö. Ja, ni läste rätt, jag vill att han ska få dö snart. Helst nu! En propp eller en blödning. Vad som helst är bättre än det helvete han lever just nu och jag vägrar skämmas för att jag känner så här. Hur kan jag säga så? Hur kan jag skriva så? Jo, för att jag vet att i mitt hjärta finns inget annat än en enorm skräck för att jag aldrig mer ska få se honom, för att jag aldrig mer ska få röra vid honom, men jag kan inte låta min egen egoistiska känsla av att vilja ha honom kvar, styra över vad som egentligen är rätt. Han borde få dö nu. Faktiskt så förtjänar han att få dö nu, innan lidandet blir ännu värre.
Men är det något den här resan har lärt mig så är det att inget är rättvist.
Sen skulle jag ljuga om jag inte även för egen del önskade få ta del av nästa del av processen. Den verkliga sorgeprocessen som halvt har levt med mig ända sedan vi fick diagnosen för 3 1/2 år sedan. Men hur jag tänker kring det kommer jag återkomma till i ett annat blogginlägg, när jag känner att formuleringarna landar rätt.

Puss och kram till oss!

- Har du ont?
Nickningar...
- Har du ont i huvudet?
Nickningar...
Har du mycket ont i huvudet?
Nickningar...
- Vill du testa alvedon först?
Nickningar...

Min man får två alvedon, men jag märker efter en stund att andningen är fortfarande uppe i bröstet på honom. Han är inte helt avkopplad.

- Har du fortfarande ont?
Ett snett garv...
- Men har du ont?
Huvudskakningar och ytterligare ett snett garv på ett halvsidesförlamat manér.

Det går en stund och jag märker på min man ånyo att det inte är okej.

- Har du ont någon annanstans?
Nickningar...
- Kan du peka?
Snett garv...
- Har du ont i magen?
Nickningar...

Efter ytterligare ett par utfrågningar så vill han trots allt ha morfin för att han har ont i huvudet. Går och hämtar vår mest erfarna sköterska på avdelningen. En rivig dam med stor portion humor, lika delar vänlighet och ännu mer kunskaper. Hon frågar min man:
- Har du ont?
Nickningar...
- I huvudet?
Min man förvrids till ett frågetecken.
- Vill du ha lite morfin?
Min mans blick säger allt. "Vad då morfin? Varför då?"

Att förstå någon med svår afasi och apraxi är ingen lek. Jag har alltid kunnat läsa min man oerhört bra och i viss mån kan jag det fortfarande. Det gäller samma sak åt det andra hållet, han har alltid haft lättast att förstå mig. Vetskapen om att han fortfarande är klar i huvudet, men att ljuden vi formulerar hamnar inte rätt i honom vilket gör att han har svårt att förstå. Apraxin gör att han ibland (ofta) nickar och säger nej och tvärtom. Då gäller det att tyda ögonen och det förminskade kroppsspråket. Det är svårare sedan han fick Mirtazapinet och inte har lika tydliga känsloyttringar.

Vill skriva så mycket mer, men mäktar inte just i stunden för att jag vet att om någon händelsevis skulle snubbla över texter, inte än formulerade, skulle denne någon kunna döma mig för mina tankar och det är nog inget jag riktigt klarar av, denna gråtens dag. Kanske det kommer en liten betraktelse, istället för en beskrivning av sjukdomen. Natten är ju precis inledd...

Puss och kram

Strax efter klockan fem var det dags att byta kissblöja på min man. Jag överlämnade jobbet till sköterskorna som är långt mycket snabbare och proffsigare än vad jag är. Dessutom var de vid tillfället också långt mycket mer vakna. Det där med blöjbyten och så mycket annat som sjukdomen för med sig, chockar först, men blir så fort en ny del av rutiner och vardagen.

Han hade ont i huvudet på morgonen och efter försök med Alvedon fick det bli en slatt morfin trots allt. Så nu sover han, men inte jag. Tankar som snurrar. Sorgen över att på så många sätt redan förlorat min man.

Direkt efter operation och borttagning av hjärntumören för drygt tre år sedan, blev min man halvsidesförlamad och tappade väldigt mycket ord. Efter att strålningen var avklarad började han sin långa resa tillbaka. Han var förvissad att han skulle kunna återta sitt arbete som snickare, börja köra bil så småningom. Med hjälp av den sjukgymnast som också är hemmahörande på det här sjukhuset, så rehabiliterades han otroligt bra. Resan var inte så spikrak som jag beskriver den i ett fåtal meningar här, men det kommer det säkert finnas orsak att återkomma till.

Bl.a. så bassängtränade han. Oftast tillsammans med en gammal man och en kvinna drygt 50. Bassängträningen var alltid på måndagar. Kanske var det därför det slog mig. Både den mannen och kvinnan är sedan rätt lång tid döda nu. Jag minns så väl när mannen berättade för oss att han inte hade så långt kvar. Min man tog så oerhört illa vid sig och grät. Han har alltid haft nära till känslor, min man.

Idag gråter jag för den närheten till känslor finns inte längre hos honom. Jag tror att det är Mirtazapinet. En medicin som ska dämpa ångesten och hjälpa sömnen. Min man har gråtit väldigt mycket under en lång period. Det är givetvis en stor portion dödsångest och rädslor för sjukdomen. Jag är tacksam över att han inte längre gråter av de orsakerna, men samtidigt som han slutade gråta, slutade han också visa kärlek. Han kommer förmodligen aldrig mer att spontant ta min hand eller klappa mig på kinden. En kram får jag knappt om jag ber om det, vilket jag sällan vill numera för att jag vill inte riskera att inte få den. Jag klappar på honom försiktigt, håller min hand på honom. Jag vet att han alltid tyckt om det tidigare, men nu är jag inte säker längre. Han visar ingenting. Jag har på så många sätt redan förlorat det som var min man och han har redan förlorat essensen av sig själv. Att ligga så här som han gör, utan ord och utan förmåga att röra sig är så jävla ovärdigt. Men att inte längre kunna ta emot och förmedla kärlek är också ett handikapp som jag inte önskar min värsta fiende.

Snart kommer sköterskorna in med antibiotikan som han ska få i dropp, så det är bäst att torka tårarna och rusta sig för en ny dag, här på palliativa i en förort till Stockholm.

Den allra första tiden här var jobbig. Min man förebrådde mig att vi var här. Hans svåra afasi har tagit bort all möjlighet till fri kommunikation och han är helt i händerna på mina mer eller mindre kvalificerade gissningar. Vissa dagar kände jag mig till och med helt oälskad. Jag borde förstå bättre, för min man älskar mig högre än något annat, men de här dryga tre åren som han har varit sjuk, har tärt på mig enormt. Förmodligen mer än jag vill tillstå.

Den första betraktelsen jag skrev ned var ett par dagar in i februari och jag tänkte låta den som vill ta del av den...

"Man blir snabbt gammal i gården på ett sådant här ställe...
Farbrorn med en ensam tand i truten har varje kväll sedan vi kom, vaktat korridoren, konstant med en kaffekopp på rollatorn, ända fram till idag när han efter två månader här fick åka hem.
Den krumme och kraftigt överviktige mannen i sin rullstol, placerad i mitten av t-korsningen i korridoren. Han sover så han snarkar halva dagarna i den där rullstolen, till andra rullstolsburnas förtret som har svårt att ta sig förbi. Sköterskor och anhöriga får ofta flytta honom tio centimeter åt höger eller vänster. På nätterna är han lika vaken som sovande på dagarna och han sitter med nattsyrrorna i dagrummet.
Damen som är så bekymrad för att årstiden omöjliggör att finna en fyrkantig bomullssjal som hon vill ha på huvudet nu när hon kommer att förlora allt sitt hår igen av behandllingarna.
Den oerhört söta och riktigt gamla tanten som gifte sig med sin skolkamrat och har så varit i 66 år. Hennes man har jag aldrig sett eftersom han är helt sängliggande.
Ludde som inte har alla hästar i stallet och kunde fråga när han såg en "Får du ha den där" om det ingenting jag hade. Ludde som tog alla sköterskors uppmärksamhet då han pratade med allt och alla och gärna smet in på andras rum. Det gör han inte längre. Han ligger nu på sitt rum, blöjförsedd och helt oförmögen.
Kvinnan vars man inte har långt kvar och som söker kontakt med alla. Hon gav mig en kram och en puss på kinden, sen frågade hon vad jag hette. Idag hade hon deras tolvåriga son med sig hit. Mötte honom i köket och han undrade var han skulle ställa disken. Jag pekade och sa att jag tar hand om den. Frågade honom om det var jobbigt. Blicken slogs snabbt ner i golvet och han nickade. Hade så gärna satt mig med honom en stund och snackat. Kanske spelat något spel, gjort något annat. Befria honom i femton minuter från hans fars kvidanden som ibland ljöd i deras del av korridoren.
I sal 1:1 ligger den som är allra viktigast för mig, instängd på så många vis. Han möter inte de jag möter, hör inte det jag hör eller ser det jag ser. Han är ett av ödena som finns under detta tak. I viss mån är väl jag det också, men kan inte låta bli att betrakta min nya omgivning och låta tankarna kring deras öden flöda helt fritt..."

Idag, en månad senare har det förstås hänt en hel del, men gemensamt för många av de öden jag nämner ovan är cancern. Den där förbannade sjukdomen som har så många skepnader och former. Den där förbannade sjukdomen som gör att så fort ett rum blir ledigt här, så kommer en ny patient...

Ja, så gjorde jag det... Skaffade lösenord för att påbörja en blogg i det forum som jag anser mest lämpar sig för mina betraktelser. Historien kommer att bli lite baklänges, eftersom jag kommer att välja att beskriva tiden vi har här, min hjärntumördrabbade man och jag, och i det väva in vad som föregått vår vistelse här. "Här" är en palliativ vårdavdelning i en förort till Stockholm och "här" har jag gjort nya möten, om ofta väldigt sporadiska, som lockar till att berätta. För se, här lämnas mycket tid till tankar allt emedan min man snarkar högt och ljudligt.

En stormkväll i januari kom så transporten som skulle leda oss hit. Vårt hus i skogen ligger otillgängligt och det var knappt karlarna som skulle bära ner min man till bilen, klarade av det. Att vi nu tvingades till en vårdavdelning handlade uteslutande om att min mans funktionshinder gjorde hemmavistelsen allt för farlig. ASIH kom under förmiddagen och beslöt resolut att vi måste in. Att meddela min man var fruktansvärt. Jag visste att han inte under några förhållanden ville hemifrån, men vad skulle jag göra? Att jag då kände mig som den största svikaren behöver jag säkert inte förklara för andra anhöriga.

En stormkväll i januari åkte min man och jag på en halkig och osäker färd genom vårt område. Tårarna trillade på min mans kinder för han visste att det är sista gången han åker den här vägen. Han ville se, men samtidigt inte.

En stormkväll i januari skapade jag och min man på sätt och vis ett nytt hem. Ett hem där okända människor i likadana kläder alltid har tillträde, vare sig man sover, äter, sköter hygienen eller som i min mans fall, även skötte toalettbestyren.

Den stormkvällen i januari kommer att sitta fastetsat i mitt minne som en av de värsta i mitt liv.

Nå, vi får väl se detta som en ingress till de betraktelser som komma skall. Ha tålamod med mig. Måste ta det stegvis för att liksom smaka på vad jag kan dela med mig och hur jag ska formulera det. Kanske kommer en liten betraktelse redan ikväll...